‘Big data brengt individu in kaart’

Psychiater/onderzoeker Floortje Scheepers – ‘De innovatie gaat razendsnel’

Het begrip big data klinkt als groot en veel. Maar psychiater Floortje Scheepers onderzoekt hoe, door koppeling van een grote hoeveelheid gegevens, juist óók het profiel van het – van het gemiddelde afwijkende – individu beter in beeld komt. “We stellen sommige patiënten bloot aan middelen en interventies die voor hen misschien helemaal niet effectief zijn.”

Tekst: Wout de Bruijne | Beeld: Nout Steenkamp

Wie telt bij een overdracht in het ziekenhuis het aantal woorden in het verslag van de collega die naar huis gaat? “De computer”, zegt psychiater Floortje Scheepers (47). “En dat levert in de psychiatrie een nuttig gegeven op; een zorgprofessional met een ‘onderbuikgevoel’ schrijft kennelijk meer op.” Ze verduidelijkt: “Een verpleegkundige of behandelaar in een instelling pikt vaak onbewust signalen op van nauwelijks merkbare, oplopende spanning bij een patiënt. Aangezien het om onbewuste informatie gaat, schrijft de zorgprofessional daarover niets expliciet in de verslagen. Maar de computer registreert dat er veel meer woorden worden gebruikt dan anders. Na twee dagen van duidelijk langere rapportages volgen op dag drie opvallend vaak agressie-incidenten.”

Dit soort gegevens zijn volgens Scheepers, medisch hoofd van de afdeling psychiatrie van het UMC Utrecht, de eerste resultaten uit onderzoek naar het nut van gebruik van big data in de psychiatrie. Zij en diverse collega’s kijken sinds twee jaar op een andere manier naar patiëntengegevens. Die worden samen met data-analisten bewerkt, geïntegreerd en gevisualiseerd. “Het levert informatie op waar we concreet wat mee kunnen. Doordat we weten dat het aantal woorden in een overdracht iets kan zeggen over de toestand van een patiënt, zou je de computer bij een bepaalde hoeveelheid tekst een signaal kunnen laten geven. De verpleegkundige kan dan proberen om agressie voor te zijn door een extra blokje te wandelen met de patiënt. We kijken onbevooroordeeld en hypothesevrij naar de gegevens en halen daaruit wat opvallend is, om er vervolgens iets mee te doen.”

‘We kijken onbevooroordeeld en hypothesevrij naar de gegevens en halen daaruit wat opvallend is’

Data spelen een exponentieel groeiende rol in de samenleving. Mensen slaan steeds meer gegevens op in de vorm van bestanden, foto’s en films, maar ook computers en apparaten zelf verzamelen data. Die gegevens zijn een schat aan informatie voor verschillende doeleinden, zoals marketing of voorraadbeheer. Big data is een beetje een containerbegrip geworden, meent Scheepers en er kleven ook negatieve bijklanken aan, zoals hype en privacyschending. “Wij zijn ons goed bewust van de risico’s met betrekking tot de privacy. Zorgdata kun en mag je benutten voor zorgverbetering, maar zodra je die gaat koppelen aan externe internetbronnen, zoals Google en Facebook, moet er een informed consent zijn. Kan een patiënt die niet geven of is hij of zij daartoe niet in staat, dan gebruiken wij de gegevens niet.” De psychiater wil met behulp van de data een patiënt in kaart brengen (‘plotten’), om hem of haar zorg op maat te kunnen bieden. “We verbinden zo veel mogelijk informatie uit verschillende bronnen, gestructureerde met ongestructureerde data en omgevingsinformatie met individuele verhalen van patiënten.”

