Hartfalen

dilemma / filosoof Lieke van der Scheer en specialist gezondheidsrecht Annemarie Smilde buigen zich over een casus

De communicatie met de familie van een terminale patiënt in het ziekenhuis verloopt niet optimaal. Wat is er mogelijk onder de strikte COVID-regels?

Een 76-jarige man is opgenomen vanwege hartfalen. Gezien zijn uitgebreide comorbiditeiten en matige vitaliteit, een spannende tijd voor patiënt en familie. Door de strenge COVID-maatregelen is per dag maar één bezoeker toegestaan, waardoor een familiegesprek in het ziekenhuis geen optie is. Om de familie toch op de hoogte te houden, is er dagelijks telefonisch contact met de echtgenote.

Gedurende de opname gaat de patiënt achteruit en wordt duidelijk dat hij zal overlijden. De cardioloog i.o. wil met de familie overleggen of de patiënt thuis wil sterven, in een hospice, of in het ziekenhuis. Er komen vragen op bij de kinderen die de echtgenote overbrengt. De informatieoverdracht van echtgenote naar kinderen en vice versa blijkt suboptimaal.

Omdat de echtgenote het lastig vindt de kinderen duidelijk te informeren, wordt een telefonisch familiegesprek gepland, waarbij de arts op de kamer van de patiënt (beeld)belt met de echtgenote en kinderen thuis. Het gesprek verloopt moeizaam. Door beperkt gehoor van zowel patiënt als echtgenote krijgen zij niet alles mee. Daarbij helpt het dragen van een mondneusmasker en zuurstofbril ook niet mee. 

Hoe kan er het beste worden omgegaan met familiegesprekken onder de strikte COVID-regels?

Lieke van der Scheer is filosoof/ethicus

Hier zien we een illustratie van hoe de COVID-pandemie op haar hoogtepunt zelfs de reguliere zorg die wél doorging, enorm beïnvloedde. 

Goede informatievoorziening is een van de pijlers van goede zorg en van shared decision making. Het valt daarom enorm te prijzen dat deze arts dagelijks telefonisch contact heeft met de echtgenote van de patiënt. Door lijfelijke familiegesprekken ontstaat er normaal een gezamenlijkheid van arts-patiënt, arts-familie en patiënt-familie waardoor men ook gezamenlijk tot een beleidsplan kan komen. Maar dat lukt in deze situatie duidelijk niet. 

De arts staat hier voor de zware opdracht om patiënt en familie te vertellen dat deze keer de exacerbatie van het hartfalen niet te verhelpen is. De patiënt gaat op niet al te lange termijn overlijden. Het gaat hier om een gesprek over het laatste stukje van zijn leven. Hoe gaat dat eruitzien? Wat zijn de vooruitzichten? Wat is de beste optie: naar huis, naar een hospice, of toch in het ziekenhuis blijven? Als er geen goed overleg wordt gevoerd, is de kans groot dat de patiënt in het ziekenhuis blijft om daar te overlijden. Hoewel dat, gezien de strikte COVID-maatregelen, wellicht niet de beste plek is. De COVID-pandemie zorgt immers voor zeer uitzonderlijke omstandigheden die soms tot suboptimale zorg leiden. 

Kunnen we deze kijk op de zaak ook omdraaien? Is de toestand van deze patiënt en zijn familie niet uitzonderlijk genoeg om op zijn beurt suboptimale naleving van de COVID-richtlijnen te rechtvaardigen? Dus om wél een of twee familiegesprekken te voeren ín het ziekenhuis? Uiteraard met beschermende maatregelen. Mij lijkt dat een ziekenhuis er alles aan moet doen om dit soort tragische situaties zo draaglijk mogelijk te maken. Dat getuigt niet alleen van goede zorg voor de patiënt, maar ook voor de arts. Niets is zo fnuikend voor het moreel van een zorgverlener dan zich erbij neer te moeten leggen dat er geen goede zorg geleverd kan worden.

Er zijn situaties waarin (beeld)bellen voordelen biedt voor zowel patiënt als arts. Bijvoorbeeld bij routinematige controleafspraken. Het is mooi dat we dit versneld leren van de COVID-pandemie. Maar er zijn ook voorbeelden waarin door het ontbreken van lijfelijke ontmoetingen te veel kwaliteit wordt ingeleverd: daar waar complexe zaken besproken moeten worden, die hoge kwaliteit van interactie vragen.

Laten we in de onzekere COVID-toekomst niet alleen op grond van regionale verschillen differentiëren in de regelgeving maar ook op grond van inhoudelijke overwegingen.


Annemarie Smilde is senior specialist gezondheidsrecht bij VvAA

Het voeren van een familiegesprek is in een casus als deze gebruikelijk. Het stelt de patiënt in staat met steun van zijn familie belangrijke beslissingen te nemen en hierover gezamenlijk te overleggen met de betrokken arts. Het familiegesprek maakt daarmee onderdeel uit van de goede zorg, die van de behandelend arts verwacht mag worden.  

Het (bestuur van het) ziekenhuis is op grond van de wet (WGBO en Wkkgz) verantwoordelijk om ervoor te zorgen dat zorgverleners goede zorg kunnen verlenen. Daarnaast heeft het ziekenhuis een verantwoordelijkheid voor de gezondheid en veiligheid van andere patiënten als ook die van de zorgverleners. Laatstgenoemde verantwoordelijkheid brengt hier met zich mee dat het ziekenhuis maatregelen treft, zoals een strikt bezoekbeleid, ter be-

perking van het besmettingsrisico. Ten tijde van deze casus hadden de ziekenhuizen anders dan verpleeghuizen niet te maken met de door de overheid opgelegde beperkingen ten aanzien van de bezoekregeling, maar konden zij zelf bepalen hoe zij invulling gaven aan hun verantwoordelijkheid. 

Zorgverleners zijn in beginsel gebonden aan de regelingen van het ziekenhuis voor de kwaliteit en veiligheid van de zorg, ook als deze nadelige gevolgen hebben voor de zorg in individuele gevallen. Zo zal in het algemeen het voeren van een familiegesprek via een videoverbinding minder optimaal zijn dan een fysiek familiegesprek. 

In dit praktijkgeval blijkt het vanwegede beperkingen van de patiënt en zijnechtgenote niet mogelijk om een familiegesprek via een videoverbinding te voeren. Evenmin is de echtgenote in staat om mede namens haar kinderen het gesprek met de arts en de patiënt te voeren. Ook gezien de impact van te nemen be-

slissing op de echtgenote en kinderen, rechtvaardigen de bijzondere omstandigheden dat de arts met de verantwoordelijken binnen het ziekenhuis bespreekt of er toch een fysieke bijeenkomst mogelijk is, uiteraard met waarborgen ter beperking van de besmettingsrisico’s.

Als een fysiek familiegesprek niet mogelijk is, doet de arts er goed aan om patiënt en familie uit te leggen waarom, ondanks de bijzondere omstandigheden, niet afgeweken kan worden van het beleid. En met hen te bespreken welke alternatieven er zijn om de kinderen te betrekken bij de besluitvorming. Bijvoorbeeld via een videogesprek van de kinderen met de arts, een terugkoppeling ervan aan de patiënt en echtgenoot en een opname van het gesprek van de arts met de patiënt en zijn echtgenote. 

Een punt van aandacht is dat de arts in het dossier noteert wat hij gedaan heeft om de communicatie met de familie zo goed mogelijk te laten verlopen. Het dossier is onder meer van belang voor het geval de familie niet tevreden is over de gang van zaken en de arts zich moet verantwoorden. 

Delen