Patiënt naast de patiënt 

Toen zijn vrouw ziek werd, besloot Etienne Tiessen als ‘co-patiënt’ naast haar te gaan staan, om de arts/patiënt-communicatie te bevorderen. Hij ontdekte dat haar herstelproces hierdoor sneller ging, en ook de behandelaars onderstreepten dit. Nu wil hij speciaal opgeleide co-patiënten in gaan zetten in ziekenhuizen, en de rol van co-patiënt integreren in de opleiding van co-assistenten.

 

Tekst Frank van Wijck | Fotografie Nout Steenkamp/FMAX

 

‘Interessante zorginnovatie’ Dr. Koo van Overbeeke is als hoogleraar neurochirurgie verbonden aan het academisch ziekenhuis Maastricht, en was betrokken bij de behandeling van de vrouw van Etienne Tiessen. Op verzoek van Arts & Auto geeft hij aanvullend commentaar op Tiessens co-patiënt initiatief.   “Ik ben een warm voorstander van goede communicatie tussen arts en patiënt, en benadruk dit steeds weer als leider en opleider in mijn groep. Toch weet iedere arts dat ondanks goede communicatie vragen en misverstanden kunnen blijven bestaan, die soms het vertrouwen in de behandeling onnodig vertroebelen.   Bij een ernstige ziekte kunnen meerdere artsen en andere hulpverleners een bijdrage leveren aan de behandeling; en een objectieve waarnemer zoals de co-patiënt kan het zorgproces vergezellen en verhelderen, en ingrijpen als het fout dreigt te gaan.   De co-patiënt is een interessante zorginnovatie, die de efficiëntie en dus ook de kwaliteit van de zorg kan verbeteren. Dat vraagt dan wel om een relatie tussen co-patiënt en patiënt die niet vrijblijvend maar professioneel is. Een goede selectie, een adequate opleiding en een voortdurende evaluatie van zijn functioneren zijn essentieel.   Dit initiatief verdient alle aandacht, zowel bij zorgverleners als zorgverzekeraars, want het kan naast een hogere zorgkwaliteit uiteindelijk ook de kosten helpen reduceren.”

Het begon tien jaar geleden. Ellen Tiessen kreeg gezondheidsklachten en belandde in het medische circuit. Tijdens de anderhalf jaar durende zoektocht naar een correcte diagnose, kreeg ze onder meer te horen: het zal wel tussen uw oren zitten. Dit bleek uiteindelijk létterlijk het geval, want ze had een goedaardig gezwel achter haar linkeroor dat al jaren sluimerde. Doordat zenuwbanen er inmiddels volledig in vergroeid waren, begonnen die af te knellen. Dit verklaarde de uitvalsverschijnselen en andere gezondheidsklachten, plus het grillige patroon daarvan.

 

Stel u als behandelaar zo’n patiënt voor. Iemand die onder normale omstandigheden een uitstekend geheugen heeft, maar die tegenover u zo zenuwachtig en onzeker is, en zich zo bedreigd voelt in haar overlevingskansen, dat ze na het verlaten van de spreekkamer totaal niet meer kan reproduceren wat u heeft gezegd.

 

Iemand bovendien die half doof en blind uit een operatie komt, en verdwaasd en verloren in haar eigen gedachten en angsten in een ziekenhuisbed ligt. Iemand dus die volstrekt niet in de gaten heeft dat u ineens aan haar bed staat om te vragen hoe het gaat. Ze kan de vraag niet goed verstaan, en u nauwelijks zien. En als u de vraag herhaalt, verkeert ze nog steeds in een zodanig verwarde toestand dat ze niet in staat is rationeel bij zichzelf te rade te gaan en zichzelf de vraag te stellen: hoe voel ik mij eigenlijk op dit moment? Laat staan dat ze er een antwoord op kan geven waar u op dat moment wat heeft.

 

Spreekbuis voor de patiënt

Een patiënt is niet dezelfde persoon die hij of zij als gezonde mens is. Met intelligentie, achtergrond of leeftijd heeft dit niets te maken. Denk maar terug aan wat Elco Brinkman begin 2008 in een interview in dit tijdschrift zei: “Je geeft je als patiënt over op een manier die je verder nergens tegenkomt in een één-op-éénrelatie binnen een professionele setting.”

 

Maar stel u nu eens voor dat er naast die confuse patiënt een ‘co-patiënt’ staat. Iemand die die patiënt goed kent, die als diens ogen en oren fungeert, die nauwgezet het behandelplan volgt, en die voorafgaand aan ieder consult met de patiënt overlegt over de vraag: wat willen we met dit consult bereiken?

