De dokter, de patiënt en de dood (2)

In mijn vorige blog schreef ik over enkele zaken die het aan de kant van arts moeilijk maken over de dood en alles wat daar omheen hangt te spreken. Dit blog gaat over de complexiteiten in de arts-patiëntrelatie en de issues die bij de patiënt een rol kunnen spelen.

Artsen en patiënten hebben een relatie, een speciale relatie: de behandelrelatie. Hierbinnen zijn ze min of meer tot elkaar veroordeeld. Wat de relatie complex maakt, is de ongelijkwaardigheid van beide partijen en het feit dat er behandeld wordt. Ik denk dat die laatste twee factoren belangrijke redenen zijn waarom gesprekken over keuzes, over wel of niet behandelen, over zingeving, moeizaam tot stand komen.

De verhouding tussen arts en patiënt is bijna per definitie scheef, en ondanks goede voornemens (shared decision making, patiëntenraden) gebeurt er in Nederland niet zoveel om dat echt anders te maken. De patiënt heeft minder kennis, niet of nauwelijks de mogelijkheid iets te weten te komen over indicatie en behandelmogelijkheden, en geen mogelijkheid te zien of de arts die hem behandelt daar een beetje goed in is. En laten we eerlijk zijn: al waren al die mogelijkheden er wel, op het moment dat je te horen krijgt dat je ernstig ziek bent, ben je zo emotioneel ontregeld dat je met die informatie geen weg weet.

‘De verhouding tussen arts en patiënt is bijna per definitie scheef’

De patiënt is dus afhankelijk van de arts. Niet alleen is de patiënt op de arts aangewezen om informatie te krijgen over diagnose en behandeling, de arts is ook degene die de behandeling uitvoert, althans de toegangspoort is tot een behandeling. De patiënt is daarin de vragende partij. Hij wil genezing, of minstens nog heel veel jaren erbij krijgen. Hij wil het huwelijk van zijn zoon kunnen bijwonen, of zelf nog trouwen. Hij wil minder last van zijn ziekte, in elk geval nog een goede tijd hebben, of minder pijn, een waardig sterfbed, en uiteindelijk wil hij euthanasie. En hij wil dat allemaal nu, want hij heeft een groot gevoel van urgentie. De ziekte staat niet stil, immers. (Ik schrijf het expres wat ongenuanceerd op.)

Dit zijn diepe verlangens, die voor de patiënt van levensbelang zijn. De patiënt verlangt bijna wanhopig naar wat hij verwacht van de arts te kunnen krijgen, en heel vaak levert de arts niet. Niet uit lulligheid, maar vaak omdat de wens niet vervuld kan worden. Want de verwachtingen van de patiënt en zijn naasten zijn in veel gevallen niet realistisch. En we doen in de geneeskunde heel weinig om die verwachtingen een beetje te temperen. Je kunt geen zaterdagbijlage van de krant opslaan of er wordt weer een nieuwe doorbraak in de geneeskunde uitgemeten. We houden daarmee een leugen in stand: The happy health care lie: you don’t have to die. De patiënt wil niet dood, in elk geval voorlopig nog niet, en ze kunnen zo veel! De arts heeft ‘mensen genezen’ als kerntaak, en tussen de bedrijven door geleerd de dood als laatste medische misser te zien. Hiermee staat de deur naar ‘overpromise, underdeliver’ wagenwijd open.

Dit spanningsveld roept bij de patiënt soms hevige emoties op. Emoties waar je in de arts-patiënt relatie niet altijd iets mee kunt. Ik denk dat opstootjes op een SEH of een IC hierop terug te voeren zijn. Mensen hebben bepaalde verwachtingen, die kloppen niet, en in de hogedrukketel van de situatie lopen de emoties enorm op. Boos, bang, teleurgesteld, zich niet gezien voelen. Soms begint men dan te meppen. Altijd fout, natuurlijk, maar niet altijd oninvoelbaar.

‘De arts heeft ‘mensen genezen’ als kerntaak, en tussen de bedrijven door geleerd de dood als laatste medische misser te zien’

Omdat de patiënt afhankelijk is van de arts voor zijn behandeling, en die behandeling zo veel voor hem betekent, staat hij niet vrij tegenover de arts. Hij speurt naar signalen. Signalen dat er toch nog wat mogelijk is, dat zijn diepe wensen toch in vervulling kunnen gaan. En hij zorgt ervoor geen dingen te doen of te zeggen waardoor de arts zou kunnen denken dat hij niet gemotiveerd is voor een behandeling. Een open gesprek over niet-behandelen (wat levert de behandeling nou echt voor mij op), over het belang van niet-medische zaken (ik wil viool kunnen blijven spelen), over twijfels(ik ben zo in de war, ik weet niet wat ik moet doen), angsten (hoe moet dat met mijn kinderen als ik niet meer voor ze kan zorgen) wordt dan beladen. Want de dokter zou daaruit eens de verkeerde conclusie kunnen trekken. Omgekeerd vinden patiënten het erg moeilijk om te zeggen dat ze een aangeboden behandeling niet willen, want de dokter doet zo zijn best. Ze willen de arts niet teleurstellen.

Al met al een uiterst ingewikkelde situatie, waar communicatieve vaardigheden tekortschieten. Omdat men ze niet heeft, of omdat ze door alle barrières en dwarrelende emoties niet ingezet kunnen worden. Het meest in het oog springend is, naast het gevoel van grote haast dat om veel beslissingen heen hangt, dat arts en patiënt wederzijds denken te weten wat voor de ander belangrijk is. In de palliatieve geneeskunde heeft men het niet voor niets over NIVEA: Niet Invullen Voor Een Ander.

Ik heb zelf veel van dit soort gesprekken gevoerd. Ik nam daar veel tijd voor, die tijd is er medisch gezien bijna altijd. Ik ken in de oncologie vier spoedsituaties, en die komen niet vaak voor. Ik vond ook dat ik goed was in die gesprekken. Maar ik merkte dat mijn patiënten aanvullende gesprekken hadden met de verpleging, waarin heel andere zaken aan bod kwamen dan met mij. De verpleegkundige behandelt niet, en heeft daardoor een minder gecompliceerde relatie met de patiënt. Nog wat later ontdekte ik dat de geestelijk verzorgers pas echt goede gesprekken konden voeren. Met de geestelijk verzorger kun je eigenlijk niet over een behandeling spreken anders dan in termen van je eigen beleving. En zij stootten moeiteloos door tot de kernvraag: ‘hoe moet ik leven nu ik mijn gezondheid kwijt ben?’ Een vraag die bij de dokter niet gesteld kan worden omdat er te veel ruis op de lijn zit. Bovendien een vraag waar geen enkele arts antwoord op heeft.