Twijfels over Persoonlijke Gezondheidsomgeving - Arts en Auto

Twijfels over Persoonlijke Gezondheidsomgeving

Binnenkort gaat de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) ervoor zorgen dat patiënten een digitaal overzicht van hun medische gegevens hebben. Of we hier blij mee moeten zijn, peilde VvAA onder haar leden.

 

Tekst: Belia Heilbron & Emy Koopman

 

Vanaf volgend jaar kan iedereen in Nederland zijn medische gegevens – van medicatieoverzicht tot labuitslagen – verzamelen en delen in een zogeheten Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO), een soort digitaal kluisje (zie kader Persoonlijke Gezondheidsomgeving). Dat beloofde minister Bruins van Volksgezondheid dit voorjaar in een interview in de Volkskrant. Zorgverleners vinden het in principe prima dat patiënten hun medische gegevens online kunnen inzien, maar zij hebben wel praktische bezwaren. Zo maakt bijna driekwart zich ernstige zorgen over de beveiliging van de PGO’s. Dat geldt tenminste voor de respondenten uit een peiling die het platform voor onderzoeksjournalistiek Investico in samenwerking met VvAA deze zomer hield voor Arts en Auto, Trouw en De Groene Amsterdammer.

Voor deze peiling werden de 3900 leden van het VvAA-panel benaderd (15 procent respons). Daarnaast konden VvAA-leden reageren op een link in de nieuwsbrief. Er kwamen in totaal 561 bruikbare reacties binnen. Aangezien de nieuwe gezondheidsomgevingen nog in ontwikkeling zijn, werd men over de belangrijkste elementen ervan ondervraagd: digitale toegang tot de eigen medische gegevens, het kunnen delen van die gegevens door de patiënt met anderen, online berichten kunnen sturen aan zorgverleners en het kunnen uploaden van zelf bijgehouden gezondheidsgegevens. Ook een vraag was of men überhaupt al had gehoord van de term ‘persoonlijke gezondheidsomgeving’ en men kreeg een aantal stellingen voorgelegd over mogelijke voor- en nadelen van PGO’s (na te hebben uitgelegd wat een PGO is). Het onderwerp lijkt niet enorm te leven. Iets meer dan de helft van de ondervraagden had er nog nooit van gehoord.

Grootste zorg: veiligheid

De grootste zorg onder de deelnemers is veiligheid. Maar liefst driekwart gaf aan bezorgd te zijn over beveiligingslekken bij een digitale toepassing als de PGO. De PGO’s zijn – omdat ze met medische gegevens werken – aan strenge wetgeving gebonden. Maar zoals de VvAA-leden aangeven, blijven risico’s aanwezig: ‘Het lekt altijd.’ En: ‘Digitale beveiliging blijkt keer op keer door hackers te kunnen worden doorbroken. Soms door slecht ontworpen systemen, soms door menselijk falen of onachtzaamheid.’

Binnen de veiligheidskwestie is onachtzaamheid van patiënten zelf een belangrijk punt. Met de PGO krijgen patiënten voor het eerst een heleboel medische gegevens in handen op een plek waar ze met een druk op de knop kunnen beslissen deze met anderen te delen. De VvAA-leden zijn verdeeld over de vraag of dit een wenselijke ontwikkeling is (35 procent denkt het wel, 40 procent niet, de rest is er nog niet uit). Degenen die hier positief tegenover staan, lijken vooral te hopen dat zij zelf ook makkelijker informatie van hun patiënten zullen krijgen. Anderen vrezen juist dat patiënten hun gegevens zullen delen met ‘andere ondeskundigen’ die hier misbruik van kunnen maken. ‘Dit maakt patiënten kwetsbaar om gegevens ook aan anderen te laten zien,’ reageerde een huisarts. Zijn antwoord weerspiegelt een fundamenteel bezwaar tegen het zelf delen van medische data door patiënten: artsen hebben een medisch beroepsgeheim, patiënten niet.

