Taak voor de familie
“Dat is een taak voor de familie” is de terugkerende zin in het gelijknamige artikel van Malou van Hintum, afgelopen zaterdag in NRC Handelsblad. Die zin krijgt ze voortdurend te horen van de thuiszorg en anderen die zorgtaken verrichten voor haar zieke vader: als antibiotica moeten worden opgehaald bij de plaatselijke apotheek, als haar vader na een kort ziekenhuisbezoek weer naar huis mag en opnieuw medicatie nodig heeft, als zijn gehoorapparaatje – vol met oorsmeer – moet worden schoongemaakt, als de lange haren uit zijn hals moeten worden geschoren.
Mantelzorg is zwaar, niemand kan het ontkennen
Mantelzorg is zwaar, niemand kan het ontkennen. Toch verbaasde ik me bij lezing een beetje over de toonzetting van Van Hintums verhaal. Ze toont zich verbaasd over het feit dat een aantal zaken rond de zorg voor een ziek familielid als taak voor de familie worden beschouwd, maar wat is daar vreemd aan? Dat Van Hintum anderhalf uur rijden van haar vader verwijderd is, grieperig is en deadlines moet halen is heel vervelend. Maar haar verbazing wekt de indruk dat ze denkt nog steeds in de verzorgingsstaat te leven die toch echt alweer een poosje voltooid verleden tijd is. Ze wéét dat ze anderhalf uur verderop woont. Ze weet ook dat haar vader ziek is. En ze weet dat ze kan verwachten op enig moment als naaste te worden aangesproken op taken die niet tot de formele zorg behoren.
Dat maakt het niet minder zwaar als het daadwerkelijk gebeurt op het moment dat je anderhalf uur verderop zit, grieperig bent en deadlines hebt, maar het is ook niet bepaald onverwacht dat het een keer gebeurt. Je kunt er dus vooraf afspraken over maken. Je kunt er mensen voor inschakelen. Dat kost tijd, het kost waarschijnlijk ook geld, maar het is wel de realiteit.
15 reacties
Nee, het is niet vreemd als het gezegd wordt.
Maar het is wel ‘vreemd’ als een voorziening met medisch-sociaal-maatschappelijk karakter naar regels kijkt in plaats van naar de feitelijke draagkracht van het systeem waar het mee moet werken.
Aad Cense
29 maart 2016 / 11:11Opvallend ook is dat Malou van Hintum niet de gemiddelde mantelzorger is. Ze is wetenschapsjournalist met ‘gezondheid’ in haar portefeuille en verbonden aan NRC. Ze zou dus kunnen weten hoe het werkt in de zorg.
In de zorg spreek je een zorgovereenkomst af, zoals gebruikelijk in dienstverlening. Als een schilder het huis van haar vader schildert, maar er afgesproken is dat de schilder de lege verfblikken niet naar de gemeente brengt, kun je achteraf ook niet klagen als de schilder belt dat de potten klaar staan.
Daarnaast is het bijzonder dat iemand van haar statuur zonder wederhoor op een voor haar makkelijk toegankelijk podium (namelijk de NRC waar ze beroepsmatig aan verbonden is) een klaagzang kan uiten over thuiszorgmedewerkers die gebonden zijn aan afspraken en indicaties. Want wie moet het volgens Van Hintum dan wél doen? De verpleegkundige in haar eigen tijd? Kan ze namelijk niet declareren.
Er zijn ook oplossingen. Extra hulp inkopen bijvoorbeeld, of de gemeente om WMO ondersteuning vragen. Is vast goedkoper dan anderhalf uur heen en weer rijden.
Arno de Vries
29 maart 2016 / 11:20@Aad, het punt is dat het niet-declarabele zorg is. En al die klusjes bij elkaar optellen. Als het systeem (familie en/of thuishulp) het niet meer kan dragen, ligt vervolgzorg voor de hand. Wat in dit geval ook zo is, want schrijfster meldt dat vader inmiddels op een wachtlijst voor verpleegzorg staat. Een cruciaal detail dat mist in het artikel.
Arno de Vries
29 maart 2016 / 11:23@Arno de Vries: Terecht dat je de optie van zorg inkopen aanhaalt. We kennen ook het begrip zorgsparen. Populair is het nog niet geworden, relevant is het wel.
@Aad Cense: De opmerking over naar de regels kijken bevreemdt me in dit verband. Waarom zou het de taak van de formele zorg zijn om geneesmiddelen op te halen bij de apotheek?
Frank van Wijck
29 maart 2016 / 11:25Maatwerk, ge- en beredeneerd vanuit een perspectief waarin de menselijke maat centraal staat en niet wat volgens regel x of protocol y wel of niet tot de zorgtaak gerekend wordt. Een systeem waarin formele en informele zorg zo op elkaar zijn afgestemd, dat de mantelzorger ook eens ziek kan zijn en waarin dan de formele zorg andere (in)formele instanties weet te mobiliseren. Een beetje meer Buurtzorg-model. Dat was de opzet toen het getransformeerd werd, maar dat lijken we gemakshalve weer vergeten te zijn.
