Oorverdovend stil

Wat eraan voorafging: Eind januari bracht de algemene rekenkamer een rapport uit wat zeer kritisch was over het vergelijken (benchmark) van GGZ-instellingen met elkaar door de stichting Benchmark GGZ (SBG).  Instellingen zijn verplicht daartoe allerlei gegevens over patiënten aan te leveren, de zogenaamde ROMdata. Tegen deze praktijk is een petitie begonnen, vanwege het ontbreken van een wetenschappelijk fundament en van toestemming van de patiënt. Op 23 maart heeft minister Schippers in een antwoord op kamervragen moeten toegeven dat levering van ROM-data aan de SBG alleen is toegestaan als er toestemming gevraagd is aan de patiënt. Dat was voor GGZ Nederland aanleiding haar leden te adviseren om de levering op te schorten.

En toen? Iedereen in rep en roer? Geïmproviseerde voorlichtingsbijeenkomsten voor patiënten in hallen en tenten? Aftredende raden van bestuur? Ontslagen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP)?  Aankondigingen van het vernietigen van de onwettig verkregen gegevens?

Nou nee. Maar wat dan wel?  Nou bijna niks. Hoezo niks. Dit is toch enorm ingrijpend? Nou, toch bijna niks. De meeste instelling hebben een summier berichtje op hun intranet gezet. De levering wordt tijdelijk stopgezet, maar ga vooral door met data verzamelen. GGZ Nederland adviseert voortvarend door te gaan met ROM’en, maar de aanlevering aan SBG op te schorten totdat door de minister een wettelijke regeling is getroffen. Of zo’n wettelijke regeling er ooit komt, is nog maar de vraag. En wat wordt er met de data gedaan die dus onwettig zijn verstrekt? Hoe worden patiënten daarover geïnformeerd? We horen niks.

Het gaat over het grootste datalek ooit en er wordt over gesproken alsof het een niemendalletje is

De Stichting Vrijgevestigden ROM (SVR) vertelt op haar website, dat ze een impact analyse hebben uitgevoerd waarover de leden zullen worden geïnformeerd, ruim op tijd voor de volgende datalevering eind april.

Het gaat over het grootste datalek ooit en er wordt over gesproken alsof het een niemendalletje is. Je kunt de huidige wet wel overdreven vinden, maar dat betekent niet dat een overtreding ervan niet onwettig is. Waarom wordt daar zo luchtig over gedaan? Is het handelingsverlegenheid? Heeft men geen idee hoe hiermee om te gaan? Is het wishfull thinking? Niks aan de hand. De minister regelt dit kleinigheidje wel eventjes met een reparatiewetje. Of is het stil blijven zitten als je wordt geschoren? Hopen dat het overwaait.

Ik weet niet wat er achter de schermen speelt. Maar het is hoe dan ook de kop in het zand steken. Dit is geen kleine rimpeling in de vijver. Hier moet actie ondernomen worden. Patiënten en medewerkers moeten weten waar ze aan toe zijn. Ondertussen is gebleken dat de levering van Argusdata aan de SBG eind vorig jaar al is stilgelegd, omdat men wist dat er geen wettige grondslag voor was. Zou niemand dan hebben gedacht: Mag het dan wel met ROMdata?

Volgens mij mag er nu geen ROM meer worden afgenomen als dat niet gebruikt wordt in de behandeling. Zelfs niet met toestemming, omdat er geen medisch ethische commissie naar heeft gekeken. Het is een extra handeling, die belastend is en dat mag niet. Als de directies geen duidelijkheid geven dan moeten de ondernemingsraden daar om vragen zou ik denken.

Misschien is het stilte voor de storm. Wij zullen in elk geval blijven aandringen op meer duidelijkheid. Vroeg of laat zal toch besloten moeten worden, hoe lang er (tevergeefs?) gewacht moet worden op een reparatiewetje, wat er moet gebeuren met alle ten onrechte geleverde data en hoe het verder moet. Ik snap de neiging tot uitstel wel, maar dat is niet wat er nu moet gebeuren. Kom op bestuurlijk deel van de GGZ. Kom met een duidelijk plan.