Ouderengeneeskunde is detectivewerk

Verenso-voorzitter Nienke Nieuwenhuizen:
‘In verpleeghuis is liefde en aandacht niet genoeg’

Nienke NieuwenhuizenEind vorig jaar werd Nienke Nieuwenhuizen herkozen als voorzitter van de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde. Ze maakt zich sterk voor goede palliatieve zorg, scholing en onderzoek. “De black box die verpleeghuizen zijn, moet open.” 

Tekst: Martijn Reinink | Beeld: Nout Steenkamp

‘Wat er ook gebeurt, ik ga niet naar een verpleeghuis. Nooit. Dan wil ik dood.’ “Stel dat een mevrouw die wens heeft uitgesproken en op een bepaald moment moet ze naar een verpleeghuis. Ze is dement. Haar kinderen zeggen: ‘Dat heeft ze nooit gewild. Haar leven is voltooid.’ Maar mevrouw is opgewekt, ze lacht, ze geniet van een taartje. Het zorgteam ziet geen lijden. Wat dan?”

Verenso-voorzitter Nienke Nieuwenhuizen (40) schetst deze situatie om te laten zien hoe complex vraagstukken over het levenseinde zijn. Ook als er een schriftelijke wilsverklaring is. “In het mediadebat over voltooid leven ligt de focus op: als ik dood wil, moet dat kunnen. Maar men gaat voorbij aan een aantal belangrijke zaken die ten grondslag liggen aan de euthanasiewet; naast barmhartigheid is dat veiligheid. Ten eerste is ondraaglijk lijden vaak moeilijk vast te stellen. Daar komt bij dat we ervan overtuigd moeten zijn dat het om een vrijwillig en consequent verzoek gaat. Als iemand niet tot het laatste moment kan aangeven, op welke manier dan ook, dat het om zijn verzoek gaat, wordt euthanasie verlenen iets anders, namelijk euthanaseren. Dat is een subtiel maar belangrijk verschil.” Uiteindelijk is de groep met een wens tot euthanasie heel klein, weet Nieuwenhuizen. “De meeste mensen willen niet dood. Natuurlijk is er soms sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, maar daarvoor hebben we in Nederland gelukkig de euthanasiewet. Die wet volstaat.”

‘Een bewoner van het verpleeghuis waar ik werk, vroeg me: moet ik het ook opschrijven als ik geen euthanasie wil?’

De commissie-Schnabel komt tot dezelfde conclusie nadat zij heeft onderzocht of de juridische mogelijkheden voor hulp bij zelfdoding uitbreiding behoeven. “Dat het kabinet een half jaar na het rapport van die commissie, door haarzelf ingesteld nota bene, doodleuk suggereert dat er wel ‘een oplossing’ te vinden zal zijn voor mensen met een voltooid leven, vind ik verbazingwekkend. Er wordt onderschat wat die discussie doet met ouderen in een kwetsbare positie. Zij krijgen te horen: verpleeghuizen zijn duur, jullie zijn duur. Ze hebben het gevoel dat ze tot last zijn. Tegelijkertijd wordt de zelfgekozen dood verheerlijkt. Zo ontstaat maatschappelijke druk. Een bewoner van het verpleeghuis waar ik werk, vroeg me: moet ik het ook opschrijven als ik geen euthanasie wil? Zij zag al iemand langskomen om haar een spuitje te geven.”

Nieuwenhuizen is van mening dat de massale aandacht die er nu is voor euthanasie en voltooid leven, gericht zou moeten zijn op goede palliatieve zorg. “De dood wordt nu als een product neergezet, waarvoor je kunt kiezen. Maar euthanasie kun je niet los zien van palliatieve zorg, die ook andere wegen naar een waardig en pijnloos levenseinde biedt, zoals palliatieve sedatie en het staken of beperken van een behandeling. Laten we ons daarop focussen.”

Want als het gaat om bijvoorbeeld het medicatiebeleid is er in de ouderenzorg nog wel wat te winnen, stelt de specialist ouderengeneeskunde. “Ouderen slikken vaak jarenlang heel veel medicijnen. Een keer naar de cardioloog en hup, weer een paar pillen erbij. Die worden trouw ingenomen. Gesprekken over de noodzaak van al die pillen en het stoppen met medicatie worden zelden gevoerd, maar we voeren wel gesprekken over euthanasie. Ik vind dat een gekke kronkel.”

Moeders advies

Dat Nieuwenhuizen specialist ouderengeneeskunde is geworden, lag niet in de lijn der verwachtingen. Als tiener slaat ze het advies van haar moeder om ‘iets in de ouderenzorg te gaan doen’ in de wind. “Mijn moeder was directeur van een verpleeghuis. Ze hield van haar werk en ze zag dat er toekomst in zat, we worden immers ouder met z’n allen. Ik begreep haar wel, maar ik begon niet aan de geneeskundeopleiding om in de ouderenzorg te belanden.”