@Pim1949
29 maart 2016 / 12:15@Pim grappig dat je Buurtzorg noemt. Die maken juist heel veel werk van ‘zorgen dat in plaats van zorgen voor’. Met focus op mantelzorg dus. En nemen zeker geen mantelzorgtaken over.
Arno de Vries
29 maart 2016 / 12:59Waar Malou van Hintum tegen aan hikt is het harde feit dat de Nederlanders wel de lasten van de verzorgingsstaat moeten dragen, maar niet langer de lusten daarvan mogen genieten van hun boven hen gestelden; het macrobeslag van de NL Overheid op de economie blijft 60,3% van het BNP; van iedere euro gaat 60.3 cent via de Overheid (en haar verwante bedrijven en instanties).
De lastendruk is van eenzelfde record hoogte; op Scandinavisch peil.
Alleen, de NL Overheid is een meester in het verstoppen van die lasten.
Afbraak van de verzorgingsstaat? Als de boven ons gestelden dat zo wensen en de burgers dit via de stembus bekrachtigen, dan moet daar een navenante daling in lastendruk en afname in het bureaucratisch apparaat tegenover staan.
Daar is geen sprake van; in tegendeel. En zo betalen de Nederlanders 2x voor hetzelfde: 1x via belastingen en verplichte verzekeringen en 1x prive. Dat zit niet lekker.
En daar lopen de Malou van Hintums van deze wereld tegenaan.
Laat het NRC dit maar eens tot de bodem uitzoeken en publiceren.
ANH Jansen
29 maart 2016 / 14:17‘Je kunt er dus vooraf afspraken over maken. Je kunt er mensen voor inschakelen. Dat kost tijd, het kost waarschijnlijk ook geld, maar het is wel de realiteit’.
Hier gaat het dus om. Milou heeft de indruk dat zij voor al de door haar vader gewenste zorg al heeft betaald; via de WMO, via de WLZ, via de Zvw, via de algemene belastingen, via de heffingen, lokaal, regionaal, landelijk en Europees.
Het macrobeslag van de Nachtwakerstaat Nederland van voor WO1 was nog geen 30%. Zo ook de lastendruk. Dan blijft er voldoende prive geld over om de zorg zelf in te kopen. Met 60.3% is dat niet het geval. Vandaar ook de twee verdieners om als gezin rond te kunnen komen, vandaar de opkomst van de budget winkels.
De elite ziet het probleem niet. Die zit in het bovenste percentiel. Laat nu de elite in dit land de dienst uitmaken. Dat krijg je met getrapte parlementaire partijen democratie. Ieder nadeel heeft zo zijn eigen voordeel.
Waarom zijn we ook weer van een Nachtwakerstaat naar een Verzorgingsstaat gegaan? Wat is ook weer socialer? Goedkoper?
Maar ja, hoe tem je het Ontembare Veelkoppig Monster?
80% van de politici is afkomstig uit de bureaucratie, in al haar schakeringen en in al haar hoedanigheden. In eigen vlees snijden is er dan niet bij.
Denk dat het NRC (en andere media) hier eens mee aan de slag moeten.
ANH Jansen
29 maart 2016 / 14:30https://www.ftm.nl/artikelen/waar-blijft-ons-geld
Nog iemand die zich wat afvraagt. Niet de eerste de beste.
Nachtwakersstaat met bijbehorende lastendruk of Verzorgingsstaat met bijbehorend dienstenpakket?
Nu houdt de politiek en ambtenarij en semi ambtenarij en pseudo ambtenarij het verschil in stand; al jaren is de toegevoegde waarde van de bureaucratie in Nederland negatief. Dat gaat op een bepaald moment opvallen. Dat wilde Malou vertellen, op een nette manier.
We wachten op de inbreng van FvW et al; Marcel Canoy? Marcel Bouman? Ewald Engelen? Lex Hoogduin?
Paul Krugman? Bas Jacobs?
Vul eens een klassieke NRC bijlage met de economie van Nederland en met de harde feiten.
I
anh jansen
29 maart 2016 / 20:29Waar ik me bijzonder aan stoor, naast de toon die mevrouw Van Hintum bezigt, is het feit dat dit hele betoog geschreven lijkt om de deplorabele kwaliteit van leven van de auteur voor het voetlicht te brengen. Hoe voelt haar vader zich als hij door thuiszorgers en zijn dochter kermend van de pijn in bed moet worden gehezen? Waar blijft dan de vraag of dit voor haar vader nog een van waardig bestaan is? En moet er voor de volgende longontsteking direct weer gestart worden met antibiotica? Kernpunt in de huidige discussie oa geïnitieerd door Medisch Contact: niet alles wat kan hoeft.
Sh
30 maart 2016 / 18:46Ik had een heel stuk getypt en ik ga het toch maar niet plaatsen uit angst voor de kwetsende reacties. Ik kan alleen maar zeggen dat ik in de zoektocht naar goede zorg voor mijn vader met hersentumor (hij is in november overleden) en goede ondersteuning voor mijn moeder als zijn voornaamste mantelzorger echt bijna overspannen ben geworden. Ik ben hoogopgeleid, ken de zorg goed, kan wetteksten lezen en documenten invullen. Als het voor mij een hel is om goede zorg te regelen, durf ik te zeggen dat het voor héél veel mensen in Nederland onmogelijk is.
