‘De ander echt zíen, vergt taaie cultuuromslag’

Haar vader wilde dat ze dokter werd, maar ze koos voor antropologie – om uiteindelijk toch in de zorg te belanden. Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar Langdurige zorg en Sociale Benadering Dementie, wil mensen met dementie hun gewone leven zo veel mogelijk teruggeven. “Nog steeds zeggen veel artsen: ‘Leuk zo’n sociale benadering, maar die mensen zijn wel ziek, hè’.”

Vergeet niet, benadrukt Anne-Mei The (57), dat de meerderheid van de mensen met dementie gewoon nog thuis woont. Vaak trekken ze zich terug. Ook uit angst dat er iemand binnenkomt die het huis maar een rotzooi vindt: ‘U kunt beter naar het verpleeghuis.’ De bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Sociale Benadering Dementie: “Ik denk tegenwoordig: dan is het maar wat viezer. Misschien niet leuk, maar ook niet het einde van de wereld. Bovendien: hoe ruikt het in een verpleeghuis? Niet te omschrijven.

Natuurlijk kunnen er thuis ongelukken gebeuren. Maar er gebeuren in de verpleeghuizen ook veel ongelukken. Mensen struikelen daar ’s nachts over een luier en breken van alles. Ik hoor zo veel kinderen zeggen: ‘Als ik dit had geweten, had ik liever dat mijn moeder thuis van de trap was gevallen, tenminste in haar eigen omgeving’.” Anne-Mei The wil maar zeggen: “Op een gegeven moment is het klaar. Of je nu nog in het fijne oude huis rondscharrelt of aan het verpieteren bent in het verpleeghuis. Maar zo durven we niet te denken. Terwijl: waar de weg eindigt, is duidelijk. Maar hoe die weg is, wat je meemaakt, hoe anderen met je omgaan: dat is wat telt.”

‘De ziekte is al erg genoeg, maar de omgeving doet er nog een schepje bovenop. Dementiepatiënten voelen zich tweederangsburgers’

Begin oktober hield de bijzonder hoogleraar, schrijver en ondernemer haar oratie aan de VU, over dementie, diversiteit en inclusie. De rode draad in haar betoog: zie de mens achter de diagnose dementie. Hoe de omgeving tegen een alzheimerpatiënt aankijkt, bepaalt voor een belangrijk deel hoe die zich voelt. Een overtuiging die in de loop der jaren steeds sterker is geworden. Ze komt uit een Chinees-Indische doktersfamilie. Haar vader was internist in Groningen. Toen Anne-Mei nog een jong meisje was, nam hij haar soms mee naar het ziekenhuis, de zaal op. Hij hoopte dat zijn kinderen ook medicijnen gingen studeren. “Maar ik ben daar het type niet voor. Een beetje dromerig. Niet goed in bètavakken.” Lachend: “Ik denk dat ik misschien niet genoeg moed had om er helemaal uit te stappen. Want ik ben dus wel de zorg gaan bestuderen.”

The koos voor de studie antropologie, later gevolgd door rechten. Als student-assistent kwam ze in de jaren negentig terecht in het Groningse ziekenhuis waar haar vader ook werkte. “Eigenlijk ga je als antropoloog naar vreemde, onbekende plekken. Maar nu keek ik ineens met de ogen van een antropoloog naar de cultuur van een ziekenhuis dat ik zo goed kende. Het zijn de meest indrukwekkende jaren van mijn werkzame leven geweest.”

Ambigu

Ze liep rond op de longafdeling om euthanasie te bestuderen, maar verlegde gaandeweg haar promotieonderzoek naar de hoop op genezing. The zat ernaast als de longarts aan een shagroker moest vertellen dat hij een agressieve, ongeneeslijke vorm van kanker had. “De patiënten wilden helemaal niet over de dood praten. Die wilden leven. De artsen zeiden wel: ‘We kunnen u niet meer beter maken’, maar daarna stelden ze een arsenaal aan behandelingen voor. Waardoor die patiënten weer hoop kregen. Het was net een groot toneelstuk, waarin iedereen zijn eigen rol had. Die jaren in het ziekenhuis hebben mij zo veel geleerd over leven en dood en hoe ambigu mensen zijn. Dat ze in de ene situatie best weten dat ze doodgaan, en in de andere situatie niet.”

