Zelf ziek: leven met ALS

Een groot deel van de ALS-patiënten is man en vijftigplus. Marieke Bakker was nog maar 23 en bezig met het vijfde jaar van haar studie geneeskunde toen ze te horen kreeg dat ze de dodelijke zenuw/spierziekte heeft. “Net als ieder ander dacht ik altijd: zoiets overkomt mij niet.”  

Tekst: Monique Bowman

Ze herinnert zich nog goed hoe ze in het derde jaar van haar studie geneeskunde, toen het ziektebeeld van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) werd behandeld, dacht: wat afschuwelijk, dat lijkt me de ergste ziekte die je kan overkomen.

Nog geen twee jaar later krijgt de dan 23-jarige Marieke Bakker te horen dat ze zelf lijdt aan deze progressieve zenuw/spieraandoening met een gemiddelde levensverwachting van drie tot vijf jaar. In het appartement in een nieuwbouwwijk, waar ze woont met vriend André, vertelt ze over die zwarte dag in het voorjaar van 2011 die haar leven op zijn kop zette.

Het begint in november het jaar ervoor met iets schijnbaar onschuldigs. Marieke bevindt zich dan voor co-schappen in Tanzania. Tijdens een duikcursus merkt ze dat het niet lukt om met haar linkerduim een knopje in haar duikvest in te drukken. Ze heeft al wat langer last van die duim, maar er weinig acht op geslagen. “Iedereen heeft weleens kramp.”

Een medestudent doet wat testjes en adviseert haar na terugkomst in Nederland even langs de huisarts te gaan. Hoewel Marieke zelf denkt dat het een klacht is die vanzelf wel weer verdwijnt, maakt ze toch een afspraak. De huisarts denkt aan het carpaal tunnelsyndroom, maar neemt het zekere voor het onzekere en verwijst de student door.

De neuroloog constateert dat Marieke niet alleen in haar duim, maar in haar hele linkerarm minder kracht heeft. Tijdens dit consult laat Marieke zelf het woord ALS vallen. Glimlachend: “Net als ieder ander dacht ik altijd: zoiets overkomt mij niet. Maar ik wilde het toch voorleggen.” De neuroloog antwoordt dat hij dát niet verwacht. Marieke: “Toen hij dat zei, dacht ik zelf ook: nee, ALS zal het inderdaad niet zijn, het zijn meestal oudere mannen die dat krijgen.”

Lees verder (pdf).