Verantwoording
Krijgt de Nederlandse Zorgautoriteit per individuele ggz-patiënt te lezen wat diens seksuele probleem is, hoe erg zijn verslaving is of aan welke stoornis hij leidt?
Die suggestie lijkt te weerklinken in de kritiek vanuit de sector op het bericht dat de toezichthouder sinds 1 juli gegevens verzamelt over de ernst van mentale klachten van ggz-patiënten.
Het antwoord is natuurlijk nee, want de patiëntgegevens worden versleuteld en gepseudonimiseerd. Patiënten die ondanks deze voorzorgen niet willen dat hun medische gegevens worden doorgegeven aan de NZa, kunnen dit met een privacyverklaring bekendmaken. De behandelaar kan de patiënt dus ook gewoon van deze mogelijkheid op de hoogte brengen.
Bij de NZa zit niemand te wachten op individuele patiëntcases. Maar wel op inzicht in de vraag welke zorg wordt geboden, want op basis daarvan kan ze beleid voor de toekomst ontwikkelen. En gelet op de hoeveelheid geld die wordt gespendeerd aan de ggz, kan het belang daarvan niet worden overschat.
De NZa stelt een begrijpelijke verantwoordingsvraag. Dus als de sector zich ertegen verzet hieraan gehoor te geven, werpt dat serieuze vragen op.
4 reacties
Deze column framed de kritiek vanuit de GGZ op dit dataverzamelingsproject ten onrechte als een probleem met verantwoording. Maar dat speelt hier helemaal niet. Het gaat om de uitvoering. Ten eerste is er het privacy probleem. De wet zegt dat je persoonsgegevens cq medische informatie niet deelt, tenzij er expliciete toestemming van de patiënt is. Degene die toestemming verleent dient te begrijpen waarvoor dat dient en hoe ver dat strekt. De NZA draait dat hier echter om door zonder meer informatie te verlangen waarbij de zorgaanbieder een dwangsom verbeurt als die dat niet doet. Als een patiënt niet wil dat zijn medische gegevens gedeeld worden met de NZA moet dat expliciet aangegeven worden.
Ten tweede is er geen sprake van anonimisering maar van pseudonimisering. In dat laatste geval is er een sleutel waarmee de data terug herleid kunnen worden naar een aantal persoonsgegevens.
Ten derde speelt het wetenschappelijk probleem dat de NZA kwaliteit van zorg wil meten, maar dat de daarvoor aangeleverde data in de vorm van de Honos aangevuld met een aantal vragen (Honos+) daar niet voor ontwikkeld is, en op grond van eerder onderzoek hiervoor ook niet geschikt. Garbage in is garbage out. Al met al een aanmatigende opstelling van de NZA als het de privacywetgeving betreft, aangaande de bejegening van zorgaanbieder en patiënt, en methodologisch onzinnig.
J Alberts
22 juli 2022 / 16:41De NZa is blijkbaar een andere mening toegedaan over de toestemmingseis: https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/nieuwsartikel/nza-toestemming-ggz-patienten-voor-verzamelen-gegevens-niet-nodig.htm. Of de data geschikt zijn om te gebruiken als basis voor toekomstig beleid, zoals de NZa wenst, gaan we zien. The proof of the pudding…
Frank van Wijck
22 juli 2022 / 19:26Duh… dat de NZA een andere mening is toegedaan is natuurlijk net het punt. En dat is zeer opmerkelijk gezien eerdere rechterlijke uitspraken over ROM en de AVG in acht nemende. Vragenlijstgegevens zoals ROM vallen volgens de rechter onder medische gegevens en daar is volgens de AVG expliciet toestemming voor nodig om die aan derden te verstrekken, met informed consent. Tenzij geanonimiseerd. Ik zou van de NZA wel willen weten waarom men niet voor anonimiseren kiest, als men toch niet de intentie heeft terug te gaan herleiden naar persoonsgegevens.
Wat uw opmerking over de bruikbaarheid betreft, negeert u hetgeen reeds bekend is en wat ik hierboven al schreef. Daar is nu al iets over te zeggen op grond van onderzoek over ROM en de Honos. U mag als journalist wat mij betreft best wat kritischer zijn en niet alles klakkeloos aannemen wat de NZA hierover bericht. Ga met mensen praten, verdiep u in literatuur, zoek het uit.
J Alberts
23 juli 2022 / 09:47De blog is geen vorm van onderzoeksjournalistiek maar een reflectie op het nieuws. Wat betreft de bruikbaarheid van de gegevens zal de NZa inderdaad de waarde daarvan moeten laten zien.
Frank van Wijck
23 juli 2022 / 10:52