Buitenlandselectie: Autisme
Eens in de maand plaats ik hier een selectie van links naar opmerkelijke nieuwe artikelen, afkomstig uit Engelstalige kwaliteitsmedia, over onderwerpen die te maken hebben met gezondheidszorg en gezondheid. Dit zijn vooral ‘verhalende’ teksten, meestal van wat langere adem, en meer geschikt voor in de lees- of leunstoel dan voor achter het bureau. (Voor bijna dagelijkse buitenland-selecties: volg mij via Twitter @flipvuijsje.)
Autisme is in. Of beter geformuleerd: staat steeds meer in de belangstelling, vooral van de kant van de media. Dit komt zeker niet alléén door het welverdiende mega-succes van The Rosie Project, die geweldige debuutroman van Graeme Simsion uit 2012. Ook in de praktijk van het echte leven wordt een diagnose autisme, inclusief het syndroom van Asperger, steeds vaker gesteld. Alleen al in de Verenigde Staten was er een toename met 30 procent in de periode sinds 2007. Algemeen wordt aangenomen dat dit niet komt door een toename van de aantallen gevallen van autisme als zodanig. Maar door een grotere alertheid hierop in de medisch-professionele wereld, en dus meer daadwerkelijke diagnose.
Autism’s Lost Generation
Die relatief recente groei van de aandacht voor autisme, leidt ook tot het besef dat er nu veel volwassenen, ouderen en bejaarden moeten zijn die een leven lang hebben gekampt met niet alleen nooit-herkend autisme, maar ook – rode draad in dit artikel uit The Atlantic – met de soms tragische en al evenzeer langdurige gevolgen van systematische misdiagnose – “consigned to psychiatric institutions or drugged for disorders they never had.”
Ich bin anders als die anderen
Hoe bevrijdend op latere leeftijd een diagnose autisme, in dit geval: Asperger, kan zijn, wordt beschreven in dit artikel uit het Duitse weekblad Die Zeit. Diana B. is getrouwd, moeder van vier kinderen – en permanent doodongelukkig. Totdat zij besluit haar gezin te verlaten, om helemaal op zichzelf te gaan wonen en leven, en een paar jaar later een artikel leest over het Asperger-syndroom en dan meteen denkt: “Das bin ich.” Kort daarop wordt inderdaad die diagnose gesteld, in de Universitätsklinikum in Aken. “Das Beste, was mir in meinem Leben passiert ist”, zegt Diana B. zelf, die hierdoor voor het eerst in haar leven in het reine is met haar eigen onvermogen zich volgens gangbare patronen in gevoelens van anderen te verplaatsen. Een confronterend, niets-verbloemend verhaal.
The Early History of Autism in America
Dat ook in vroeger tijden autisme een reëel bestaand, zij het niet in de huidige zin herkende ontwikkelingsstoornis was, is de les van dit artikel uit Smithsonian Magazine. Centraal staat de persoon van dokter Samuel Gridley Howe, geboren in Boston in 1801, die midden 19de eeuw al systematisch onderzoek deed naar patiënten met persoonlijkheidstrekken die nu waarschijnlijk als aanwijzingen voor autisme zouden worden gezien. Zoals moeite om met ander mensen te communiceren, soms in combinatie met juist bijzondere intellectuele vaardigheden. Dit Smithsonian-artikel is geschreven door de Amerikaanse journalisten John Donvan en Caren Zucker, van wie vorige maand het boek In a Different Key: The Story of Autism verscheen, over “the extraordinary story of this often misunderstood condition, and of the civil rights battles waged by the families of those who have it.”
Was Dr. Asperger a Nazi?
In augustus 2015 verscheen in de VS al een ander boek over de geschiedenis van het autisme: NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, van wetenschapsjournalist Steve Silberman. Een onbevangen analyse van de sterke én zwakke punten van beide nieuwe boeken is te lezen in deze dubbelbespreking op www.vox.com. Maar ook interessant is Steve Silbermans eigen kritiek op één onderdeel van het boek van John Donvan en Caren Zucker. Namelijk hun stelling dat de Weense kinderarts Hans Asperger (1906-1980) na de annexatie, in 1938, van Oostenrijk door Hitler-Duitsland ongeremd en kritiekloos heeft gecollaboreerd met het nationaal-socialisme. Silberman ziet dit minder zwart-wit, en komt deels ook met andere feiten en verklaringen. En wijst op de morele ambiguïteit die eigen is aan het moeten leven onder een totalitair regime: “The most important lesson is not that brutal regimes like the Third Reich enable evil men to do evil, but that they are able to compel even well-intentioned people to do monstrous things.”
Graeme Simsion on the success of his first novel
Om met een vrolijker noot te besluiten, dit interview in The Independent, uit september 2014 alweer, met de schrijver van The Rosie Project. Over hoe die kwam tot het schrijven van dit boek, met als hoofdpersoon een cerebraal getalenteerde maar in de liefde weinig beholpen hoogleraar genetica met een klassieke Aspergerpersoonlijkheid. Over de plannen tot verfilming. En over het in 2014 verschenen vervolg, The Rosie Effect.