Laat de veroordelingen over elkaar varen en laten we kijken hoe we het beter kunnen krijgen.
Desiree Hairwassers
30 maart 2016 / 23:12Waar ik bijzonder verdrietig van word is het zeker weten dat wij echt allemaal ruimschoots betalen voor professionele ondersteuning, die behoorlijk te wensen overlaat. Daarnaast weet ik ook dat de ‘professionals’ in de zorg willens en wetens hebben gekozen voor een taak in de zorg, waar een behoorlijke groep uitstekend voor beloond wordt (en bij die groep hoort u meneer Van Wijck). De familie (als er al familie is) kan geen verwachting hebben van óf, wanneer en hoeveel zorg nodig is tot het moment dat dat inderdaad zo is…
Ik persoonlijk heb de zorg voor mijn eigen gehandicapte kind (alle testen gehad tijdens de zwangerschap, maar WDS syndroom komt daar echt niet uit), de laatste drie jaar de verantwoordelijkheid voor mijn steeds fragieler wordende moeder (die een afschuwelijk levenseinde heeft moeten doorstaan) en nu krijg ik zomaar spontaan de verantwoordelijkheid voor het regelen van het levenseinde van een 32-jarig kennis die niet hier geboren en getogen is en absoluut de weg niet weet. Voor geen van deze drie gevallen heb ik gekozen, ik doe het er allemaal bij. Het gebrek aan kennis, kunde, maar vooral de enorme onwil om ook maar één stapje minder langzaam te lopen om het lijden van, wat tegenwoordig cliënt wordt genoemd, maar gewoon een mens is, blijft mij schokken. Vooral omdat degenen voor wie het allemaal zo veel is, hebben gekozen voor hun professie in de zorg en omdat ze zeer ruimhartig beloond worden en elke keer weer menen te kunnen stellen dat zowel patiënt (hoe doodziek ook) als mantelzorger (schandelijke misnomer) maar even drie stapjes harder moeten lopen opdat zijzelf op de billen kunnen blijven zitten en de handen blijven wassen in onschuld. Waar u ook nog even fijntjes aan voorbijgaat is dat de mantelzorgtaak veel verder gaat dan allen de zaken zoals beschreven door Milou. Want waarom zou zij u als lezer vermoeien met het feit dat ook de administratie gedaan moet worden, de abonnementen beheerd, de gemeente aangeschreven, de zorgindicaties aangevraagd, de belastingdienst gebeld, de notaris regegeld, de rest van het gezin van mantelzorger niet te veel aandacht te kort komt, de centjes worden verdiend etc, enz.
Ik vind uw stukje aanmatigend en zeer kenmerkend voor de ignorantie en arrogantie van ‘de zorgprofessional’. Mijn excuses, maar dit moest ik even kwijt.
Ilona Ambagtsheer
30 maart 2016 / 23:54De tegenstelling lijkt me duidelijk @Frank @Arno :
Als behandelaar stem je je acties af op o.a. draagkracht van een patiënt(systeem) en verwacht je een zorgstelsel dat dat ondersteunt;
als verdediger van het huidige stelsel kijk je vanuit het omgekeerd perspectief en is niet de werkelijkheid van patiënt en omgeving maatgevend maar de vraag hoe iets formeel geregeld is (“onverzekerde zorg”) of je eigen beleving van redelijkheid vanuit veilige afstand (“geen taak van de formele zorg om pillen te halen”)
Aad Cense
31 maart 2016 / 00:32@Aad Cense: Je koppelt de gang van zaken aan het huidige stelsel maar ik vraag mij af in hoeverre dit terecht is. Ook in het oude stelsel moesten naasten van de patiënt veel zaken zelf regelen als de patiënt nog in de thuissituatie verbleef of werd ontslagen uit het ziekenhuis. Volgens mij is dat stelselonafhankelijk. Het is de samenleving die is veranderd. In mijn blog zeg ik niet of dit goed of slecht is, ik stel slechts dat we dit allemaal weten. Vandaar mijn verbazing over het stuk van Malou van Hintum.
Frank van Wijck
31 maart 2016 / 08:24En het is dus acceptabel dat artsen die voor operaties staan ingepland en docenten, piloten en noem het maar op opeens met mantelzorg worden geconfronteerd iedere dag hun werk in de steek kunnen laten en hun gezin om voor ouder wordende ouders te zorgen. Want ja met ouders boven de 70 weet je dat die dag een keer komt. Ik vraag mij af of op mensen en vooral mannen met die beroepen ook zo’n groot appel wordt gedaan als nu op vrouwen. Alsof het nog 1950 is en die huisvrouwtjes toch niks te doen hebben.
Met PGB kun je veel taken niet regelen want nee medicijnen halen valt niet onder verpleging of verzorging enz enz. Sorry we kunnen niet beloven dat uw ouder voor 12 u gewassen en aangekleed is als u met hem naar de tandarts moet. Last u toch even die operatie of vlucht af?
G Laan
11 april 2016 / 22:54