ROMzin

Recent zag ik een mail van een GGZ-organisatie waarin gevraagd werd een Routine Outcome Monitoring (ROM) voormeting in te vullen. Dat ROM toegepast wordt in de GGZ is gebruikelijk. ROM is waardevol voor het vastleggen van het ziektebeloop en behandelresultaat van de patiënt. Maar ik werd wel nieuwsgierig naar wat er nu daadwerkelijk aan de patiënt gevraagd wordt. Zeker gezien het feit dat het NIP onlangs berichtte zich sterk te willen maken voor een juiste toepassing en doorontwikkeling van ROM. En dat het vertrouwen in ROM ernstige geschaad is door acties als ‘Stop ROM’.

Deze actie roept bij mij verwarring op. De referenties die ik kon vinden, verwijzen naar Stop Benchmark met ROM, de groep die bezwaar maakt tegen het meten van de zorgkwaliteit met ROM-data van verschillende instellingen (benchmarken). Iets anders dus dan stoppen met ROM,  een kwalitatief en cruciaal verschil. Zij zijn tegen ROM als benchmark omdat “i) zonder toestemming/medeweten gegevens worden verzonden, ii) gepseudonimiseerde gegevens herleidbaar zijn tot een patiënt en iii) het niet wetenschappelijk, duur en tijdrovend is zonder het beloofde zicht op de kwaliteit van de GGZ.” Fundamentele en harde kritiek op het oneigenlijk gebruiken van ROM-data.       

Acht kernhoogleraren psychiatrie hebben hun bezwaren uiteengezet ten aanzien van benchmarken. Benchmarken op basis van ROM-data, zoals aangedragen door Stichting Benchmark GGZ (SBG) en zorgverzekeraars, zou wetenschappelijke en medisch-ethische toetsing niet doorstaan*. Hoogleraar Van Os schrijft dat voor de patiënten benchmarken niet veel oplevert. Hij betoogt dat benchmarken op basis van ROM vooral iets zegt over het verschil tussen de patiënten die bij verschillende instellingen komen. Aan die informatie heeft een patiënt weinig als deze vooral opzoek gaat naar een behandelaar waarmee het gaat klikken.

Terug naar het eerdergenoemde mailtje. Hierin staat dat het invullen van de vragenlijst een vast onderdeel van de behandeling is. En dat de hulpverlener de antwoorden gebruikt in het intakegesprek. Nu was in dit geval het intakegesprek al geweest. Deze ROM kwam dus wel als mosterd na de maaltijd. Slordig, maar dat kan gebeuren. Ik vind het wel raar dat in het intakegesprek niet teruggegrepen werd naar het ontbreken van ROM-data. En niet geheel onbelangrijk, er stond in de mail niets over benchmarken.

Om te kunnen benchmarken moet SBG toch ergens data vandaan krijgen? Het riep een hoop vragen bij mij op. Zou deze GGZ-instelling dan niets aanleveren bij SBG? Zou deze ROM dan écht alleen gebruikt worden om de intake te bespreken? Waarom wordt deze ROM dan verstuurt nadat de intake geweest is? En waarom wordt het ontbreken van ROM niet in de intake besproken?

De website ‘Stop Benchmark met ROM’ levert een voorbeeldverklaring waarmee patiënten bezwaar kunnen maken tegen het verwerken van ROM-data in de databank van SBG. Naast een voorbeeldbrief voor het opvragen van loggegevens wanneer het niet duidelijk is of ROM-data verstuurd is naar de SBG of een andere derde partij. Er zit hier wel een gekke gedachtekronkel. Want eigenlijk verwijst deze site naar het aanleveren van data aan SBG, maar de mail sprak niet over SBG of benchmarken. In hoeverre weten patiënten of het aanleveren van ROM-data niet officieel volgens de mail gebeurd? En hoe kunnen zij bezwaar maken?

ROM is prima geschikt om het ziektebeloop en behandelresultaat van de patiënt te monitoren. Maar zowel het vertrouwen in ROM als in de sector wordt ondergraven als de data oneigenlijk doorgespeeld en gebruikt worden. Dit zet het vertrouwen tussen patiënt en behandelaar onder druk. Terwijl juist de relatie zo essentieel is voor een succesvolle behandeling.

* Os J van, Kahn R, Denys D, Schoevers RA, Beekman AT, Hoogendijk WJ, e.a. ROM: gedragsnorm of dwangmaatregel? Overwegingen bij het themanummer over routine outcome monitoring