Stationsklok

Ik was op een bijeenkomst die de aftrap markeert van het Nederlands Kanker Collectief. Het doel van de kick-off was om een brede maatschappelijke beweging te starten, die samen een Nederlandse Kankeragenda opstelt én uitvoert. 

De eerste bijdragen op de dag waren van patiënten. Eva Hermans, pas 24 jaar, die wegens uitgezaaide longkanker nog maar kort te leven heeft, via een videoboodschap, en Sophia Sleeman die, genezen van een non-hodgkinlymfoom op haar achttiende, nu voor de AYA-organisatie werkt. AYA staat voor Adolescents & Young Adults with cancer.

Sophia deed in haar inleiding een paar interessante observaties. Een daarvan wil ik hier bespreken. Zij vertelde, ik parafraseer, dat zij op een gegeven moment klaar was met haar behandeling en het duidelijk was dat zij een grote kans op volledige genezing had. De behandelend arts was tevreden, en zei: “Nu kun je verder met je leven.” Sophia stond daarna buiten, en vroeg zich af: WELK LEVEN? Mijn leven bestaat niet meer. Ziekte en behandeling hebben mijn leven zo ontwricht, dat er bijna niets van over is.

Ik begreep heel goed wat ze bedoelde. Met de diagnose kanker, en de daaropvolgende periode van behandeling, staat je leven stil. En pas als die periode is afgerond, komt je leven weer in beweging. Zoals bij een stationsklok. De wijzers van een stationsklok staan stil. Een hele minuut lang staan ze stil, en pas als die minuut voorbij is, verspringt de grote wijzer.

‘Nu kun je verder met je leven. Wélk leven?’

In de tijd dat de klok stilstaat, prevaleren de ziekte en de behandeling, en die dringen de rest van het leven, het gezonde stuk, weg. Als de wijzer versprongen is, moet het gezonde deel van het leven weer centraal komen. En dat valt niet mee. Gedurende de ziekteperiode hebben de medische waarden de boventoon gevoerd, maar medische parameters omvatten maar een klein deel van het leven. Andere waarden, zoals opleiding, werk, sociaal leven, toekomstplannen, kinderwens bestaan wel, maar verbleken bij de enorme aandacht op de medische parameters.

Daar is wel toenemend aandacht voor. Zeer recent publiceerde Cilla Vrintzen het artikel Maatschappelijk Waarde in Oncologische Zorg in Cancer Medicine. Ik maak hier schaamteloos reclame, want als u op de link klikt, ziet u dat ik als medeauteur genoemd sta. Cilla inventariseerde de niet-medische parameters, en tijdens haar onderzoek stuitte zij op een belangwekkende uitspraak van de medisch specialisten die zij interviewde.

Die zeiden min of meer: deze maatschappelijke waarden krijgen in de spreekkamer voldoende aandacht, daar hoeft geen extra werk verricht te worden. Een tamelijk geharnaste uitspraak, die doet vermoeden dat zij zich bekritiseerd voelden door de vraag. Ik geloof er niks van dat dit voldoende aandacht krijgt en als ik Sophia hoor spreken, denk ik dat ik daarin gelijk heb.

Waarom hebben Sophia en ik gelijk?

Dokters willen hun vaardigheden en impact wel eens overschatten, en zeker als het over gespreksvoering gaat, is dat tamelijk onterecht. Cilla heeft geen antropologisch onderzoek gedaan, zij is niet in spreekkamers gaan zitten om de gesprekken op te nemen en te analyseren. Wie dat wel gedaan heeft, in 1999, was Anne Mei The. Zij is nu bekend door haar werk rond dementie, maar zij is gepromoveerd op kleincellig longcarcinoom.

Kleincellig longcarcinoom is de meest agressieve vorm van longkanker, zeer goed gevoelig voor chemotherapie. Helaas, ondanks die gevoeligheid, op moment van diagnose meestal al te ver gevorderd om nog genezen te kunnen worden. De behandeling is dan gericht op levensverlenging. Voor haar promotieonderzoek volgde The gedurende enkele jaren longkankerpatiënten en hun naasten, vanaf het moment van de diagnose tot het overlijden. Zij beschrijft hoe artsen met hen en hun familieleden het gesprek aangaan, en wat de patiënt daarvan meekrijgt.

Wat opvalt in haar onderzoek is het feit dat de patiënten veel van de zaken die wel degelijk waren besproken, helemaal niet gehoord hadden. Of wel gehoord, maar niet begrepen. Of wel gehoord en begrepen, maar direct weer vergeten. Logisch en begrijpelijk, want ze kregen zaken te horen die je niet wilt horen.

De arts is overtuigd dat hij de juiste dingen bespreekt, en de patiënt ervaart dat niet

Voorbeeld: na de chemotherapie, gegeven als levensverlenging, is de tumor nauwelijks meer zichtbaar. De specialist zegt dat, vertelt erbij -geheel naar waarheid- dat de tumor geheid weer terugkomt, en de patiënt verlaat de spreekkamer, overtuigd dat hij genezen is. Thuis gaat er een fles wijn open. Het lijkt hier of de beleving van de artsen en van de patiënten elkaar helemaal niet raken. De arts is overtuigd dat hij de juiste dingen bespreekt, en de patiënt ervaart dat niet.

Zelfde verschijnsel kwam naar voren in onderzoek dat Daisy Janssen uitvoerde in het kader van palliatieve geneeskunde bij patiënten met terminaal longfalen. Het is zeer aan te bevelen bij deze groep aan advance care planning (ACP) te doen. De wensen van de patiënt bespreken, mocht zich een acute situatie voordoen, voordat die situatie aan de orde is. Voorkomt veel ellende. De artsen waren ervan overtuigd dat zij een goed ACP-gesprek gevoerd hadden. Het was de patiënten in ongeveer de helft van de gevallen alleen totaal niet opgevallen.

Al met al denk ik dat het een gegeven is, dat gedurende ziekte en behandeling en nog geruime tijd daarna het zieke deel veel meer aandacht krijgt dan het gezonde deel. Niet onterecht, zeker als die ziekte dodelijk kan zijn. Als je dood bent, heb je helemaal geen leven meer. Tegelijk denk ik dat het niet realistisch is te verwachten dat er een beweging vanuit zorgverleners gaat komen om dat anders te maken. Het terrein van de arts is nou eenmaal de ziekte. Het leven is het domein van de patiënt. Dat die hulp en steun kan gebruiken om dat leven niet, als bij de stationsklok, te laten stilzetten door het medisch geweld, staat buiten kijf.  Naar mijn idee moet die steun echter primair van buiten het medisch domein komen.

Eva, die op de bijeenkomst als eerste sprak, is niet tot stilstand gekomen. Zij is stervende, en ze is bezig met haar opleiding. Mensen begrijpen dat vaak niet, maar Eva zegt: “Die opleiding, en alles wat ik verder doe, dat is mijn leven.”

En daar gaat het om. Het gaat om het leven.