Ze kiest voor interne geneeskunde. “Ik ben iemand die naar de hele mens kijkt. Breder dan een diagnose. Maar de algemene internist bestaat niet echt meer. Vrij snel werd van me verwacht dat ik een subspecialisatie zou kiezen.” Dat ziet ze niet zo zitten. “Ik kwam er tijdens mijn co-schappen achter dat de sfeer in het ziekenhuis niet bij me past. Er lag veel druk op korte opnamemomenten. Het was productie draaien. ‘Wanneer gaat hij weer naar huis?’, was wat collega’s zeiden als een oude man werd opgenomen. Dat frustreerde me. Ik kon niet doen wat ik zou willen doen.”

‘Ik ben iemand die naar de hele mens kijkt. Breder dan een diagnose’

In verpleeghuis Polderburen in Almere, waar ze een specialist ouderengeneeskunde zoeken, kan Nieuwenhuizen dat wel. Al weet ze dat nog niet op het moment dat ze solliciteert. “Ik raakte zwanger in die periode. Het was ook een praktische keuze; Polderburen lag op een paar kilometer van ons huis. Maar toen ik er eenmaal werkte en de opleiding volgde, bleek het een schot in de roos. Het vak heeft veel raakvlakken met interne geneeskunde. Ik zie veel complexe ziektebeelden, maar ik kan wél de hele mens bedienen.”

Dat doen specialisten ouderengeneeskunde steeds vaker in samenwerking met huisartsen, geeft Nieuwenhuizen aan. “Onze kennis is aanvullend op die van de huisarts. In hun praktijk hebben huisartsen misschien tien mensen met dementie. Bijna onze hele populatie heeft dementie.” De werkwijzen verschillen. “Een huisarts werkt vraaggericht. Als je last hebt van je teen, kijkt hij naar je teen. En hij behandelt alleen als de patiënt dat wil. Wij werken proactief en kijken naar te verwachten klachten. Onze doelgroep kan bovendien niet altijd overzien wat men wil en wat de consequenties zijn. Zachte dwang is weleens nodig. Wanneer en waar de grens ligt, hangt af van hoe iemand altijd is geweest. Daarbij baseren we ons op de omgeving rond die persoon, meestal de familie en de huisarts. Ouderengeneeskunde is detectivewerk.”

Doordat mensen langer zelfstandig thuis blijven wonen, is haar werk de afgelopen jaren veranderd. “Wetenschappelijk bewijs is er niet, maar naar mijn idee wonen sommige mensen te lang thuis en overlijden ze daardoor eerder”, zegt Nieuwenhuizen over die ontwikkeling. En over de gevolgen van die ontwikkeling voor haar werk: “Binnen de muren is er meer complexiteit, doordat mensen later binnenkomen. Erbuiten is onze inzet steeds meer nodig. In een verpleeghuis weet je waar je moet zoeken. In de wijk zit het probleem achter de deur verstopt. Maar we lopen ook tegen praktische dingen aan, zoals afstanden. In het verpleeghuis ga je even langs bij een cliënt en eventueel wip je ’s middags nog een keer binnen. Bij een cliënt die nog thuis woont, is dat lastiger. En in het verpleeghuis werk je met een zorgteam. Terwijl je in de wijk met twintig thuiszorgaanbieders te maken hebt die je erbij moet betrekken.”

Niet meer afhankelijk

Waar Verenso en Nieuwenhuizen enorm blij mee zijn, is dat – na jaren lobbyen – de zorg die specialisten ouderengeneeskunde in de eerste lijn bieden vanaf 2018 in de Zorgverzekeringswet wordt ondergebracht. “Het is fijn dat we straks bij extramurale behandeling niet meer afhankelijk zijn van subsidies. En voor de patiënt en de naasten is het fijn. Nu weten veel mensen nog niet van ons bestaan. Straks kun je gewoon met je moeder naar de specialist ouderengeneeskunde, zoals je naar de huisarts of de cardioloog gaat.”

Momenteel is Nieuwenhuizen bezig een extramuraal behandelteam op te zetten in Hilversum, waar ze drie dagen in de week als zzp’er werkt voor een verpleeghuis. De andere werkdagen besteedt ze aan Verenso. Voordat ze in 2014 voorzitter van de vereniging werd, heeft ze haar werk jarenlang gecombineerd met onderwijs. Zo was ze docent ouderengeneeskunde aan het VUmc en ontwikkelde ze e-learningmodules voor verzorgend en verplegend personeel. “Voor verzorgenden en huiskamermedewerkers is er de BIG-scholing, maar die gaat over praktische handelingen. Scholing over dementie ontbreekt. Die wordt niet gefaciliteerd door de meeste besturen.”

