Manager patiëntenzorg Marc Mulders van Expertisecentrum Euthanasie: ‘Elke casus raakt je’

Zijn ervaringen in de forensische geneeskunde dreven hem naar de euthanasiezorg. Van ambulant arts werd hij manager patiëntenzorg bij Expertisecentrum Euthanasie, al wil hij het directe patiëntencontact ‘voor geen goud missen’. Marc Mulders over de impact van COVID-19, het tekort aan psychiaters én het belang van meer scholing.

Tekst: Martijn Reinink | Beeld: Nout Steenkamp

Marc Mulders

Tegen een ‘geblurde’ achtergrond neemt manager patiëntenzorg Marc Mulders (36) plaats achter een computerscherm in een kantoor van Expertisecentrum Euthanasie in Den Haag. In 2014 zit hij in dezelfde ruimte voor een sollicitatiegesprek. In de vacature waarop hij heeft gereageerd, staat ‘tien jaar ervaring als zelfstandig arts’ als vereiste. Mulders werkt dan nog maar vijf jaar als forensisch arts in Rotterdam. “Ik werkte wel zelfstandiger dan menig beginnend arts”, roept hij in herinnering. “En misschien wel de meest cruciale vaardigheid in de euthanasiezorg is erkennen dat iets je bekwaamheid te boven gaat, zonder scrupules. In de forensische geneeskunde is dat gebruikelijk.”

Dat vakgebied, dat hij ooit ontdekt door een keuzecoschap, past hem ‘als een jas’. “Vooral de variatie vond ik geweldig. Van vervangend huisarts in de arrestantenzorg tot overleggen met het Openbaar Ministerie en lijkschouwen op alle denkbare en ondenkbare plekken. Van prachtige villa’s van prominenten tot drugspanden en bordelen: ik heb alle hoeken, echt de uiterste hoeken, van de Nederlandse maatschappij gezien.”

Ondanks de voldoening die hij hieruit haalt, verlangt de forensisch arts na verloop van tijd naar meer ‘verdieping’ in het contact met patiënten. Komt bij dat hij twee keer in korte tijd een suïcide moet onderzoeken, waar een euthanasiewens aan ten grondslag blijkt te hebben gelegen. De ene casus betreft een patiënt met nierfalen. “De huisarts vond dat de patiënt nog wel drie jaar kon leven met deze nierfunctie.” De andere casus betreft een patiënt met ernstige psychiatrische problematiek en een uitgesproken doodswens. Voor haar huisarts is euthanasie nooit een optie geweest. “Bij zo’n suïcideonderzoek wordt een heel politiecircus opgetuigd, met rood-witte linten. Dat was voor de kinderen van deze mevrouw heel confronterend. ‘Dat de hele buurt nu weet wat er is gebeurd’, zeiden ze, ‘dat had onze moeder nooit gewild’.” Het grijpt Mulders aan. “Het voelde alsof er een appel op mij werd gedaan: dit zou toch zo niet moeten gaan?” 

Ik dacht: ‘Dit ís het gewoon. Op mijn lijf geschreven’

Dat ‘appel’ voert hem naar de website van wat in die tijd nog de Levenseindekliniek heet. Er worden dokters gezocht die affiniteit hebben met complexe casuïstiek. “Ik dacht: ‘Dit ís het gewoon. Op mijn lijf geschreven’.” Tot die conclusie komt men bij de Levenseindekliniek ook. Ondanks het gebrek aan de vereiste ervaring mag de forensisch arts beginnen met de starters- training. “Toen ik begon was ik hier de jongste arts, inmiddels zijn er nog twee artsen jonger dan ik. Die tien jaar ervaring wordt niet meer expliciet genoemd in vacatures.” 

In totaal werken er bijna 170 artsen en verpleegkundigen voor wat sinds 2019 Expertisecentrum Euthanasie heet. Met die bezetting kunnen zij tijdig aan de hulpvraag van patiënten met somatisch lijden voldoen. Patiënten met psychisch lijden moeten daarentegen twee jaar wachten voordat hun onderzoekstraject aanvangt. “We zijn ontzettend hard op zoek naar psychiaters”, luidt Mulders de noodklok. “Op dit moment staan er ruim honderd patiënten op de wachtlijst voor een traject met een psychiater. Dat zijn patiënten waarbij een psychiater tijdens een spreekuur heeft geoordeeld dat er grond is om nader onderzoek te doen. Voor hen is dat erkenning: hun lijden wordt begrepen. Maar vervolgens duurt het dus nog twee jaar voordat we kunnen starten met het onderzoek, waarbij niet zelden de uitkomst is dat er tóch nog behandelopties geprobeerd kunnen worden. Dat is heel wrang; we willen deze patiënten veel eerder duidelijkheid verschaffen.”  

