The patient is the one with the disease

Na de operatie lig ik thuis op de bank te herstellen. Voorzien van dekentje, thee, afstandsbediening, boeken en pijnstillers. Ik voel me matig, meer door de pijnstillers dan door de ingreep. Wat een ***pillen. Hoe ik me precies voel kan ik niet eens goed onder woorden brengen.

Ik denk aan het boek The House of God, van Samuel Shem, waar ik de titel van dit blog aan heb ontleend, en hoezeer die uitspraak klopt. De patiënt is degene die ziek is. De patiënt en niemand anders, en het is niet goed over te brengen wat dat betekent.

Shem bedoelt dat anders. Hij bedoelt: dokter, hou je professionele distantie. Wanneer je je te veel laat meeslepen door de ellende, de emoties van je patiënt, kun je niet meer klinisch redeneren, kun je het medisch overzicht niet meer bewaren. Shem heeft gelijk. Professionele distantie is nodig, en bij de meeste artsen gaat die samen met grote betrokkenheid. Wat echter iets anders is dan echt doorvoelen wat de ziekte voor de patiënt betekent. 

Dit is geen oproep om artsen en verpleegkundigen in spe eerst eens flink ziek te maken voor ze mogen beginnen met hun vak. Toch: hoe betrokken je ook bent als arts of verpleegkundige: jij zit min of meer gezond achter je bureau. Jij hebt niet twintig keer per dag diarree (IBD), de helft van je huidoppervlak is niet bedekt met rode, schilferende jeukende plekken (psoriasis), jij staat niet letterlijk stijf van de stress (Parkinson), jij hebt niet tien dagen per maand zo’n hoofdpijn dat je je ogen niet kunt opendoen (migraine). Je schrijft deze klachten netjes op in het dossier, je denkt: ‘getver, dit is toch wel erg’, en je doet je best de zieke zo goed mogelijk te behandelen of te verplegen. In welke mate de genoteerde klachten en verschijnselen ingrijpen in het leven van de patiënt en zijn omgeving, blijft een abstract gegeven. The patient is the one with the disease.

‘Hoe betrokken je ook bent als arts of verpleegkundige: jij zit min of meer gezond achter je bureau’

Deze abstractie geldt natuurlijk ook voor bijwerkingen. Alle behandelingen, alle werkzame geneesmiddelen hebben bijwerkingen. Soms zijn die zo vervelend dat een behandeling moet worden aangepast of zelfs gestaakt. Naarmate de ziekte ernstiger is en de arts meer overtuigd is van het grote nut van de behandeling  – bij kanker vaak het geval – is men bereid meer bijwerkingen te accepteren. De patiënt lijdt in stilte, net als de arts overtuigd van het nut en het te bereiken hoger doel. Ik heb veel chemo voorgeschreven en maar weinig patiënten meegemaakt die een hoge keel opzetten vanwege de bijwerkingen.

Maar soms zijn de bijwerkingen zodanig dat de arts ze in een afgeleide vorm ook gaat voelen. 

Ik geef een voorbeeld. Rond 2005 was bekend dat je niet-kleincellig longcarcinoom moest behandelen met chemotherapie. We wisten dat een van de middelen platinum moest bevatten. Maar welk middel je moest toevoegen wisten we nog niet. Er waren vier kandidaten. Middel V had zeer goede papieren. (Als u nu denkt: ‘waarom zegt dat mens niet gewoon hoe dat middel heet, dan begrijp ik het veel beter’: dat mag het mens niet. Ik schrijf op persoonlijke titel, maar omdat ik voor een farmaceutisch bedrijf werk, mag ik geen aardige of onaardige dingen over een met name genoemd geneesmiddel zeggen. Wet op de Geneesmiddelenreclame, sorry, niets aan te doen.) Middel V, dus, was zeer goed werkzaam tegen de tumor en – héél belangrijk in Nederland – het kostte bijna niks. Toch is het nooit wat geworden met middel V. Het was namelijk, zeker in vergelijking met de andere drie, zeer toxisch. En op zo’n manier toxisch, dat de patiënten zich genoopt voelden de SEH te bezoeken. In dat geval wordt degene die middel V heeft voorgeschreven gebeld, en mag die de schade in ogenschouw komen nemen. Ik ben ervan overtuigd dat dit gegeven ertoe bijgedragen heeft dat V het heeft afgelegd tegen de andere klassieke chemotherapeutica voor deze indicatie.  

Want als je met enige regelmaat, tijdens spreekuur, ’s avonds, ’s nachts, in het weekend voor een bijwerking naar de SEH moet komen, dan ga je als voorschrijver aan den lijve voelen dat het niet zo’n fijn middel is. Opeens heeft niet alleen de patiënt last, maar de dokter ook. De bijwerkingen komen als het ware van het papier af en worden voelbaar, tastbaar.

De professionele distantie is nuttig en nodig. Dat staat buiten kijf. Maar als arts af en toe voelen wat het betekent een ziekte te hebben, een behandeling te moeten ondergaan, bijwerkingen te moeten verdragen, dat maakt dat behandelkeuzes beter worden afgestemd op de zieke, the patient who has the disease.