Oliebollenlijstjes 2

Voor diagnostiek en behandeling van mijn ziekte heb ik mij tot een ziekenhuis in de buurt gewend. Ik kon kiezen uit een paar opties. Ik heb een keus gemaakt, maar op welke gronden eigenlijk?

Ik wist dat dit ziekenhuis veel werk had gemaakt van de borstkankerzorg, en dat ze alle ‘lintjes’ die je daarvoor kunt krijgen ook hebben. En inderdaad, zoals al eerder gezegd: iedereen is vriendelijk, het loopt op rolletjes, vlot en ongehaast. Het ziekenhuis is goed uitgerust met terzake opgeleide specialisten en verpleegkundigen, radiotherapie zit vlakbij. Allemaal goed, en zo stelde ik mij daar onder behandeling.

Alles wat ik opnoem zijn kwaliteitsindicatoren, meer precies structuur- en procesindicatoren. Wat zijn dat eigenlijk? Structuurindicatoren: hebben we de juiste spulletjes? Procesindicatoren: gebruiken we de spulletjes op de juiste manier? De hamvraag is natuurlijk: hoe zijn de uitkomsten van de zorg die je levert met die spulletjes?

Gek genoeg is daar bijna niets over te vinden. De ‘lintjes’ geven geen uitsluitsel. Uitkomst van zorg is een complex begrip. Wanneer is de uitkomst goed? Daar is veel discussie over geweest, zowel tussen medisch specialisten onderling als tussen specialisten, zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen. Ik heb jarenlang bij die discussies gezeten en een aantal zaken valt op.

‘De kwaliteitsvraag is veel gemakkelijker te stellen dan te beantwoorden’

Ten eerste dat de indicatoren die de zorgverzekeraars en de patiëntenverenigingen belangrijk vonden, door de specialisten in veel gevallen van tafel werden geveegd. Ten tweede dat de kwaliteitsvraag veel gemakkelijker te stellen dan te beantwoorden is. Voorbeeld, mij aangereikt door een vrouw die reageerde op een eerder blog: “Ik ben 10 jaar geleden behandeld voor borstkanker. Ik heb lymfeoedeem aan mijn arm, ik heb bewegingsbeperking aan mijn schouder, ik heb elke dag pijn in mijn borstwand waar ik bestraald ben, en ik heb hartfalen door de chemotherapie.” 10-jaars overleving is een kwaliteitsindicator. Deze vrouw is blij dat ze nog leeft. Maar door de behandeling heeft ze dagelijks klachten, is ze arbeidsongeschikt geraakt en in armoede vervallen. Wat is de kwaliteit daarvan? Kijken we daarnaar? Ik kan daar niets over vinden.

Ander voorbeeld. Prostaatkanker heeft, in een vroeg stadium, een uitstekende prognose. Er zijn meerdere therapeutische opties, ik heb het hier alleen over de chirurgie, de radicale prostatectomie. De belangrijkste late bijwerkingen daarvan zijn impotentie en incontinentie. Allebei van grote invloed op de kwaliteit van leven. Wordt dat bijgehouden, gevraagd aan geopereerde patiënten, en openbaar gemaakt? Nee. Terwijl, als iemand op zijn 55ste erachter komt dat zijn seksleven op z’n gat ligt, en dat hij de rest van zijn leven vastzit aan Pampers maat Grandpa, de dankbaarheid voor de genezing vrij rap verdampt. Tenminste, dat denk ik.

Of iemand impotent is geworden na een ingreep, kun je alleen achterhalen door het te vragen. Maar incontinentie kun je op een andere manier vaststellen. Dat hebben de zorgverzekeraars een aantal jaar geleden gedaan. Ze keken in de declaratiedata welke patiënten een jaar na een radicale prostatectomie nog incontinentiemateriaal declareerden. En dat hebben ze geplot per ziekenhuis. De verschillen waren aanzienlijk.

Dit is besproken met de Nederlandse Vereniging voor Urologie, en na stevige onderhandelingen kwam het tot een publicatie in het NTVG, waaruit bleek dat de ziekenhuizen die de ingreep het vaakst uitvoerden, de minste incontinentie hadden. Vervolgens hebben de urologen de minimumnorm voor deze operatie verhoogd van 20 naar 100 operaties per jaar, ingaand in 2019.

‘Uitermate relevante informatie over behandelingen, resultaten, bijwerkingen en kwaliteit van leven is voor patiënten gewoon niet beschikbaar’

Mooi opgelost toch? Ik vind van niet. Want als iemand nu prostaatkanker krijgt, en geopereerd moet worden, kan hij nog steeds nergens vinden welke kliniek het beste scoort op deze levensverpestende complicaties. De huisarts die de patiënt verwijst, heeft geen idee. Soms denk ik dat de uroloog die de patiënt moet doorverwijzen, ook geen idee heeft.

Zo modderen we voort: ik kies een ziekenhuis voor mijn behandeling, zonder in de verste verte een indruk te kunnen hebben over hun resultaten. Ik maak mijn keuze omdat ik denk dat ze daar in elk geval erg hun best doen. Een patiënt met prostaatkanker kan, als hij erg veel moeite doet, min of meer achterhalen waar hij NIET moet zijn, maar waar dan wel blijft een goed bewaard geheim.

Dit gaat niet over oliebollenlijstjes. Dit gaat over uitermate relevante informatie over behandelingen, resultaten, bijwerkingen, kwaliteit van leven. Informatie die voor patiënten gewoon niet beschikbaar is, omdat we het met zijn allen kennelijk niet belangrijk vinden dat een patiënt goed geïnformeerd het ziekenhuis kan kiezen waar hij behandeld wil worden.