Wel of niet volledig informeren?

Elke maand laten Annemarie Smilde (senior jurist gezondheidsrecht/teammanager bij VvAA rechtsbijstand) en afwisselend Arko Oderwald (medisch filosoof/ethicus bij VUmc) en Lieke van der Scheer (filosoof/ethicus) in Arts en Auto hun licht schijnen op een medisch dilemma. Hieronder kunt u meediscussiëren over hun antwoorden.

Wilt u zelf een dilemma aan dit panel voorleggen? Mail dan naar redactie@artsenauto.nl o.v.v. dilemma. De redactie neemt dan contact met u op.

Een huisarts vraagt zich af of ze haar patiënt volledig moet informeren. De patiënt is hoogbejaard en heeft een beperkte levensverwachting.

Een vrouw van 83 jaar woont in een verzorgingshuis omdat ze niet meer optimaal voor zichzelf kan zorgen. Ze heeft lichamelijke beperkingen vanwege hartfalen en Parkinson.

Vorig jaar brak de vrouw haar heup. Na drie maanden werd ze toenemend kortademig. Uit bloedonderzoek bleek dat ze anemie heeft. Er zijn geen aanwijzingen dat de vrouw tijdens de heupoperatie veel bloed heeft verloren. Behalve de kortademigheid heeft ze geen klachten. De huisarts stuurt haar naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Daar verblijft ze één dag. De internist in het ziekenhuis stelt voor om verder onderzoek te doen naar de oorzaak van de anemie. De vrouw zal hiervoor op een later moment bij de internist terugkomen.

De vrouw legt haar huisarts de vraag voor of het nodig is om verder onderzoek te doen. De huisarts staat voor een dilemma. Zij kan de kortademigheid van haar patiënt verhelpen met ijzertabletten en eventueel bloedtransfusies. Als zij de vrouw volledig informeert over alle mogelijke oorzaken die er kunnen zijn voor bloedarmoede (waaronder maligne oorzaken) en de daarbij behorende soms belastende onderzoeken en behandelingen, kan zij onrust zaaien bij haar patiënt. De vraag is hoe goed patiënt met een mogelijk slechte prognose kan omgaan. Daarbij komt de vraag of het zinvol is om op haar leeftijd nog een zware behandeling te ondergaan, terwijl ze momenteel nog geen klachten heeft en gezien haar hartfalen een beperkte levensverwachting heeft.

Aan de andere kant is het uitgangspunt van de huis-arts duidelijk: zo volledig mogelijk de patiënt informeren. De huisarts vraagt zich af of ze daar goed aan zou doen. Maar mag zij de mogelijke ernstige oorzaken bagatelliseren?

Arko Oderwald
Medisch filosoof/ethicus 

Laten we even voor het gemak aannemen dat ik in dit geval door de huisarts zou worden gevraagd met haar mee te denken over deze situatie. Ik zou dan beginnen met te zeggen dat het in Nederland juridisch en ethisch gezien het uitgangspunt is de patiënt te informeren, tenzij te verwachten valt dat de patiënt wordt geschaad door het geven van deze informatie. Dat is in dit geval ook voor de huisarts het uitgangspunt.

Omdat een dergelijk besluit als een grote uitzondering moet worden gezien, moeten de argumenten om informatie achter te houden of te bagatelliseren wel erg sterk zijn.

Hiermee is in feite de vraag van de casus beantwoord: inderdaad mag de huisarts de mogelijke ernstige oorzaken bagatelliseren als daartoe aanleiding is. Maar de hamvraag is uiteraard: is er in dit geval een aanleiding? En daarvoor moet ik wat meer weten van de huisarts, want helaas geeft de casus zoals die op papier staat daarover onvoldoende of zelfs helemaal geen inzicht.

Ik zou graag willen weten wat volgens de huisarts het leven de moeite waard maakt voor de patiënt. Een andere vraag is wanneer en in welke omstandigheden die waarde volgens de huisarts duidelijk zou afnemen. Van de huisarts zou ik ook willen weten waarom zij twijfels heeft of zij open kaart moet spelen. Je kunt in het algemeen wel de vraag stellen of bepaalde medische handelingen nog zin-vol zijn, maar uiteindelijk moet deze vraag worden beantwoord voor deze patiënt in het bijzonder, met daarin verwerkt een inschatting van haar medische situatie en haar opvattingen over de zin van haar leven.

Wat hierbij ook past, is een moment van zelfreflectie. Waar-om zou ik het als huisarts liever niet willen vertellen? Is er iets wat ik voor mezelf probeer te vermijden? Pas als hier inzicht over is, kan duidelijk worden of informatie mag worden achtergehouden of gebagatelliseerd. En: het is ook verstandig om een collega te vragen wat die ervan vindt.

 

 

 

 

 

 

 

 

Annemarie Smilde
Jurist gezondheidsrecht 

Veel artsen zullen in dit soort situaties de neiging hebben een patiënt niet volledig te informeren. Hoe invoelbaar ook, zij beperken hiermee het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. Die heeft immers informatie van zijn arts nodig om zelf te bepalen wat goed voor hem is.

De wet (WGBO) is duidelijk over de informatieplicht van de arts. Kort gezegd moet de arts de patiënt informeren over zijn gezondheidstoestand, welk onderzoek en/of welke behandeling is aangewezen, wat de hieraan verbonden risico’s en gevolgen zijn en of er alternatieven zijn (waaronder niet-onderzoeken/behandelen). De arts mag alleen afzien van het verstrekken van informatie als kennisneming hiervan kennelijk ernstig nadeel voor de patiënt zou opleveren. Van deze zogenoemde therapeutische exceptie is alleen sprake in zeer uitzonderlijke gevallen, bijvoorbeeld als de arts vermoedt dat de patiënt suïcidaal wordt bij het horen van een slechte prognose. Een te verwachten niet-gunstig effect op het genezingsproces is in elk geval geen reden om informatie aan de patiënt te onthouden.

In dit geval is de therapeutische exceptie niet aan de orde. De huisarts staat dus voor de uitdaging om patiënt zodanig te informeren dat zij in staat is een weloverwogen beslissing te nemen met oog voor haar belastbaarheid.

Zij moet eerlijk en duidelijk zijn, bijvoorbeeld over de mogelijke oorzaken van de anemie, de belasting van de ziekenhuisonderzoeken, de effecten van de behandeling van een eventuele maligniteit en de gevolgen van het afzien van deze behandeling. Tegelijkertijd moet zij proberen door middel van uitleg bij patiënt onzekerheden en angsten te verminderen of weg te nemen. Zij helpt als het ware patiënt een verantwoorde beslissing te nemen, zonder haar direct te sturen.

Daarnaast staan haar allerlei middelen ter beschikking om de emotionele belasting voor patiënt te beperken. Zo kan en mag zij de informatie over meer dan één gesprek spreiden. Ook kan zij adviseren iemand mee te nemen naar het gesprek. Bij twijfel aan het vermogen van patiënt om zelf een beslissing te nemen, zal zij ook de wettelijke vertegenwoordiger van patiënt moeten informeren.

Kortom: de wet verbiedt de huisarts in casu informatie achter te houden, maar geeft haar ruimte om patiënt op zorgvuldige wijze te begeleiden bij haar besluitvorming.