Naïef geloof

Floortje Scheepers is zichtbaar enthousiast over het big data project, maar haar animo om onderzoek te doen was tot twee jaar geleden minder groot. “Toen ik na mijn studie en promotieonderzoek kinder- en jeugdpsychiater was in het Radboud MC in Nijmegen, was ik wel betrokken bij onderzoeken. Als promovendus had ik nog een soort naïef geloof dat biomedische wetenschappen snel veel logische inzichten zouden opleveren. Als we maar helemaal snapten hoe het brein in elkaar zat, dan zouden we ook begrijpen waar al die psychiatrische ziektebeelden vandaan kwamen. Als we dat ene gen of die ene afwijkende structuur zouden vinden, dan hadden we de magische sleutel. Ik verkeerde in de veronderstelling dat we binnen afzienbare tijd de speld in de hooiberg zouden vinden. Maar de tijd verstreek, dé oplossing leek onvindbaar en de complexiteit leek alleen maar toe te nemen. Logische conclusies en praktisch toepasbare hulp voor patiënten bleven uit. Het frustreerde me zo dat ik mijn enthousiasme voor onderzoek lange tijd kwijt was.”

‘Als ik het over had mogen doen, was ik wiskunde gaan studeren’

Logica is voor Scheepers belangrijk. “Mijn carrière is misschien niet echt een succesverhaal”, lacht ze. “Ik heb vaak tijdens mijn studie geneeskunde en mijn co-schappen gedacht dat het niet helemaal was wat ik mij ervan had voorgesteld. De wereld waarin ik werkte, een soort minimaatschappij gebaseerd op ziekten, sprak me eigenlijk helemaal niet aan. Als ik het over had mogen doen, was ik wiskunde gaan studeren. En dan het liefst iets in de richting van de logica. Ik vind het heerlijk als de dingen kloppen en logisch in elkaar vallen.” Dat besef leidde ertoe dat Scheepers uiteindelijk voor de psychiatrie koos. “Logica of juist de ontregeling daarvan en de werking van het brein hebben raakvlakken met elkaar.”

Na de keuze voor de psychiatrie specialiseert Scheepers zich in het UMC Utrecht en richt ze haar promotieonderzoek op schizofrenie. Na enkele jaren verkast ze naar het Radboud MC in Nijmegen. Daar zet zij naast haar werk als kinder- en jeugdpsychiater en manager behandelzaken een onderzoek op naar empathie bij conduct disorder en de behandeling van agressieregulatieproblemen. Later keert ze terug naar het UMC Utrecht als medisch afdelingshoofd. Aanvankelijk van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie, maar later – als deze is samengevoegd met de afdeling voor volwassenen – van de hele psychiatrische afdeling.

Piek agressie-incidenten

Als rond 2015 het big data project gericht op de psychiatrie van start gaat, vindt Scheepers haar enthousiasme voor onderzoek terug. “Ik had er veel over gelezen en zag kansen. En dat is nog steeds zo. Er zijn inmiddels tastbare resultaten die ideeën voor toepasbare hulp genereren. We bekijken samen met verpleegkundigen, psychiaters, managers en datascientists zorggegevens en zoeken waar nodig en waar mogelijk naar manieren om processen in het behandeltraject te optimaliseren, zodat zorg op maat snel geleverd kan worden.”

Het voorbeeld van het gebruikte aantal woorden in de overdracht, staat niet op zich. Zo destilleerden Scheepers en collega’s uit gekoppelde gegevens nog een opvallend verschijnsel: het aantal agressie-incidenten piekt op de vijfde dag na opname. “Veel psychiatrische patiënten gebruiken drugs of alcohol”, legt Scheepers uit. “Het zou kunnen dat op dag vijf ontwenningsverschijnselen beginnen op te spelen. Daar kun je op inspringen. Bijvoorbeeld met medicijnen die die verschijnselen tegengaan.”

Op dit moment wordt in het project gekeken naar de samenstelling van de verpleegkundige teams. “Zijn daarin meer vrouwen of mannen, wat zijn de leeftijden, lopen er meer of minder of helemaal geen stagiaires mee op een afdeling? Wat zijn de effecten op het gedrag van patiënten? Misschien blijkt straks uit agressiecijfers wel dat verpleegteams met een gelijk aantal mannen en vrouwen het beter doen. Of slechter, dat kan natuurlijk ook. Dan weet je overigens nog niet precies of dat aan die verdeling ligt, of aan de verschillende karakters in het team. Wat dat betreft zijn we er nog niet, maar het koppelen van big data helpt ons wel steeds verder op weg, daar ben ik van overtuigd. En de innovatie gaat razendsnel.”

