Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks

Marieke Bak (Amsterdam, 1993) is medisch ethicus en postdoc onderzoeker in het Amsterdam UMC. Haar favoriete pil: Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks van de Amerikaanse wetenschapsjournalist Rebecca Skloot.

Tekst: Frank van Kolfschooten | Beeld: De Beeldredaktie/Diederik van der Laan

“Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks is een rijk en fascinerend boek”, zegt medisch ethicus Marieke Bak uit Zaandam. “Ik heb het al twee keer herlezen en ontdek er steeds nieuwe links in met de huidige ontwikkelingen in de gezondheidszorg en de ethiek van medisch onderzoek. Ik haal het boek ook geregeld aan bij mijn onderwijs aan geneeskundestudenten.”

De Amerikaanse wetenschapsjournalist Rebecca Skloot reconstrueerde de geschiedenis van Henrietta Lacks, een zwarte vrouw die in 1951, zonder het zelf te weten, een doorbraak in de medische wetenschap mogelijk maakte. Artsen van het beroemde Johns Hopkins Ziekenhuis in Baltimore namen vanwege de baarmoederhalskanker waaraan zij leed, zonder haar toestemming, tumorcellen bij haar af, die zich in het lab razendsnel bleken te vermenigvuldigen, wat ze zeer geschikt maakte voor wetenschappelijk onderzoek.

HeLa-cellen

Ze werden HeLa-cellen gedoopt, een afkorting van Lacks’ naam, wat zij nooit te weten zou komen, want ze overleed datzelfde jaar nog, op haar 31ste. “Tijdens mijn biologiestudie werkten we ook met HeLa-cellen, maar het bijzondere verhaal erachter kreeg ik toen niet te horen”, vertelt Bak. “Het was een openbaring om te lezen dat de cellen van deze ene vrouw aan de basis stonden van vele nieuwe behandelingen, zoals chemotherapie en in vitro fertilisatie, maar ook dat anderen daar veel geld aan hebben verdiend, terwijl Henrietta’s nabestaanden nauwelijks konden rondkomen.”

‘Links met de huidige ontwikkelingen in de ethiek van medisch onderzoek’

Wat het boek in de ogen van Bak zo waardevol maakt, is het feit dat Henrietta Lacks niet slechts wordt beschreven als de voortbrenger van abstracte HeLa-cellen, maar door Skloot wordt neergezet als een compleet persoon. “Het is geen eendimensionale geschiedenis van een arme zwarte vrouw die is misbruikt voor onderzoek door geldbeluste witte mensen. Als Skloot het zo simpel zou hebben beschreven, zou ze de complexe machtsstructuren rondom de HeLa-cellen hebben verbloemd en Henrietta en haar nabestaanden tot slachtoffers hebben gereduceerd. Het boek viert juist haar leven.”

Sensitief

Bak neemt in haar werk als medisch ethicus een voorbeeld aan de werkwijze van Skloot, die het vertrouwen wist te winnen van Lacks’ getraumatiseerde dochter.

“Zij laat heel mooi zien hoe je op een sensitieve manier kunt omgaan met de mensen naar wie je onderzoek doet en hoe je daarin samen kunt optrekken. Wij doen hier veel kwalitatief empirisch ethisch onderzoek waarvoor we patiënten interviewen. Ik probeer de resultaten daarvan altijd zorgvuldig terug te koppelen naar die patiënten en patiëntenverenigingen, in plaats van hen alleen te gebruiken als middel voor een eigen artikel.”

Delen