Laatstewilmiddel

Net voor de storm ben ik lid geworden van de Coöperatie Laatste Wil. Op 9 juli jongstleden heb ik mij aangemeld. Daags hierna kreeg ik een mailtje met de mededeling: “Uw inschrijving is geaccepteerd.” Voor de jaarbijdrage van € 7,50 (met ingang van 1 januari 2018 wordt dat € 15,-) wilde ik wel direct boter bij de vis: waar kan ik het felbegeerde laatste-wil-middel bemachtigen? Weer een dag later volgde de deceptie: de coöperatie behandelt geen individuele hulpvragen. Ik werd gewezen op het recent bijgewerkte The Peaceful Pill Handbook (kerstcadeau?) en het boek Uitweg, een waardig levenseinde in eigen hand (2010); daarnaast werden sites vermeld van een organisatie op het gebied van ‘levenseindecounseling’ (en los hiervan één counselor, waarvan de praktijk al vol bleek), De Einder en de NVVE. Sterven gaat vanzelf, maar niet wanneer je vredig wilt inslapen. Tot en met de dood brengt lijden van mensen heel wat geld in het laatje.

[Tweet “Sterven gaat vanzelf, maar niet wanneer je vredig wilt inslapen”]Op 8 augustus 2012 is mijn moeder overleden en op 18 januari jongstleden mijn schoonmoeder. Tussendoor stierven een paar tantes en kennissen. Allen waren (mede) afhankelijk van professionele zorg. Helaas hoeft u van mij weinig vrolijks hierover te verwachten. Het ergste vind ik dat de zorg voor (pre)terminale patiënten – voor zover ik daarover mag oordelen – in nog geen vijf jaar tijd eerder is verslechterd dan verbeterd: 24-uurs zorg thuis is in deze periode een illusie geworden. Natuurlijk kent u veel positieve verhalen: kijk toch eens naar al het goede wat er gebeurt en naar die prachtige initiatieven rond het levenseinde: het ene symposium is nog niet voorbij of het volgende wordt al weer aangekondigd. Hoeveel mensen steken niet de loftrompet over ons land waar juist op dit gebied zo hard aan de weg wordt getimmerd, zoveel mogelijk is, en ook al zo veel is bereikt. In de tijd dat ik als huisarts praktiseerde behoorde ik zelf trouwens ook tot deze groep.

Recentelijk moest ik voor Medisch Contact het boek Menselijkheid in de zorg van Leo Visser, neuroloog en bijzonder hoogleraar Zorgethiek en mensen met MS aan de Universiteit voor Humanistiek bespreken. Het boek zoomt in op de communicatie tussen arts en patiënt, maar het meest werd ik geraakt door veertien pagina’s over de ‘dramatisch slechte’ ervaringen van de auteur met de zorg voor zijn eigen familieleden. Visser meldt vervolgens dat hij vergelijkbare ‘schokkende verhalen’ van kennissen en vrienden hoort.

Het lijkt wel of de zorg is opgesplitst in drie sectoren: de dokterswereld, het managers-imperium en het patiënten-domein. Voor mooie verhalen kan men terecht in sectoren 1 en 2, de keerzijde beleeft u als patiënt of familie van patiënten. Telkens weer verbaast het mij hoe groot de discrepantie kan zijn tussen datgene waarover dokters en managers spreken en datgene wat menige patiënt meemaakt.

[Tweet “Tot en met de dood brengt lijden van mensen heel wat geld in het laatje”]Mijn vertrouwen in de zorg neemt af en ik ben niet de enige. Bij vrienden – waaronder artsen – constateer ik hetzelfde. Ik denk niet dat de oorzaak bij de zorgverleners ligt maar aan het systeem waarin ze moeten werken, c.q. moeten zien te overleven.

Maar in de ontwikkeling van dit systeem weerspiegelen zich ook trends in onze samenleving, die ik onder meer bij mijn eigen kinderen ervaar. De levensvisie van menigeen wordt gekleurd door torenhoge ambities en verwachtingen. Elk vrij moment wordt gevuld met wat zich op dat moment presenteert als de leukste invulling. Men claimt het recht op geluk.

Hoe moet dit sporen met persoonlijke betrokkenheid tot en toegewijde zorg voor anderen? De techniek moet die zorg maar overnemen. Medemensen tellen mee voor zover ze benut kunnen worden om een eigen doel te bereiken. Over nog geen vijftien jaar zal het laatste-wil-middel net zo vanzelfsprekend zijn als nu euthanasie. Nog een paar maandjes en de Coöperatie Laatste Wil zal de tip van de sluier oplichten en degenen die langer dan een half jaar lid zijn concrete informatie hierover verschaffen.

Delen