Beetje begrenzen 

Alle artsen en verpleegkundigen – die altijd in teams werken – doen hun werk voor het expertisecentrum parttime. Acht tot maximaal 24 uur in de week. “Elke casus raakt je. Dat blijft zo. Dat moet ook, al is het maar een fractie. Je moet meevoelen met de patiënt wil je legitimeren dat je het goede aan het doen bent. Maar vanwege de impact die het heeft, moeten we het werk een beetje begrenzen.”

Zelf is Mulders wel fulltime in dienst, maar dan als manager patiëntenzorg, sinds 2018. Daarnaast werkt hij nog een aantal uur in de week als ambulant arts. “Door met de voeten in de klei te staan, kan ik mijn managementwerk beter doen. Ik zou het ook voor geen goud willen missen. Je treft mensen op het meest kwetsbare moment in hun leven. Alle franje is er af. Mensen zijn puur, eerlijk. Geven overal antwoord op. Daardoor kom je snel tot de kern en bouw je in korte tijd een relatie op, veel persoonlijker dan een gewone arts-patiëntrelatie. Euthanasiezorg verlenen is indrukwekkend, verrijkend, leerzaam.” 

Al is het in deze tijd, door COVID-19 en de maatregelen, lastiger om het werk te doen zoals Mulders dat voorstaat. “Laatst heb ik euthanasie verleend in beschermende kleding. Er stond al een datum gepland toen deze mevrouw positief werd getest. Het was haar vurige wens dat de euthanasie doorging. Maar euthanasie verlenen in zo’n pak voelde alsof ik een operatie verrichtte, zo onpersoonlijk. Ik hoop dit niet nog eens mee te maken.” 

Ook op het traject voorafgaand aan een euthanasie zijn de coronarestricties van invloed. “Vaak vinden patiënten het prettig dat hun kinderen bij de gesprekken zijn, zodat zij kunnen meegroeien in het besluitvormingsproces, dat helpt ook bij het afscheid nemen. Maar als er meerdere kinderen zijn, mogen die niet allemaal tegelijk komen. Geldt ook voor het moment van de euthanasie zelf. We leggen de regie altijd bij de patiënt: wie wilt u erbij hebben? Sommigen willen graag alle kinderen en kleinkinderen erbij. Of een pianist. Heb ik ook weleens meegemaakt. Dat zijn mooie dingen, maar daar moeten we nu grenzen aan stellen. Dat doet pijn.”

Pijn doet ook het besluit dat de organisatie in maart 2020 moet nemen, als Nederland in lockdown gaat en alle niet-essentiële zorg wordt opgeschort. “We vinden de zorg die wij verlenen essentieel”, benadrukt Mulders, “maar hadden óók te maken met collega’s met een kwetsbare gezondheid en er was géén pbm. Daar kwam bij dat andere collega’s extra beschikbaar moesten zijn op ic’s en in de ambulancezorg.” En dus valt de keuze op de ‘minst slechte optie’: een patiëntenstop en afspraken uitstellen, tenzij het echt niet anders kan. “Artsen en verpleegkundigen werden geconfronteerd met patiënten en naasten die zeiden: kom alsjeblieft, het gaat niet meer. Het was een afgrijselijke periode.”

Twee maanden ligt de patiëntenzorg bijna helemaal stil. Het zorgt ervoor dat het expertisecentrum in 2020 minder hulpvragen van patiënten behandelt dan in 2019. Daartegenover staat een stijging van 60 procent van het aantal hulpvragen van artsen. Dat laatste stemt Mulders tevreden. “In de loop der jaren hebben we veel kennis en ervaring opgedaan met complexe casuïstiek. Die willen we delen. Dat was ook de reden voor onze naamswijziging. Bij Levenseindekliniek hadden sommigen ten onrechte een beeld van een hospice met bedden; Expertisecentrum Euthanasie geeft weer wat we zijn: experts in euthanasiezorg.” 

De hulp van deze ‘consulent-artsen’ varieert van eenmalig telefonisch advies tot begeleiding van het gehele euthanasietraject. Voor de consultvrager noch de patiënt zijn hier kosten aan verbonden. “Nu worden de consulenten bekostigd door de stichting Vrienden van Expertisecentrum Euthanasie, maar in de toekomst zou ik het wel op zijn plaats vinden als er een passende vergoeding zou komen vanuit de overheid of zorgverzekeraars. Want er is bestaansrecht voor deze consultatiefunctie. We willen hier nog meer het accent op leggen, omdat euthanasie in de eerste plaats thuishoort bij de eigen arts, met wie de patiënt al een vertrouwensrelatie heeft.” 

Strafbankje

Belangrijkste reden om een consulent in te schakelen, is de complexiteit van een casus (in 67 procent van de gevallen), maar Mulders merkt ook dat sommige artsen ‘terughoudender’ zijn geworden in het verlenen van euthanasie. Dat er nu twee keer een strafrechtelijk onderzoek is ingesteld naar een arts die euthanasie verleende, is daar zijns inziens debet aan. “Dat een arts die naar eer en geweten heeft gehandeld bij een patiënt met vergevorderde dementie, in een strafbankje wordt gezet om jurisprudentie te creëren, vind ik ongehoord. De impact daarvan is onmenselijk.” 