Iemand ook die nieuwe behandelaars die er in de loop van het traject bijkomen, zoals logopedist, anesthesioloog of fysiotherapeut, vóóraf per brief of mail benadert: om uit te leggen wat aan het verhaal vooraf ging, en om die behandelaar te vragen het consult alstublieft goed voor te bereiden. Want de co-patiënt is van plan om dan namens de patiënt veel vragen stellen.

 

Doorvragen

Ziet u zo’n co-patiënt liever gaan dan komen? Dit ligt heel erg aan de attitude van die co-patiënt zelf, is de ervaring van Etienne Tiessen. Toen tien jaar geleden duidelijk werd het ziekteproces van zijn vrouw Ellen lang ging duren, verkocht hij zijn aandeel in een communicatiebureau om haar tocht door de zorgwereld intensief te kunnen begeleiden. Natuurlijk kwam hij daarbij wel eens een behandelaar tegen die bits tegen zei: “Ik vroeg het aan uw vrouw hoor”, toen hij namens haar antwoord gaf omdat hij wist dat ze dit zelf niet kon. En ook een behandelaar die allerlei vaktermen gebruikte, en die pas nadat Etienne hem vroeg of hij het nog een keer kon uitleggen, begreep dat hij met normale-mensentaal meer bereikte.

 

Maar bovenal oogstte hij begrip. Bijvoorbeeld van een hoogleraar KNO die zei: We gaan hier pas weg als alles volstrekt duidelijk is voor u. “Dit komt”, zegt Etienne Tiessen, “omdat ik als co-patiënt niet de leider van de patiënt maar haar steun probeer te zijn. De opgetrokken wenkbrauwen die we in het begin wel eens opmerkten, verdwenen snel. Toen behandelaars doorkregen dat ik niet boven maar naast ze ga staan en volstrekt geen verwijtende houding aanneem, was het ijs snel gebroken.”

 

Een testimonial van de Maastrichtse hoogleraar neurochirurgie Koo van Overbeeke getuigt hiervan: “Uw rol als co-patiënt was uniek: u was er altijd bij, zag vanuit uw perceptie wat er moest gebeuren en attendeerde de zorgverleners op onvolkomenheden en afspraken. U deed dat op een manier die niet als bemoeizuchtig en betweterig overkwam. Het nut van uw co-patiënt rol was ondersteunend en betrokken naar de patiënt in kwestie en de hulpverlener.”

 

Zobeter.nl

Die testimonial staat te lezen op www.zobeter.nl, een website die Etienne Tiessen opzette om de gedachte van de co-patiënt breder uit te dragen. De bezoeker van die site moet zich overigens wel realiseren dat Tiessen hier zijn plánnen beschrijft, maar nog op zoek is naar mogelijkheden om de concrete vervolgstappen uit te werken.

 

Tiessen vindt dat patiëntervaringen van groot belang zijn voor de verbetering van de arts/patiënt-communicatie en voor de kwaliteit van zorg. Door co-patiënten aan patiënten te koppelen, kunnen die ervaringen zichtbaar worden gemaakt. “Niet iedere naaste moet co-patiënt worden”, zegt hij. “Maar behandelaars moeten wel beseffen dat een patiënt niet zichzelf is, en dat dit gevolgen heeft voor de communicatie over de behandeling en voor de behandeling zelf.” Het liefst zou Tiessen zien dat studenten geneeskunde tijdens hun opleiding als onderdeel van hun curriculum een stage co-patiënt volgen. “Ze moeten door de ogen van de patiënt leren kijken, niet als waarnemer maar als deelnemer.”

 

Wel beseft hij dat om dit voor elkaar te krijgen, meer nodig is dan alleen zijn eigen casus. “De meerwaarde van het co-patiëntschap moet dan eerst evidence based zijn. Tot nu toe heb ik slechts één verhaal, en ik ben dan ook in gesprek met het NIVEL om te kijken hoe we verder kunnen komen. Dit verkeert nog in het verkennend stadium, maar de interesse is er.”

 

Naast een co-patiëntstage voor studenten geneeskunde, ziet Tiessen kansen voor het opleiden van – bijvoorbeeld herintredende – verpleegkundigen. “Dat moeten dan wel mensen van buitenaf zijn. Geen verpleegkundigen uit het eigen ziekenhuis die denken: zo werkt het hier nu eenmaal.

 

Als het systeem bewezen meerwaarde heeft, kan Tiessen zich voorstellen dat zorgverzekeraars het opnemen in de aanvullende verzekering. Maar de opzet met studenten geneeskunde blijft zijn voorkeur houden. “Dan wordt het meteen een grondhouding van de behandelaars om te denken en communiceren in termen van de patiënt.”