Hoe ambigu de hoogleraar zelf is, ontdekte ze door meneer De Winter, een van de longkankerpatiënten die ze volgde. Een lieve vrachtwagenchauffeur, een family man, die hard streed tegen de dood. Hij kreeg chemo op chemo op chemo. The zat naast hem in de wachtkamer, naast zijn bed op zaal. Toen kwam het onvermijdelijke moment dat meneer De Winter haar vertelde dat hij niet wist of hij Anne-Mei nog een keer zou zien. “Ik moet er nu nog bijna om huilen. Ik zei: ‘Nou… als u niet meer naar het ziekenhuis kunt komen, ga ik wel naar u, hoor.’ Een paar dagen later belde zijn dochter: vader was overleden. Ik dacht: zo werkt het dus. Ik bestudeer nota bene de dood en heb het zelf ook verdrongen.”

Aarzelend: “Het was ook een tijd … De dokters waren leuk, maar je had toch wel die hiërarchie. En een cultuur van niet huilen. Dan kwam mevrouw Jansen en zei ik: ‘Dat is die mevrouw met dat hondje, die nog zo graag naar Spanje wilde. De artsen zeiden: ‘Hondje? Dat is die mevrouw met een kleincellig bronchuscarcinoom met uitzaaiingen in de hersenen.’ Ze vereenvoudigden haar tot een orgaan dat niet meer werkte.” The stuitte op dezelfde blinde vlek toen ze eind jaren negentig meeliep in een verpleeghuis en landelijke bekendheid kreeg met haar boek daarover: In de wachtkamer van de dood. “Je wist eigenlijk niet wie die bewoners waren. Overbelaste wassen-plassenzorg was het.” Opnieuw werd de antropoloog met zichzelf geconfronteerd. Door haar boek was ze in een keer dé dementie-expert geworden.

Vervolgens kreeg ze pijnlijke vragen: hoe is het nou om dementie te hebben? Ze besefte: dat weet ik helemaal niet. “Ik was zelf ook met een boogje om de demente bewoners heen gelopen. Ik had me vooral met het personeel beziggehouden.” Het echte inzicht kwam pas toen ze te maken kreeg met bekenden die aan dementie leden en toen ze daar onderzoek naar ging doen. “De voorheen zo succesvolle man van een collega vertelde: ‘Ik merk dat mensen me ineens zien als dat schuifelende mannetje bij Albert Heijn.’ De vrouw van een vroegere leermeester zei: ‘Mijn vriendinnen zijn ineens bang om te komen. Ik moet ze geruststellen’.”

Ze vereenvoudigden haar tot een orgaan dat niet meer werkte.

Verkeerd begrepen

Overduidelijk was dat deze mensen zich verkeerd begrepen voelden. Dat er sprake was van een misverstand waarbij ervan werd uitgegaan dat ze allerlei dingen niet meer konden of beseften, terwijl ze haarscherp in de gaten hadden hoe anderen naar ze keken. “De ziekte is al erg genoeg, maar de omgeving doet er nog eens een schepje bovenop, door bijvoorbeeld over je te praten als je erbij zit. Hoe je door de ogen van een ander wordt gezien, bepaalt ook je eigen beeld. Mensen met dementie voelen zich tweederangsburgers. Zie de mens van wie het leven onder druk is komen te staan – dat is wat zij mij hebben geleerd.

Natuurlijk, dementie is een ziekte, dat ontken ik ook helemaal niet. Alleen: het lijden van mensen met dementie is die ziekte, maar ook wel heel erg hoe ze hun gewone leven kunnen doorleven. Kan ik nog moeder, vriendin, partner zijn? Help me daarmee. Help me om me zekerder te voelen.” Dat doet Anne-Mei The, alweer zeventien jaar. Met haar bedrijf Tao of Care ondersteunt ze zorginstellingen om haar ‘sociale benadering’ in praktijk te brengen.

