Uitbehandeld

De afgelopen weken kwam ik het woord ‘uitbehandeld’ in het ene na het andere bericht in de media tegen. Jimmy Carter, oud-president VS, is uitbehandeld. Carter (98) is na een verblijf in het ziekenhuis naar huis gebracht, waar hij verder zal worden verpleegd. John Franke, uitbehandeld raadslid in Tynaarlo (Dr) is overleden aan longkanker. Thijs Slegers, de perschef van voetbalclub PSV, maakte bekend dat hij is uitbehandeld voor zijn leukemie. Technisch niet helemaal juist: het is niet de leukemie, maar een afstotingsreactie, gevolg van de stamceltransplantatie, die niet meer behandeld kan worden. Ook op Twitter zag ik de term een keer langskomen, vergezeld van de datum waarop de patiënt zijn levensbeëindiging had gepland.

Er kwam een reactie op het gebruik van de term in Trouw, in een opiniestuk van Rob Bruntink. Bruntink stelt dat het gebruik van het woord ‘uitbehandeld’ goede palliatieve zorg in de weg staat en kwaliteit van leven kan verminderen. Daar heeft hij denk ik wel een punt.

Waarom zeggen artsen dat “we niets meer voor u kunnen doen”? Waarom is dat synoniem voor uitbehandeld zijn?

Ik denk dat dat komt omdat in de geneeskunde primair ziektegericht wordt gedacht. De diagnose is leidend, en op de diagnose volgt eventueel een behandeling. De patiënt is drager van een of meerdere diagnoses. In een van mijn vorige blogs schreef ik over een jonge patiënte, inmiddels genezen van kanker, die zich een tumor op pootjes voelde. Zij voelde zich in het ziekenhuis – waar zij overigens zeer over te spreken was, maar deze zaken bestaan naast elkaar – bekeken door het gekleurde glas van haar ziekte, zij voelde zich samenvallen met haar ziekte, en zij voelde zich niet meer gezien als persoon.

Zij voelde zich niet meer gezien als persoon

Je bent natuurlijk niet in een ziekenhuis voor de gezelligheid, je bent er omdat je een ziekte hebt, en behandeld wordt. Maar je hoopt zo dat artsen en verpleegkundigen oog hebben voor de mens achter de ziekte. Vaak is dat ook zo, en helaas ook vaak niet.

Als je je realiseert dat medisch specialisten ziektegericht denken en werken, gaat het opeens opvallen dat “we kunnen niets voor u doen” ook andere vormen heeft. Bijvoorbeeld de vorm van: u bent bij mij aan het verkeerde adres. De orthopedisch chirurg die vorig jaar naar mijn pijnlijke schouder keek, concludeerde dat er niets te opereren viel, dat het ‘dus’ geen orthopedisch probleem was, en dat de fysiotherapeut en de huisarts aan zet waren.

Een vriend van mij is reumatoloog in een UMC, en hij kan zich vreselijk opwinden over patiënten die – in zijn ogen – volstrekt ten onrechte in zijn spreekkamer zijn beland. Het gaat dan om mensen die wel degelijk klachten van hun gewrichten hebben, maar waarbij met de beste wil van de wereld de diagnose ‘artritis’ niet gesteld kan worden. Hij “kan niks“ met die patiënten, hij ergert zich groen en geel en stuurt ze weer retour huisarts.

Ik vrees dat veel patiënten met slecht begrepen klachten die verholen ergernis vaak tegenkomen. “Op mijn terrein geen verklaring voor de klachten”. Geen ziekte, geen diagnose, geen behandeling. “U hoeft niet meer terug te komen.”

Als we teruggaan naar de oncologie, waar de term ‘uitbehandeld’ het weligst tiert, is die ergernis er ook. Ik sprak jaren terug een patiënt die enkele uren daarvoor van de oncoloog te horen had gekregen dat er niets meer voor hem gedaan kon worden. “Het gekke was”, zei deze man, “het was net alsof de dokter boos was.”

Het gekke was: het was net alsof de dokter boos was

Ik denk dat hij dat heel goed gevoeld heeft. De oncoloog zal niet boos op de patiënt zelf geweest zijn. Maar wel geërgerd omdat hij niets meer kon doen tegen de ziekte, boos omdat hij weer iemand ging verliezen aan de dood, en onbewust de wens hebbend om het bewijs van het falen van de behandeling weg te maken. “Ik kan niets meer voor u doen. Ik verwijs u terug naar de huisarts.”

Let wel: ik vind niet dat iedereen voor alles bij iedere dokter terecht zou moeten kunnen. Er zijn specialismen, en het is volkomen terecht als een huidarts, een longarts, een uroloog concludeert dat een bepaalde klacht niet door hem of haar opgelost kan worden. Het gaat mij om het gevoel van ‘samenvallen met zijn ziekte’ dat de patiënt kan ervaren.

Hier zien we namelijk de beperking van het diagnose-denken, van de ziekte-gerichtheid. Want het is niet zo dat er niets meer gedaan kan worden. Alleen de ziekte laat zich niet meer afremmen, maar voor de patiënt zelf, die meer is dan een tumor op pootjes, kan nog heel veel gedaan worden. Dat heet palliatieve zorg.

Zorg die gericht is op verbeteren van de kwaliteit van het leven, en die idealiter ook al wordt gegeven als de ziekte wordt behandeld. Dat kan pijnbestrijding zijn, maar ook een massage die het welzijn van de patiënt bevordert. Het palet binnen de palliatieve zorg is allesomvattend: spiritualiteit, psychologie, filosofie, literatuur, muziek, rituelen. Maar het kan ook een medische handeling zijn. En tot het moment van sterven kun je het welzijn bevorderen.

Goede kennis van de mogelijkheden van palliatieve zorg vergroot het behandelarsenaal van de arts. Dat is fijn voor de patiënt, of die nou 98 is of 47. Maar het is ook fijn voor de arts. Die wil graag kunnen behandelen, wil voor zijn patiënt iets kunnen betekenen. Het zou daarom goed zijn als nascholing in palliatieve geneeskunde verplicht zou worden voor artsen die veel patiënten zien met ziekten die hun leven bekorten. Zodat je pas uitbehandeld bent wanneer je daadwerkelijk bent overleden.