Don’t call us, we’ll call you

Toen enige jaren geleden een naaste de zeer slechte diagnose uitgezaaide kanker kreeg met weinig hoop op herstel, wilden wij als familie allemaal meteen naar haar toe. Ze had echter een erg goed advies van de oncoloog meegekregen over de wijze van omgaan met de slechte diagnose. Hij raadde aan om zelf te bepalen wie zij op een bepaald moment wilde zien. Dit was nieuw voor ons en we vonden dit moeilijk, maar het bleek een wijze raad.  Ze kon haar energie verdelen en de eerste aandacht schenken aan haar gezin en aan haar eigen verwerking.

Recentelijk heeft een naaste een heftig herseninfarct gekregen waarbij we allemaal hoopten: snel in het ziekenhuis dan zal de schade gering zijn. De voorlichtingsfilmpjes laten dat allemaal zien. Hoe anders kan het gaan. Als extra complicatie was hij helaas MRSA-positief en het zeer strenge protocol daarbij maakte de revalidatie zeer moeilijk en de opvang geïsoleerd. Ook toen was het belangrijk dat de mededeling verwerkt werd door het eigen gezin en de patiënt de rust kreeg om dit alles te verwerken. Per dag werd bekeken wie mee kon gaan op bezoek.

Voor bekenden is er de mogelijkheid om ‘bijgepraat’ te worden over de situatie via de digitale weg. Iedereen telefonisch te woord staan zou bijna een dagtaak zijn met steeds opnieuw het moeilijke verhaal. Langzaamaan kan dan aangegeven worden wanneer de patiënt en zijn directe omgeving klaar zijn voor verdere sociale contacten.

Het is belangrijk dat deze wens gehonoreerd wordt, want het gaat niet om je eigen rol als bezoeker. Ik moet bekennen dat ik zeer snel in de modus van Florence Nightingale stap en me daar het beste bij voel. Een stapje terug, ook al is iemand je heel dierbaar, kan echter soms meer getuigen van meeleven dan een actieve rol. Op de achtergrond de dagelijkse beslommeringen wat gemakkelijker maken voor het gezin is vaak ook welkom.

Het advies van de arts om het aan de patiënt of partner over te laten hoe het verdere sociale proces gaat, maakt dat je niet geleefd wordt. Je kamer kan vol zitten terwijl je het eigenlijk niet op kunt brengen als patiënt. Voor sommigen zal gelden dat men graag meteen de deur open zet voor ieder. Veel of weinig bezoek, wat de patiënt aankan is leidend. Tot die tijd is het gewoon wachten tot de telefoon gaat!