Onrust onder patiënten

Een andere zorg is de onrust die bij patiënten kan ontstaan als ze inzicht krijgen in hun medische gegevens. De helft van de ondervraagden was het eens met de stelling dat online inzage in de eigen medische gegevens onnodige onrust geeft. Zoals een 62-jarige geriater toelicht: ‘Ik betwijfel of inzien tot inzicht leidt. Inzage zonder uitleg geeft misverstanden.’ Meerdere artsen die ervaring hebben met inzage door patiënten via een online patiëntenportaal, vertellen in de peiling over patiënten die in paniek waren vanwege uitslagen die ze niet begrepen. ‘In ons ziekenhuis kunnen patiënten zelf al inloggen in hun dossier en ze bellen soms op de gekste tijdstippen (bijvoorbeeld zaterdagavond) naar het ziekenhuis met een vraag over iets wat ze in hun digitale dossier gezien hebben,’ zegt een arts in opleiding. Vooral medisch specialisten zijn al bekend met patiëntenportalen. Onder hen lag het percentage dat het eens of helemaal eens was met de stelling dan ook wat hoger: 58 procent.

Dossiervoering en administratie

Gezien de gevreesde onrust zal het niet verbazen dat een meerderheid van de ondervraagden denkt dat online inzage een ongewenste invloed heeft op de dossiervoering (52 procent). In de peiling was dit vooral een zorg van huisartsen (63 procent) en tandartsen (79 procent). Zoals een tandarts zegt: ‘Ik verwacht dat het dossier gevuld wordt met prietpraat omdat het voor de patiënt leesbaar moet zijn.’ Ook in de ggz voorziet men problemen: ‘Achterdochtige patiënten of mensen met persoonlijkheidsstoornissen kunnen voor een heleboel ruis en tuchtklachten gaan zorgen als alles inzichtelijk wordt. Dit zal in de ggz de dossiervoering aanmerkelijker vager/algemener/beperkter maken om dit te voorkomen. Of er zullen schaduwdossiers komen.’ Ook een diëtist heeft een voorbehoud: ‘Ik denk dat ik niet meer vrijuit kan noteren wat mijn hypothesen en andere gedachten over deze persoon zijn. Het geeft me echt een gevoel van: Big brother is watching you.’

Ongeruste patiënten, simpeler moeten noteren – deze verwachtingen hangen weer samen met een andere angst van de VvAA-leden: dat de PGO extra tijd gaat kosten. Van de deelnemers is 69 procent ervan overtuigd dat PGO’s meer administratieve lasten zullen geven (zie ook kader Adminsitratieve lasten). ‘De PGO is weer een duidelijke illustratie dat de overheid claimt de regeldruk te willen verminderen, maar juist extra regels maakt,’ zegt een revalidatie-arts. In het meest extreme geval zijn mensen bang door de PGO het werk niet meer aan te kunnen, zoals deze huisarts: ‘Het is simpel. Als het gaat lopen zoals ik verwacht, dan zal dit in de eerste lijn de druppel worden die de emmer, althans die van mij, doet overlopen.’ Slechts 16 procent gelooft dat de PGO op termijn voor tijdwinst zal zorgen.

Verdeeldheid en twijfel

Al met al heerst er nog veel verdeeldheid en twijfel over de nieuwe plannen onder zorgverleners. Zij worden ook nog nauwelijks betrokken bij de ontwikkeling van de nieuwe gezondheidsomgeving. Vandaar ook dat er misverstanden bestaan over de PGO. Zo is de angst dat persoonlijke notities straks op straat liggen ongegrond: de arts behoudt de mogelijkheid om werknotities te maken die voor patiënten niet inzichtelijk zijn. Een ander misverstand is dat de PGO de uitwisselingsfunctie van het EPD zou vervangen en artsen zo alsnog belangrijke medische informatie van patiënten zullen krijgen. Daar is de nieuwe omgeving expliciet niet voor bedoeld. ‘Je kunt er nooit van uitgaan dat de patiënt de problemen van de arts oplost, dan leg je een verantwoordelijkheid bij de patiënt neer die daar niet hoort,’ laat de Patiëntenfederatie in een reactie weten. De federatie verwacht ook niet dat iedereen een PGO gaat gebruiken, waardoor deze online omgeving sowieso het EPD niet kan vervangen.

Zorgverleners spelen ondertussen wel een cruciale rol in het succes van de nieuwe gezondheidsomgeving. Als zij geen gegevens naar de PGO’s sturen, zijn die niet meer dan veredelde gezondheidsapps. Bovendien is de kans klein dat patiënten een PGO zullen gebruiken als hun arts hen daar niet toe motiveert. Buitenlandse PGO’s, zoals de Franse, worden nauwelijks bezocht omdat de artsen er de meerwaarde niet van inzien.

