Puntjes scoren

Alan Ralston
Alan Ralston is psychiater, verbonden aan een gesloten afdeling, en filosoof. Hij waakt over publieke en professionele waarden in de zorg. Lees alle artikelen van Alan Ralston

Wat is ook alweer het Nederlands voor Join the dots? U weet wel, die leuke tekeningetjes die u vroeger iPadloos maakte achter in de auto richting Frankrijk. Gewoon cijfertjes volgen en je favoriete stripfiguur verscheen, of een mooi landschap. Het was natuurlijk ook een uitdaging om de figuur te ontwaren nog voor je potlood op papier zette. Mijn broertje had de grootste lol door, telkens als we dat deden, te roepen dat het een kabouter was. Ook al was er never nooit niet een kans dat het een kabouter was. En dat elke keer weer. Lachen. Voor hem.

Het is een kunst, om iets van puntjes en cijfers te maken. Diep respect heb ik voor statistici en epidemiologen die in wolken aan data de netwerkjes en patronen kunnen herkennen en ons daarmee in staat stellen de natuur te navigeren. Prachtig. Die belofte, om de wereld in nullen en enen te kunnen vangen, was een ambitie van de Verlichting en de natuurwetenschap: alles te kunnen reduceren tot wiskunde, de opperste zuiverheid, een ideaal systeem, onthecht van menselijke belangen: the View from Nowhere.

Nou, het is iets anders gelopen. Meer dan ooit leven we in een tijd van onzekerheid over kennis en informatie. Na de commercialisering van informatie (televisie) volgde de democratisering en nivellering ervan (internet) en inmiddels zitten we midden in een volgende fase, de balkanisering van kennis (verkiezingen VS, fake news). Het gaat daarbij niet alleen om leugens, ‘alternatieve feiten’ en andere propaganda, maar er is ook gewoon zo véél informatie dat je door een beetje selectief citeren en refereren een heel eind komt.

Meer dan ooit leven we in een tijd van onzekerheid over kennis en informatie

Ook deze opiniepagina’s ontkomen er niet aan: Flip Vuisje verbond de puntjes tussen de stabiele peilingen van de SP (net als de meeste andere partijen) en de merites van het Nationaal Zorgfonds. Daarbij negerend dat de verkiezingen tot op heden gedomineerd worden de thema’s identiteit en soevereiniteit. En – niets menselijks is zelfs hem vreemd –Frank van Wijck negeert de methodologische kritiek op het EHCI om die oude kastanje ‘niemand zit te wachten op een nieuw zorgstelsel’ te ondersteunen. ‘Lees mijn blog!’, zou Pim zeggen.

Nu de Westerse wereld in de greep is van een klassieke propagandist, loopt de behoefte aan een onpartijdig opperwezen op. Hadden we maar een Walter Cronkite, een G.B.J. Hiltermann, hooguit een of twee kanalen: eentje met Mies Bouwman, en op de ander de Waarheid. Maar we ontkomen er niet aan, en we moeten ermee verder. Er is geen alternatief dan om uit onze informatieloopgraven te komen en de verbinding te zoeken.

In dat licht zal het wellicht verbazen dat auteur dezes mede aan de wieg gestaan heeft van de StopRom petitie. Maar juist hierom: omdat informatie er wél toe doet. Routine Outcome Monitoring is een verdienstelijke methode om een behandeling vorm te geven, en is sinds 2010 in de ggz ingezet binnen een ontwikkelmodel met het oog op benchmarking en kwaliteitsvergelijking. Een hoeksteen van een zorgstelsel dat zich richting prestatiebekostiging wil ontwikkelen. Een politieke keuze. De partijen in het maatschappelijk middenveld hebben zich er via Bestuurlijke Akkoorden aan gecommitteerd, ook de mijne. Dus ja, ik ben daar mede-eigenaar van. (Ik bespaar u voor nu even het verhaal over de machtsverhoudingen in de polder en de vrijheidsgraden die beroepsverenigingen/patiëntenorganisatie/instituten ten opzichte van VWS en elkaar hebben.)

Vanzelfsprekend moeten publiek bekostigde instituten zoals de GGZ, en de professionals die daarin werken, zich maatschappelijk legitimeren. Ruw gesproken zou je kunnen zeggen dat dit gaat via interne (institutionele, professionele) en externe (politieke, maatschappelijke) methoden.

Een wezenlijk onderdeel van elke professie is dat deze ‘geprivilegieerde kennis’ bezit, een samenhangend systeem van verwerving en onderhoud van kennis en kunde, en toetsing en monitoring daarvan. Bijvoorbeeld via de eisen aan de opleidingen, herregistratie en visitatie, intervisie en intercollegiale toetsing, en een eigen normenkader en -monitoring: het Tuchtrecht.

Externe legitimatie bestaat uit methoden om rechtstreeks naar de maatschappij verantwoording af te leggen, bijvoorbeeld via gezondheidswinst, winst aan productiviteit, sociale integratie, enz.

