U zou best eens kanker kunnen krijgen

Kanker krijgen is eigenlijk altijd stomme pech. We weten dat er veel risicofactoren bestaan die een rol spelen bij het krijgen van kanker. Sommige van die risicofactoren zijn te beïnvloeden en anderen niet of maar mondjesmaat.

Risicofactoren zijn gebaseerd op onderzoek naar groepen mensen. Wat dat voor het individu betekent, blijkt een stuk lastiger. Want de ene roker krijgt longkanker, de andere niet. Gezond levende mensen krijgen kanker, maar iedereen kent wel het verhaal van die ene opa van honderd die zijn hele leven alles heeft gedaan wat God en de dokters verboden hebben. “En toch honderd geworden!”

Maar sommige mensen hebben meer pech dan anderen. Dat zijn degenen die een erfelijke belasting hebben. Nou kun je over erfelijke en familiaire kanker wetenschappelijk gezien erg veel zeggen. Dat ga ik niet doen, want ik heb daar geen verstand van. Wie iets meer wil weten, kan hier terecht.

Het gaat mij niet zozeer over de wetenschap – een beetje natuurlijk wel, ik heb niet voor niets gestudeerd – maar over de vraag wat er eigenlijk gebeurt of kan gebeuren wanneer je er als gezonde vrouw achter komt dat een aantal naaste familieleden borstkanker hebben gekregen. Ik wil het graag hebben over de moeders, zussen en kinderen van die vrouwen.

Ik wil het graag hebben over de moeders, zussen en kinderen van de vrouwen die borstkanker kregen

Een onbekend deel van die familieleden haalt haar schouders op en laat de boodschap van zich afglijden. De meeste artsen die ik ken vinden dat enigszins onbegrijpelijk en zeker onwenselijk. Dat je als mens het onvervreemdbare recht hebt om dingen te doen die de dokter onverstandig vindt, om überhaupt verkeerde keuzes te maken, dat kunnen ze in technische zin wel snappen. Maar ze blijven het onwenselijk vinden.

Een ander deel van die familieleden meldt zich, al dan niet via een rondje langs alle digitale informatiekanalen, bij de huisarts. Uiteindelijk, soms na bezoek aan een klinisch genetisch centrum, komt er een uitslag. Er zijn drie varianten:

  1. u hebt geen verhoogde kans op het krijgen van borstkanker. Die kans is sowieso bijna 15%, maar in elk geval niet hoger dan dat.
  2. u hebt een sterk verhoogde kans, zo hoog dat preventieve maatregelen zeer aan te bevelen zijn. Hier volgt meestal verwijzing om het over die preventieve maatregelen te gaan hebben.
  3. u hebt een matig verhoogde kans. Ergens tussen de 30 en 50%.

Alleen in het eerste geval is er geen schade aangericht. Opgelucht verlaat betrokkene de spreekkamer, blij dat het uitgezocht is, goed dat ik geweest ben. Hierop hoopt eigenlijk iedereen die zich op wat voor manier dan ook laat screenen. Je wilt gerustgesteld worden, horen dat alles goed is. Maar screening voorkomt geen kanker.

Je bent niet ziek, maar je voelt je niet meer gezond

Of je door screening langer leeft, is ook niet zeker. Zelfs als je door screening een klein tumortje vindt –gelukkig waren we er snel bij – dat goed behandeld kan worden, weet je niet of je nou langer leeft dan wanneer het gezwel later was gevonden. En als je geneest, komt dat dan door het vroege vinden of door een betere behandeling? Niemand die het weet.

Bij groep 2 is de schrik groot, maar is er in elk geval een plan. Maar in groep 3,  wanneer die geruststelling niet gegeven kan worden, en er bovendien geen duidelijk plan is, ben je, ik kan het niet anders zeggen, in het moeras vast komen te zitten. Want in de loop van dit proces verlies je het gevoel gezond te zijn. Je bent niet ziek, maar je voelt je niet meer gezond. Er hangt een donker wolkje in de zopas nog stralend blauwe hemel.

Onzekerheid over het eigen lichaam, want wat moet je met de mededeling dat je ‘best wel eens kanker zou kunnen krijgen’. Wat moet je met zo’n percentage? Voor veel mensen zijn alle kansen 50-50: je hebt het of je hebt het niet. De een kan daar beter mee omgaan dan de ander, maar we weten dat ‘ervaren gezondheid” een van de belangrijkste redenen is voor zorgconsumptie’. Vaak wordt dan beeldvormend onderzoek, MRI bijvoorbeeld, aangeboden, om een en ander beter in de gaten te houden.

Hier gaapt de volgende kuil om in te vallen, want regelmatig is op zo’n scan iets te zien waarvan niet duidelijk is wat het betekent. Degene die dit treft, noemen we een VOMIT, een Victim of Modern Imaging Technology. Gepaard aan de ongerustheid veroorzaakt door dat verhoogde risico, verliest zo’n plaatje zijn onschuld. En is (soms zeer belastend) aanvullend onderzoek nodig om zekerheid te verkrijgen.

We weten dat ‘ervaren gezondheid’ een van de belangrijkste redenen is voor zorgconsumptie

Dit is een echt dilemma. Aan de ene kant wil je graag vrouwen die (vrijwel) zeker op jonge leeftijd borstkanker zullen krijgen, vangen voordat ze daadwerkelijk ziek zijn geworden. Want dan kun je de kanker voorkomen, zij het ten koste van een preventieve ingreep. Hiermee red je levens. Maar aan de andere kant wil je die andere, veel grotere groep, niet ernstig verontrusten en onderwerpen aan onderzoeken waarvan veel minder of zelfs helemaal niet duidelijk is dat het levens redt.

Want laten we niet licht denken over die onrust en de vragen die daarmee gepaard gaan: mag ik de pil nog wel gebruiken? Wat betekent dit voor mijn dochter? Voor mijn zoon? Kan ik nog wel verhuizen, een hypotheek krijgen, een levensverzekering afsluiten? Ik wilde graag kinderen, maar is dat nog wel verantwoord? Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen? Moet ik het wel vertellen?

Achter deze vragen zit veel verdriet en leed. Toch vinden we dat screening iets moois is, maar laten we niet blind zijn voor de schade die het teweeg kan brengen. Ik hoop dat er goed geluisterd wordt naar degenen die aandacht vragen voor die schade.

Delen