“Wij helpen dementerende mensen zo lang mogelijk een prettig leven te leiden.” Inmiddels heeft Tao of Care acht social trials lopen bij diverse zorginstellingen, gemeenten en verzekeraars, in heel Nederland. “Ken je de film Intouchables? Gaat over een verlamde man die een zwarte ex-gevangene als verzorger krijgt. Die jongen – hij heet Driss – kijkt met een frisse blik naar die man. Er moet natuurlijk voor hem gezorgd worden, maar die man wil vooral leuke dingen doen. Eropuit gaan. En serieus genomen worden. Ze ondernemen van alles, scheuren in een rode sportauto, en hebben samen veel plezier. Het contact is gelijkwaardig. Die film was voor mij een voorbeeld.”

Tao of Care heeft inmiddels 25 vaste medewerkers die leidinggeven aan sociale benaderingsteams: teams van ‘Drissen’ die door het bedrijf zijn geselecteerd en opgeleid. “Stel: jij hebt dementie en we komen met je in contact, via de huisarts, je kinderen of man. Dan komt er een Driss op bezoek, om naar jou te luisteren. En jij zegt: ‘Ik verveel me zo. Ik vond het altijd leuk om piano te spelen maar ik kan de muziek niet meer lezen.’ Driss kan een student zoeken op het conservatorium, die met jou oefent op de vleugel in de hoek en over muziek praat. Zo bouwen wij een schil om je heen van studenten, statushouders, vrijwilligers. En we proberen je vroegere sociale netwerk weer te reanimeren, door bijvoorbeeld etentjes bij jou thuis te organiseren.”

Wij helpen dementerende mensen zo lang mogelijk een prettig leven te leiden.

Later naar verpleeghuis

Het bedrijf is vanaf 2018 bezig met deze social trials, waarbij het leidende principe is: what makes you tick? “Ik wilde aantonen dat deze aanpak werkt. Want het moet wel bekostigd worden.” Financieel dienstverlener PwC helpt haar bedrijf nu met het verzamelen van data en het meten van doelmatigheid, zodat verzekeraars resultaten kunnen zien. Die zijn volgens The zeer hoopgevend: mensen met dementie worden gelukkiger van deze benadering, voelen zich minder alleen en willen minder vaak dood. “Levenskwaliteit staat voor mij op nummer één. Maar door deze benadering gaan ze ook later naar een verpleeghuis en zijn er minder hoogopgeleide zorgprofessionals nodig. Daarmee lossen we het arbeidsmarktprobleem in de zorg deels op. Bovendien, als mensen een jaar langer thuis blijven wonen, scheelt dat al snel 50.000 euro.”

Het aantal dementiepatiënten wordt in Nederland nu geschat op 290.000, het is ‘de epidemie van de 21e eeuw’. The is ervan overtuigd dat de multidisciplinaire benadering die zij voorstaat kan helpen deze epidemie beter onder controle te krijgen. Dat ze daarbij geregeld botst met de medische wereld, haalde ze ook aan in haar oratie. “Niet met huisartsen of geriaters; die weten dit. Maar nog steeds zeggen veel andere artsen: ‘Leuk zo’n sociale benadering, maar die mensen zijn wel ziek, hè’.” Hoe gespecialiseerder artsen zijn, hoe meer ze zo denken. Zij beschouwen het als een breinziekte waartegen een pil moet worden ontwikkeld. Ze moeten natuurlijk doorzoeken naar die pil, maar er bestaan meer dan vijftig vormen van dementie.” Opgewekt: “Ik ben optimistisch. Dat moet ik ook zijn. De zorg is zich de afgelopen jaren veel bewuster geworden van dat bredere perspectief. We gaan al tien stappen de goeie kant op. Maar toch: we moeten nog een stapje verder. De ander echt zíen, dat vergt een taaie cultuuromslag.”