Nieuw vocabulaire

Flip Vuijsje
Flip Vuijsje studeerde politieke wetenschap en sociologie; was hoofdredacteur van onder meer Intermediair en Arts en Auto, en heeft zijn eigen bureau voor redactionele hulp bij zorgpublicaties (www.bureauflipvuijsje.nl). Lees alle artikelen van Flip Vuijsje

Begin deze maand verscheen in het Engelse kwaliteitsdagblad The Independent een opiniebijdrage met een kop die meteen tot lezen dwong. ‘The age of deference to [opkijken naar] doctors and elites is over’, stond er; met hieraan nog toegevoegd de woorden ‘Good riddance’.

Directe aanleiding was de kwestie Ashya King. In 2014 was dit toen vijf jaar oude kankerpatiëntje de spil in een dramatisch conflict tussen de behandelend artsen en zijn ouders. Dit leidde tot een ‘ontvoering’ van Ashya door zijn vader en moeder, vanuit een ziekenhuis in Southampton naar Spanje, wat leidde tot een politiële klopjacht en drie dagen hechtenis in Madrid.

De inzet van deze controverse was protonentherapie. Volgens vader Brett King de beste optie voor zijn zoontje, maar volgens Ashya’s dokters niet. Wat nu nieuw is, is een onderzoek waarvan de resultaten zijn gepubliceerd in The Lancet Oncology, en waaruit zou blijken dat Brett het gelijk aan zijn kant had. De inhoudelijke kant van deze zaak kan ik zelf niet beoordelen. Maar de bredere context waarbinnen dit nu in The Independent is geplaatst, die van wel of niet moeten ‘opzien naar professionals’, is herkenbaar en lijkt to-the-point.

De auteur van dat opinieartikel, Mary Dejevski, is ervaren buitenlandcommentator, en voormalig correspondent in Washington, Parijs en Moskou. Op dit moment is ze chief editorial writer voor The Independent, en honorary research fellow aan de University of Buckingham. Een staat van dienst die belangrijk is om te vermelden, juist vanwege wat zij zelf te zeggen heeft, naar aanleiding van de kwestie-Ashya, over een kentering in de relatie tussen arts en patiënt.

Die relatie is er nog steeds een van ongelijkheid. In theorie hebben patiënten de vrijheid om zelf te kiezen naar welke huisarts, welk ziekenhuis of welke specialist ze gaan, maar in de praktijk werkt dit vaak anders. (En hiermee doelt Dejevski niet op inmenging door zorgverzekeraars, want het gaat hier over de National Health Service.) Het goede nieuws is, dat dit intussen niet langer het hele verhaal is: “In the crucial matter of information, things have been evening up.”

Want nee, schrijft Maja Dejevski, niet élke patient (of elke persoonlijk begeleider van een patiënt) die zichzelf grondig heeft verdiept in de stand van kennis over een bepaalde aandoening, is meteen ook een hopeloze beroepsquerulant of zichzelf overschattende internet-nerd. Steeds vaker zien we ook een andere variant: die van de lucide, intelligente, verstandige patiënt die méér tijd heeft – en méér motivatie – om zich ergens heel specifiek in te verdiepen, dan de ‘time-strapped’ arts met wie hij te maken heeft. En door deze bril bekeken, was de houding van de Engelse artsen van Ashya King een achterhoedegevecht, ter verdediging van een professioneel kennismonopolie dat niet meer bestaat.

Die verandering die we nu zien, wordt door Maja Dejevski vooral toegeschreven aan de ontsluiting, sinds de komst van het internet, van bronnen van kennis en informatie waar leken vroeger niet bij konden komen.

Maar ik denk dat er nog een tweede factor in het spel is. Er is niet alleen een verschuiving gaande in de verdeling van toegang tot kennis tússen professionals en niet-professionals. Maar we leven ook in een tijd en samenleving waarin steeds meer mensen ook zélf professional zijn. In de zin van: hoger opgeleid, en met een kennisintensief beroep.

Natuurlijk geldt dit ook nu nog lang niet voor iedereen. Het ware verhaal is dat van een steeds grotere differentiatie tussen patiënten onderling, in de bagage die zij meebrengen op het vlak van kennis, breedheid van ontwikkeling, scherpte van inzicht, analytisch vermogen, denkkracht. Waarbij een groeiend deel van hen de dokter recht en zelfverzekerd in de ogen kan kijken, als zijnde van gelijk of superieur intellectueel niveau in generieke zin.

Dus hoe krijgt dit de juiste plek binnen het ook in Nederland steeds luider verkondigde credo van ‘sámen met de patiënt’? Dat hinderlijke bemoeienis door zorgverzekeraars en overheid de wereld uit moet, daarover is iedereen het intussen eens. Op dit front is en wordt ook vooruitgang geboekt. Maar einde verhaal kan dit niet zijn; en hetzelfde geldt voor het bijbehorend vocabulaire: ook dat is nog niet af.

Twee sleutelconcepten voeren nu de boventoon: autonomie en compassie. Beide zijn ongelukkig gekozen. Professionele autonomie ten opzichte van ‘derden’, in de spreek- en behandelkamer, is natuurlijk belangrijk. (Hoewel die ook daar nooit honderd procent kan zijn.) Maar professionele autonomie tegenover de patiënt ­– dat wordt steeds minder vanzelfsprekend.

Compassie ligt nog wat subtieler. We horen steeds meer dat dit een waarde is die, in de relatie tussen dokter en patiënt, de afgelopen decennia verloren is gegaan; vooral door uit de hand gelopen regeltjesgeving en bureaucratie. En dat terugdraaien hiervan het belangrijkste is dat nu moet gebeuren.

Het ligt niet voor de hand om hier vraagtekens bij te zetten – maar ik doe het toch. De achterliggende intenties van pleidooien voor ‘meer compassie in de zorg’, zijn vast en zeker goed. En het is ook niet makkelijk om precies uit te leggen wat hier nou aan stoort; dat is eerder een kwestie van gevoel, dan van etymologie. Het gaat vooral om de ‘hoogdravendheid’ van deze woordkeuze, en de manier waarop die speciaal aan de artsenprofessie bijzondere deugden lijkt toe te schrijven. Zoals een hang naar nobelheid en edelmoedigheid van geest, als definiërend element in het beroepsethos en als drijvende factor nummer één. Een vorm van zelfbenoemd exceptionalisme die maar een kleine stap verwijderd is van onbedoelde neerbuigendheid richting de rest van de wereld, en richting de rest van alle beroepen en professies.

Associaties dus die niet passen als grondslag voor een eigentijds-volwassen patiënt/arts-relatie. Want die hoort juist recht te doen aan die veel mínder geworden exceptionaliteit die die de artsenprofessie anno 2016 typeert. Het blijft dus nog even zoeken, naar nieuwe en betere woorden.