Keuzehulp

Ik las op LinkedIn – toch handig, die social media – dat men in het ziekenhuis Zuyderland gaat starten met een keuzehulp borstkanker. Een consortium, bestaande uit Pacmed, Integraal Kankercentrum Nederland, Amsterdam UMC, CZ, Borstkankervereniging Nederland en PatientPlus, zet hiermee een belangrijke stap.

De uitkomsten die in de borstkankerkeuzehulp worden gepresenteerd, zijn niet gebaseerd op de uitkomsten van de best beschikbare literatuur, maar op de pathofysiologische en demografische karakteristieken van de patiënt. Hierdoor krijgt de patiënt niet te zien wat van toepassing is op een gemiddelde populatie, maar wat uniek voor haar van toepassing is. Aldus het persbericht.

Wow, dacht ik, wat gaaf. Ik ging meteen kijken, want er zat een linkje in het artikel. Verzekerden van CZ en VGZ mogen de keuzehulp gratis gebruiken, maar gelukkig alle andere patiënten ook, via een ander knopje op de startpagina.

Wat is er goed aan deze keuzehulp? In elk geval dat de informatie in begrijpelijk Nederlands gesteld is. En dat je in de keuzehulp aantekeningen kunt maken. Dat er testjes inzitten. Toch was ik ernstig teleurgesteld. Want de informatie blijft erg algemeen.

Elke derde zin luidt: bespreek dit met uw zorgverlener. Naar mijn smaak zorgt deze informatie ervoor dat de patiënt misschien wat beter begrijpt wat de arts tegen hem of haar zegt, maar is die nauwelijks geschikt om zonder tussenkomst van de arts een beslissing te kunnen nemen.

‘Ik vind de informatie, hoewel op zich correct, toch selectief en onvolledig.’  

Ik vind de informatie, hoewel op zich correct, toch selectief en onvolledig. Radiotherapie zit er bijvoorbeeld niet in. Terwijl radiotherapie lang niet altijd bijdraagt aan de overleving en wel veel akelige bijwerkingen op de lange termijn geeft, inclusief het veroorzaken van nieuwe kanker in de bestraalde borst. Die dan een veel slechtere prognose heeft dan de oorspronkelijke borstkanker.

Geen uitsplitsing op tumorstadium, op al dan niet uitzaaiingen in de lymfeklieren. Dat je dood kunt gaan aan de chemo staat er ook niet in, terwijl dat toch echt wel gebeurt. Bij longkanker bij 0,8-2% van de patiënten, voor borstkanker weet ik het niet, maar het getal is niet nul. Alleen de frequent voorkomende bijwerkingen worden genoemd.

‘Het helpt enorm als je een beetje medisch onderlegd bent’

Het specifieke advies voor ‘mijn’ type en stadium kon ik dus niet vinden in deze keuzehulp. Daarvoor moet je echt ergens anders zijn: evidencio.com/models/show/2238 . Met de informatie uit Evidencio kun je veel gerichter kijken, maar om die keuzehulp goed te kunnen invullen, heb je informatie uit je dossier nodig, en het helpt enorm als je een beetje medisch onderlegd bent.

Kortom: de ‘Zuyderland’-keuzehulp scoort goed op toegankelijkheid en taalgebruik, maar schiet tekort op inhoud; de Evidencio is inhoudelijk veel beter, maar moeilijk te gebruiken zonder voorkennis. Waarom deze nu niet samengevoegd? Misschien omdat de ontwikkelaars van Evidencio niet in het consortium zaten?

Een van de oncologen van Zuyderland was erg enthousiast, want een patiënt die graag piano speelt, had door de keuzehulp kunnen kiezen voor chemo die het gevoel in zijn vingertoppen niet aantast, zodat musiceren mogelijk blijft. Als je daar een keuzehulp voor nodig hebt… Iedere medisch oncoloog die een knip voor zijn neus waard is, kent deze bijwerking van bepaalde chemotherapeutica. En je hebt geen keuzehulp nodig om te weten te komen of een patiënt piano speelt, of viool, of blind is en braille moet kunnen blijven lezen. Je hebt geen keuzehulp nodig om geïnteresseerd te zijn in je patiënten.

‘Je hebt geen keuzehulp nodig om geïnteresseerd te zijn in je patiënten.’

En dan nog iets. Hoe verhoudt de keuzehulp, elke keuzehulp, zich tot de richtlijn? Daarmee bedoel ik het volgende: met de keuzehulp in de hand komt de patiënt tot de conclusie dat hij behandeling A niet wenst, maar behandeling B wel. De richtlijn zegt dat A de behandeling van keuze is. Wie ‘wint’ er dan? Je komt dan toch in de situatie die ik aan den lijve heb ondervonden, namelijk dat de behandelend arts, in mijn geval de chirurg, zegt: “Ik snap wel dat je B (geen bestraling) wilt, maar ik schrijf toch op dat ik A (wel bestraling) adviseer, want dat zegt de richtlijn.”

Artsen zijn zeer terughoudend om af te wijken van de richtlijn. Waarom eigenlijk? De richtlijn is toch niet meer dan een advies, waar je altijd van kunt afwijken als je daar een reden voor hebt? Toch wordt dat niet zo ervaren, de richtlijn wordt nageleefd tot de dood erop volgt. Ik denk dat angst daar een belangrijke rol in speelt. Dat zou niet moeten meespelen, maar dat doet het wel. Angst het verkeerd te doen, de kritiek en hoon van je collega’s over je heen te krijgen, een klacht te krijgen, of uiteindelijk voor de tuchtrechter te moeten verschijnen.

‘Artsen zijn zeer terughoudend om af te wijken van de richtlijn’

Een ziekenhuis is namelijk een sociaal onveilige werkomgeving. Artsen zijn niet zo aardig voor elkaar, mild uitgedrukt. Als een collega een fout maakt, is de reactie vaak ABC, Accuse, Blame, Criticize. De collega is een sukkel, en wij, die de fout niet gemaakt hebben, wij zijn goed. Een fout wordt vaak gezien als individueel falen, terwijl toch al jaren bekend is dat er vele schakels zijn in de keten die tot de fout geleid hebben. Als een collega aangeeft dat de diensten hem te zwaar gaan vallen, is dat zijn probleem, niet dat van de vakgroep. Iemand extra aannemen om de dienstbelasting terug te brengen? Geen denken aan, dat kost te veel inkomen.

In een dergelijke sfeer zoeken mensen steun en hebben ze het nodig zich te kunnen verschuilen. Verschuilen achter een opdracht, een regel, een richtlijn. “Dan heb ik het in elk geval niet fout gedaan.” Maar in de geneeskunde is ‘niet fout’ echt niet hetzelfde als ‘goed’.

Zolang artsen zich niet vrij voelen af te wijken van de richtlijn omdat de patiënt dat wenst, kun je keuzehulpen lanceren tot je purper ziet, maar de patiënt trekt aan het kortste eind. En keuzehulpen zoals die van Zuyderland, alle goede bedoelingen ten spijt, geven de patiënt onvoldoende informatie om zich onafhankelijk van zijn behandelaar op te stellen en zijn wens door te drukken.