“Waar een onderzoeker vroeger alle aspecten van het onderzoek wel in zijn of haar eentje kon behappen, heb je nu steeds vaker domeinexperts uit verschillende disciplines nodig”

Onder meer om die ontwikkelingen bij te kunnen benen, gaan Scheepers en haar Utrechtse collega’s samenwerken met andere partijen. Ze richten een big data consortium op met GGZ Eindhoven, Antes GGZ in Rotterdam en de PAAZ van het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daarnaast worden professionals uit onder meer de ICT betrokken. “Waar een onderzoeker vroeger alle aspecten van het onderzoek wel in zijn of haar eentje kon behappen, heb je nu steeds vaker domeinexperts uit verschillende disciplines nodig”, vertelt de psychiater.

Zo komt het dat Scheepers inmiddels met professionals uit de gezondheidszorg, de informatica en het management al een aantal hackathons en scrumsessies heeft georganiseerd. “Het inspirerende aan dit soort workshopachtige activiteiten vind ik dat je samen met anderen in een intensief en kort proces naar oplossingen én praktische toepassingen zoekt. Je genereert samen waarde.”

Van die toepassingen, applied data science, ziet Scheepers in 2016 een voorbeeld tijdens haar werkbezoek aan het Mount Sinai Hospital in New York. “Daar onderzoekt men of het op basis van dataprofielen te voorspellen is of een patiënt risico heeft op het ontwikkelen van sepsis bij een infectie. Alle informatie wordt ingevoerd en telkens wanneer sepsis optreedt, worden de datasets uitgebreider en specifieker. Er ontstaat zo een steeds uitgebreider beeld van welke patiënt of welk type patiënt (meer of minder) risico heeft op sepsis. Op basis van die gegevens besluit je of je al dan niet vroegtijdig intervenieert. Als de kans op sepsis zeer groot is en de behandeling niet invasief of heel belastend, ben je sneller geneigd om je beleid (preventief) aan te passen.”

Beter aanhaken

“De informatie uit big data is een belangrijke toevoeging aan de bestaande inzichten”, stelt Scheepers. “Maar het is niet iets wat straks alle bestaande kennis en ervaring kan en/of moet vervangen. Door de toevoeging van andere bronnen verrijk je je biomedische data. We denken op deze manier beter te kunnen aanhaken bij de werkelijke wereld van de patiënten. Tot nu toe werden bij wetenschappelijke onderzoeken in de meeste gevallen grote doelgroepen bekeken, maar daarbinnen is een enorme variatie. Daar hielden veel onderzoeken geen rekening mee en daardoor stellen we sommige patiënten bloot aan middelen en interventies die voor dat ene individu misschien helemaal niet effectief zijn.”

‘We moeten blijven zoeken naar die speld in de hooiberg, maar ik geloof steeds minder dat die ene speld er is. Ik denk dat de hele hooiberg ertoe doet’

In dat licht bezien, noemt Scheepers het een belangrijke stap vooruit dat nu ook de eigen ervaringsverhalen van patiënten aan het big data project kunnen worden toegevoegd. “We vragen mensen hun verhalen te ‘doneren’ in de verhalenbank psychiatrie. Ook die teksten willen we op diverse manieren analyseren, kwalitatief handmatig, maar ook met computertechnieken. Wat valt daarin op en wat laten we liggen in de zorg doordat onderliggende behoeften van patiënten niet opgemerkt worden en dus ook niet aangepakt?”

Scheepers is ervan overtuigd dat investeringen noodzakelijk zijn. “Het biomedisch onderzoek is tot nu toe veelal eendimensionaal ingezet. We zochten en zoeken, net als ik zelf deed, naar een afwijking in de hersenstructuur of een bepaald gen. Dat deden we vooral door middel van reductie. We moeten blijven zoeken naar die speld in de hooiberg, maar ik geloof steeds minder dat die ene speld er is. Ik denk dat de hele hooiberg ertoe doet.”