Dat zouden die besturen wel moeten doen, vindt Nieuwenhuizen. “Liefde en aandacht voor cliënten is belangrijk. Ouderen moeten een mooie kamer hebben, naar de kapper kunnen en lekker eten krijgen. Maar dat is niet genoeg. Ze zitten niet in een verpleeghuis voor het mooie uitzicht. Ze zijn ziek. Dat moeten we niet vergeten. Scholing over dementie is óók belangrijk; het helpt om gedrag te begrijpen. Voor specialisten is er het accreditatiesysteem. Ik zou het een goed initiatief vinden om een soortgelijk systeem voor verplegend en verzorgend personeel te introduceren.”

Soort van onderwijs

Hoewel onderwijs een speciale plek in haar hart heeft, maakt Nieuwenhuizen in 2014 dus de stap van onderwijs naar beleid. “Een nieuwe uitdaging. Al is mijn werk voor Verenso voor een deel ook een soort van onderwijs. Vooral in mijn eerste periode als voorzitter heb ik vaak en op veel plekken uitgelegd wat ons vak inhoudt en wat onze waarde is. Nu staat mijn werk meer in het teken van het verder ontwikkelen van het vak en de verpleegsector.”

Een sector die onder druk staat. Het eindrapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) dat in de zomer van 2016 verschijnt, liegt er niet om: van de 150 getoetste instellingen blijven er 38 onder toezicht. Bij elf organisaties is zelfs meer nodig dan alleen intensief toezicht. “Als je in die categorie valt, dan is er wat aan de hand. Dan doe je het niet goed. Wel vinden we dat de Inspectie niet de juiste vragen stelt. Dat zij niet de juiste indicatoren gebruikt om kwaliteit te meten.” ActiZ hekelde ‘de onzorgvuldige openbaarmaking en categorisering van de uitkomsten van de IGZ-lijsten’. Dat was reden voor de brancheorganisatie om verpleeghuizen op te roepen geen gegevens meer te verstrekken aan de Inspectie. “Een domme zet”, noemt Nieuwenhuizen dat. “Waarom zo veel strijd? Dat zorgt alleen maar voor ruis en een negatieve sfeer in de verpleegsector. De Inspectie doet wat zij kan. Stel je constructief op.”

‘Waarom zo veel strijd? Dat zorgt alleen maar voor ruis en een negatieve sfeer in de verpleegsector’

Dat is wat zijzelf met Verenso doet. In de drie jaar dat ze nog aan het roer van de vereniging staat, wil Nieuwenhuizen tot goede indicatoren komen, gemaakt door de beroepsverenigingen. De eerste stap is wetenschappelijk onderzoek. “Er is tot nu toe veel te weinig onderzoek gedaan naar onze patiëntenpopulatie en naar verpleeghuizen an sich. Verpleeghuizen zijn een black box. Die moet open. We weten bijvoorbeeld helemaal niet hoeveel mensen met eindstadium COPD zijn opgenomen. Of hoe lang cliënten in een verpleeghuis verblijven. Bestuurders stellen dat er te weinig personeel is om te voldoen aan de indicatoren waarop de Inspectie controleert. Maar hoeveel personeel nodig is, is afhankelijk van het aantal cliënten en van de zorgvraag van die cliënten. Die data moeten we eerst hebben. Om tot een representatieve gegevensverzameling te komen, willen we een systeem van peilstations opzetten, zoals ook de huisartsen dat kennen. Want pas als we die gegevens hebben, kunnen we op basis daarvan de juiste indicatoren maken en bepalen wat goede zorg is.”

Curriculum vitae

Nienke Nieuwenhuizen  (1976),

geboren in Schiedam
1994-2000 geneeskunde, UvA
2000-2002 agnio interne geneeskunde, Flevoziekenhuis
2002-2004 agio interne geneeskunde, UMCU
2004-2006 opleiding tot specialist ouderengeneeskunde, Gerion VUmc
2006-2007 specialist ouderengeneeskunde, Zorggroep Almere
2007-2012 docent ouderengeneeskunde bachelor en masterfase, VUmc huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde
2012-2013 arts-onderzoeker VUmc huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde
2007-heden zelfstandig specialist ouderengeneeskunde
2011-2013 lid raad van toezicht Verenso
2013- heden lid federatiebestuur KNMG
2013-heden voorzitter-bestuurder Verenso

 

Delen