Dat heeft Mulders van dichtbij gezien; een van de artsen in dat strafbankje is namelijk een ‘collega van het eerste uur’. Na drie jaar seponeerde het OM vorig jaar het onderzoek naar de handelswijze van deze arts; de Inspectie legde een waarschuwing op. “Beide instanties kwamen uiteindelijk tot de conclusie dat de euthanasie gerechtvaardigd was, maar de hele procedure en dat er zó lang een straf boven haar hoofd heeft gehangen, heeft er wel voor gezorgd dat zij haar werk niet meer kan doen. Én dat andere artsen vrezen voor hetzelfde lot. Er zijn er die zeggen: ‘Ik brand mijn vingers er niet meer aan’. Of jonge huisartsen aan het begin van hun carrière die achter euthanasie staan, maar die niet willen verlenen, want: ‘Ik moet nog veertig jaar, ik kan niet nu al een maatregel gebruiken’.”

‘Niet elke arts hoeft euthanasie te faciliteren, maar je moet wel weten waar het over gaat en wat kan en mag’

Om die vrees weg te nemen, is het volgens de manager patiëntenzorg ‘nóg belangrijker dan het al was’ dat er in medische opleidingen meer aandacht komt voor euthanasiezorg. “Wat ik van jonge dokters en coassistenten hoor is dat de zorgvuldigheidseisen wel een uurtje de revue passeren, maar that’s it. Het inkleuren van theoretische stof met casuïstiek en het bespreken van wat kan, gebeurt veel te weinig. Terwijl het onderwerp zó belangrijk is. Patiënten in de terminale fase of met een doodswens verdienen zorgvuldige aandacht. Niet elke arts hoeft euthanasie te faciliteren, daarvoor is het te persoonlijk, maar ik vind wel: je moet goed weten waar het over gaat en wat kan en mag, zodat je patiënten die met de initiële vraag komen goed kunt voorlichten.”

In de praktijk gaat dat nog weleens verkeerd, merkt Mulders. “Ik hoor geregeld: ‘Die patiënt kan toch nog jaren mee?’ Of: ‘Mijn verpleeghuis zit vol met patiënten met deze klachten.’ Maar dat zijn géén argumenten om een euthanasiewens niet te onderzoeken. Het is geen verwijt aan collega’s, maar het is wel pijnlijk wanneer een dokter feitelijk onjuiste informatie geeft, waardoor een patiënt de perceptie krijgt dat hij moet doorploeteren, óf toch maar naar die spoorwegovergang of dertiende etage gaat. En dat…”, Mulders zoekt naar het juiste woord, “dat zou onbestaanbaar moeten zijn.”

Curriculum vitae

Marc Mulders (1984) geboren in Breda

  • 2003-2010 geneeskunde, Universiteit Utrecht
  • 2010-heden forensisch arts bij Forensisch Artsen Rotterdam Rijnmond (FARR)
  • 2011-2013 basisopleiding forensische geneeskunde, NSPOH
  • 2013-2016 bestuurslid, Forensisch Medisch Genootschap
  • 2014-heden ambulant arts, Expertisecentrum Euthanasie
  • 2017-2018 medisch manager, Expertisecentrum Euthanasie    
  • 2018-heden manager patiëntenzorg, Expertisecentrum Euthanasie

3 Reacties Reageer zelf

  1. Emiel Mostert
    Geplaatst op 7 juni 2021 om 10:28 | Permalink

    Prachtig interview, nuchterheid en emotie lopen er naadloos in elkaar over. Deze man is zijn gewicht in goud waard. Naast zijn werk zou hij ook voorlichter moeten zijn naar de politiek en naar de professionals in de zorg. Beide zijn dagtaken, lijkt mij, maar misschien toch proberen een verdeling te vinden, zodat hij nog meer goed kan doen en ook zijn passie kan behouden.

  2. Anita van der Zwan
    Geplaatst op 8 juni 2021 om 19:44 | Permalink

    Zo blij dat deze kliniek bestaat…
    Mijn vriendin Alex heeft eind januari 2013, als 1e psychiatrische cliënt hier gebruik van kunnen maken.
    Zo dankbaar dat haar dit feestje, zoals ze het zelf noemde, haar gegund is.
    Ik mis haar maar denk met veel dankbaarheid terug aan Gerty van Casteele en verpleegkundige Ellen terug.

  3. Greet Duismann
    Geplaatst op 10 juli 2021 om 18:24 | Permalink

    Marc even een reactie, bedankt dat jullie er voor mijn man zijn wens voor euthanasie waren in januari van dit jaar
    Wat een empathie hebben jij en nelleke
    Dank hiervoor

Plaats een reactie

Uw e-mailadres zal nooit gepubliceerd of gedeeld worden. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*
*