Uit de peiling onder VvAA-leden blijkt duidelijk dat Nederlandse zorgverleners niet per se negatief staan tegenover digitale ontwikkelingen die meer regie aan de patiënt geven. Voorstanders van digitale inzage benoemen dat deze data van de patiënt zijn, dat inzage het corrigeren van fouten eenvoudiger maakt, en dat het de betrokkenheid bij de eigen gezondheid kan vergroten. Maar de verschillende bezwaren van zorgverleners laten zien dat er kritiek is op de invoering van de PGO. ‘Er zal vooraf een goede voorlichtingscampagne moeten worden opgezet om onrust en wantrouwen bij zorgverleners en patiënten weg te nemen: er moet wederzijds vertrouwen zijn’ zoals een tandarts in de peiling benadrukt. Het ministerie van Volksgezondheidszorg gaf echter desgevraagd aan voorlopig niet van plan te zijn meer te doen om zorgverleners voor de PGO te enthousiasmeren.

De auteurs werken bij Investico, platform voor onderzoeksjournalistiek

Persoonlijke Gezondheidsomgeving

De Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) is een initiatief van de Patiëntenfederatie. Direct na het falen van het landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD) kwam de belangenorganisatie met dit plan, toen nog onder de naam Persoonlijk Gezondheidsdossier. Die naam is in 2015 veranderd, omdat het te veel deed denken aan het EPD. En de PGO is geen nieuw landelijk EPD, want de bedoeling is dat de regie nu bij de patiënt ligt. Patiënten kunnen dan ook meer met de PGO dan alleen hun medische gegevens inzien, zo kunnen ze eigen data toevoegen. Ten slotte is de nieuwe gezondheidsomgeving geen overheidsoplossing, zoals het EPD. Marktpartijen gaan de digitale omgevingen bouwen, de overheid zorgt voor wet- en regelgeving.

De PGO is de praktische invulling van de Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. Deze stelt dat vanaf 2020 alle Nederlanders het recht hebben op het kosteloos elektronisch opvragen van hun medische gegevens. Daarnaast krijgt iedereen het recht om aan te geven welke van deze gegevens door welke behandelaars mogen worden ingezien (gespecificeerde toestemming) en moet herleidbaar zijn wie de gegevens heeft ingezien (logging). Zorgverleners hebben de verantwoordelijkheid om een elektronisch uitwisselingssysteem te gebruiken dat dit allemaal kan doen.

Administratieve last

Terwijl partijen in de gezondheidszorg onder de noemer Ontregel de zorg proberen de regeldruk te verminderen, vreest een ruime meerderheid van de deelnemers van de enquête (69 procent) dat de Persoonlijke Gezondheidsomgeving gaat zorgen voor meer administratieve last. Huisarts Bart Meijman, lid van het actiecomité Het Roer Moet Om (HRMO) herkent deze zorg. “Het gaat voor meer administratieve taken zorgen”, zegt hij. “Het kost nu eenmaal extra tijd om je dossiervoering op zo’n manier te doen dat de patiënt er ook wat aan heeft.” Hij benadrukt dat de huisarts zijn patiënten ook meer zal moeten begeleiden. “Er komt aardig wat informatie binnen. Ik kan zien wat relevant is, maar ik betwijfel of dat voor de patiënt ook geldt. Om de informatie op waarde te kunnen schatten heb je de hulp van een arts nodig.” Ook het motiveren van de patiënt om gebruik te gaan maken van de PGO gaat extra tijd kosten, vreest hij.

De ontwikkeling om patiënten meer inzage te geven vindt hij ‘zeker niet slecht’. “De tragiek is alleen dat er altijd alleen maar administratief werk bijkomt. Er gaat nooit iets van af. Er worden allerlei nieuwe dingen en regels bedacht die op zichzelf misschien wel goed zijn, maar er wordt te weinig naar de consequenties gekeken. Het is cruciaal dat er een limiet gesteld gaat worden hoeveel tijd besteed mag/kan worden aan administratie, bijvoorbeeld nooit meer dan 20 procent van de werktijd. Dit is enige manier om het beheersbaar te houden. Ook is de vraag: hoe zinvol is het? Gaat het gebruikt worden? En hebben patiënten er wat aan?”

 

Deelnemers enquête

Categorie zorgverlener Aantal Percentage van het geheel
medisch specialist 137 24,4
huisarts 114 20,3
fysiotherapeut 76 13,5
tandarts 47 8,4
GGZ 42 7,5
arts in opleiding 29 5,2
apotheker 28 5,0
overig 88 15,7
totaal = 561

 

 

 

Plaats een reactie

Uw e-mailadres zal nooit gepubliceerd of gedeeld worden. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*
*