De tweede helft van de 20ste eeuw kenmerkt zich door een verschuiving in de publieke verantwoording van interne naar externe legitimatie. Hoewel daar weleens als verklaring de opkomst van neoliberale invloeden met productdenken en dus productvergelijking als basis wordt benoemd, ligt de verklaring op z’n minst breder, aangezien dezelfde ontwikkeling ook in andere, publieke stelsels wordt gevonden.

De tweede helft van de 20ste eeuw kenmerkt zich door een verschuiving in de publieke verantwoording van interne naar externe legitimatie

Was er dus geen ROM geweest, dan was er vast iets anders voor in de plaats gekomen. Dat laat onverlet echter dat professionals een verantwoordelijkheid houden om doelmatig hun tijd te besteden, en ook na te denken over de wijze waarop publieke verantwoording afgelegd wordt.

Zie ook de ontwikkeling van “Medisch Leiderschap”. De wetenschappelijke problemen met het gebruik van ROM als benchmark zijn bekend. De ervaringen van hulpverleners wijzen erop dat men graag transparant wil zijn, maar wel op een valide en zinnige manier. Anders werk je mee aan een illusie, een pseudo-representatie, die eenvoudig misbruikt kan worden. Ik meen dat dit de belangen van patiënten schaadt op twee manieren: kwaliteit wordt niet valide gerepresenteerd, waardoor niet op kwaliteit wordt ingekocht; en professionals verspillen tijd aan zaken die onvoldoende evidence-based zijn.

Nu zijn er drie tegenwerpingen mogelijk op het ‘Stop ROM’ standpunt, in oplopende geldigheid. Ten eerste: u bent tegen transparantie, een ouderwetse professionele paternalist. Een bezwaar dat eenvoudig te weerleggen is met bovenstaande argumenten. Evidence-based handelen is inmiddels zowel intern als extern een belangrijke norm. Die wordt geschonden bij voortdurend meewerken aan het innen van data binnen een methodologie die onvoldoende ontwikkeld is (en waarvan betwistbaar is óf het de doelstelling kan bereiken). Een alternatief zou zijn (geweest) om eerst, kleinschaliger, de methode zodanig te ontwikkelen dat deze de kritiek kon weerstaan alvorens deze uit te rollen, conform de gebruikelijke vertaling van wetenschap naar praktijk. De keuze voor dit parcours is ingegeven door sterke politieke druk, het -selectieve- verwijt van de GGZ als ‘black box’, en dan is iets beter dan niets.

Een tweede bezwaar is: u levert kritiek maar geen alternatief. Verwant is het verwijt van arrogantie: wie bent u om over deze lastige materie te beslissen? Vooropgesteld moet worden dat hier de bal gespeeld wordt, niet de man: respect voor alle deelnemers aan het SBG-project, ik twijfel aan niemands bedoelingen, deskundigheid, of inzet voor de goede zaak. De vraag om een alternatief is meer steekhoudend, al is er iets voor te zeggen dat het op zichzelf verstandig is te stoppen met muntjes in een modderpoel te gooien. En ik heb zo de indruk dat er voldoende knappe koppen bij onder meer de iBMG, KPMG, en de verzamelde academia rondlopen die met redelijk gemak alternatieven kunnen bieden die minder administratieve belasting en een hogere validiteit opleveren, dus wie ben ik? Maar goed, ik lever graag mijn twee centen, dus deze volgt in deel 2 over dit onderwerp.

Was er dus geen ROM geweest, dan was er vast iets anders voor in de plaats gekomen

Tenslotte is er een combinatie van pragmatische en vertrouwensargumenten: we zitten nu midden in een ontwikkeling die naar een doel moet leiden, het moet nog de tijd hebben, zonde van de investering in tijd en geld om er nu van af te zien. Hierover kan men van mening verschillen, dunkt me: de een zal zeggen: ik wil het nog de tijd geven, de ander is er helemaal klaar mee.

Om hier meer helderheid in te scheppen, zou ik het liefst zien dat er iets van een enigszins SMART geformuleerd pad naar overwinnen van de methodologische bezwaren zou zijn. En het is niet een argument tegen een kleinschaliger opzet dat zuiniger en zinniger is, en het openstaan voor alternatieven. Het rapport van de Rekenkamer, en de verstreken tijd tussen publicatie van de wetenschappelijke bezwaren (2012) zonder vernieuwd wetenschappelijk perspectief, gaf voor mij de doorslag om een signaal af te geven: het is tijd om serieus alternatieven te onderzoeken, en de schaal waarmee we nu data verzamelen te verkleinen. Dus natuurlijk niet de zoektocht naar kwaliteitstransparantie staken, maar deze pluralistischer insteken. Wordt vervolgd dus, waarbij een nog belangrijkere reden voor een andere koers aan de orde zal komen: de rol van patiënten en naasten in het kwaliteitsproces.

What do we want?
        Epistemic Justice!
When do we want it?
        Right…Wait a minute, what are we talking about?