Imago weefseldonatie moet op de schop

De afgelopen tijd had ik wat vrije dagen en kon daarom met mijn veel jongere collega annex dochter spreken over wat we moeten verbeteren in de zorg. Naast haar promotieonderzoek op het gebied van endocrinologie beweegt zij zich op het terrein van transplantaties, maar vanuit een andere invalshoek dan ik, namelijk als stafarts bij de NTS, Nederlandse Transplantatie Stichting.

Vanaf deze zomer, een jaar na het ingaan van de nieuwe Wet op de orgaandonatie op 1 juli 2020, staat elke inwoner van ons land geregistreerd in het donorregister. De nieuwe wet zorgt ervoor dat iedereen orgaandonor wordt, mits hij of zij geen bezwaar heeft aangetekend. De wetswijziging werd doorgevoerd in een poging om het nijpende tekort aan orgaandonoren op de lange termijn in te perken. Om even te kijken naar de situatie voordat het coronavirus de zorg ontwrichtte: eind 2019 stonden 1271 mensen op de wachtlijst om een orgaan te ontvangen. Sinds jaren loopt dit aantal patiënten op, waardoor jaarlijks enkele tientallen mensen van die wachtlijst komen te overlijden. Jaarlijks wordt hier onder meer in de Nationale Donorweek aandacht voor gevraagd, met ludieke acties, uitgebreide verslaglegging in de media en campagnes met bekende Nederlanders. Alles om de bekendheid van orgaandonatie en de bereidwilligheid van mensen om zich met ‘ja’ te registreren, te vergroten.

De Wet op de orgaandonatie definieert een orgaan als: “een bestanddeel van het menselijk lichaam, met inbegrip van weefsels en cellen, met uitzondering van bloed en geslachtscellen.” Waar bijna iedereen wel een verhaal heeft gehoord van iemand die na een jarenlange dialysebehandeling eindelijk een donornier kreeg, of de mooie nieuwsreportages heeft gezien van mensen die al jaren met een donorhart rondlopen, is het fenomeen weefseldonatie een stuk minder bekend. Oogweefsel, huid, hartkleppen, een stuk van de grote lichaamsslagader (thoracale aorta) en botten en pezen kunnen allen gedoneerd worden na het overlijden.

‘De bekendheid met de procedures rond weefseldonatie is bij artsen buiten het ziekenhuis nog onder de maat’

Er is een aantal belangrijke verschillen tussen orgaan- en weefseldonatie. Om in aanmerking te komen voor orgaandonatie, moeten patiënten overlijden onder specifieke, gecontroleerde omstandigheden, meestal op de intensive care-afdeling van het ziekenhuis. Uitname van de organen gebeurt door transplantatiechirurgen, onder flinke tijdsdruk om de kwaliteit te waarborgen, waarna de organen zo spoedig mogelijk bij de ontvanger worden getransplanteerd. Weefseldonatie daarentegen, kan plaatsvinden binnen 24 uur ná het overlijden; of dat nou thuis is geweest, in het verpleeghuis of in het ziekenhuis. De weefsels kunnen soms wel jaren opgeslagen worden op speciale weefselbanken, tot een geschikte ontvanger zich aandient.

Ondanks dat donorweefsels geen levens onmiddellijk redden zoals donororganen dat wel kunnen doen, zorgen ze wel voor een forse verbetering van de kwaliteit van leven van de ontvangers. Denk bijvoorbeeld aan huidtransplantatie om de genezing van brandwonden te bevorderen, een hoornvliestransplantatie na een ooginfectie of een klepvervanging vanwege een slechte hartklep.

Hoewel een veel grotere groep overledenen in aanmerking komt om weefsels te doneren, bestaan ook hier wachtlijsten. Zo stonden eind 2019 alleen al 666 mensen op de wachtlijst voor een hoornvliestransplantatie. De hoop is dat ook dit aantal zal afnemen door de nieuwe donorwet: op dit moment staan ruim 4,8 miljoen mensen geregistreerd met ‘ja’ en nog eens 2,8 miljoen met ‘geen bezwaar’.

Er zijn echter ook andere manieren om het aantal weefseldonoren te vergroten. Zoals gezegd zijn de exacte omstandigheden van het overlijden voor een weefseldonor minder belangrijk dan bij een orgaandonor. De meeste weefsels kunnen bijvoorbeeld in het uitvaartcentrum worden uitgenomen bij de overledene, alleen voor bot- en peesdonatie is een operatiekamer in het ziekenhuis nodig. Toch vindt het overgrote merendeel van de weefseldonaties alleen plaats bij patiënten die in het ziekenhuis zijn overleden, in 2019 ruim 93 procent van de gevallen. Vanuit ggd’s, hospices en verpleeghuizen worden slechts enkele tientallen patiënten aangemeld, door huisartsen zo’n 130 per jaar volgens een rapportage van de NTS.

Een rondvraag onder collega’s laat zien dat veel huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en GGD-artsen onvoldoende bekend zijn met de mogelijkheid van weefseldonatie bij hun overleden patiënten. Dat is niet gek, de Wet op de orgaandonatie spreekt immers – vreemd genoeg – alleen over “de functionarissen […] die binnen het ziekenhuis zijn belast met de uitvoering” van de aanmelding van een potentieel donor. In ziekenhuizen werken donatiecoördinatoren: professionals die erop toezien dat bij alle overleden patiënten het donorregister wordt geraadpleegd en de artsen die dit niet goed doen achter de broek zitten.

Eerdergenoemde collega’s buiten het ziekenhuis krijgen echter weinig tot geen onderwijs aangeboden over donatie, waardoor ze niet zo goed bekend kunnen zijn met de procedures en ook veel minder de drijfveer kennen om hun overleden patiënten aan te melden voor weefseldonatie. Ook zitten deze artsen natuurlijk niet zonder meer te wachten op extra werk, boven op hun al overvolle spreekuren en visites. Daarvoor werd in 2001 een financiële vergoeding in het leven geroepen, zodat de artsen hun overwerk betaald krijgen.

‘Leg de verantwoordelijkheid voor starten donatieprocedure niet alleen bij de ziekenhuizen, maar bij elke arts die zorg levert rondom het overlijden’

Of een dergelijke vergoeding, waarvan velen het bestaan bovendien niet eens kennen, de juiste oplossing is, is voor mij niet zeker, maar het zou kunnen helpen en de professionals buiten het ziekenhuis kunnen daar beter over oordelen. In de UMC’s komt het bij mijn weten ook niet terecht bij de artsen die het extra werk verzetten, overigens. Wel is het mijns inziens duidelijk dat het imago van weefseldonatie bij de burger en de bekendheid van de procedure onder artsen buiten het ziekenhuis op de schop moeten. Het aanpassen van de wettekst is hiervoor een eerste stap: leg de verantwoordelijkheid om het donorregister te raadplegen en een donatieprocedure te starten niet alleen bij de ziekenhuizen, maar bij elke arts die zorg levert rondom het overlijden.

En dan een oproep aan journalisten: schrijf eens een stuk over iemand die weer scherp kan zien door een donorhoornvlies. Zo kan weefseldonatie uit de schaduw van de orgaandonatie treden en met trots ruim 2000 patiënten per jaar helpen.

Met dank aan Aurélie C. Girbes, stafarts NTS