Verbinding, uitdaging en transparantie

Hoogleraar Geraline Leusink over ‘de wonderlijke wereld van de academie’

Afgelopen mei werd huisarts en bestuurder Geraline Leusink benoemd tot hoogleraar aan het Radboudumc in Nijmegen. Op 11 oktober houdt ze haar oratie. Haar leerstoel, Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking, is wereldwijd zeldzaam. Onbekendheid? “De relevantie voor de doelgroep is groot, het specialisme moet veel meer in beeld.”  

Tekst: Wout de Bruijne Beeld: Nout Steenkamp

In het doolhof van gangen in het Studiecentrum Medische Wetenschappen is het even zoeken naar de kamer van professor Leusink. Gelukkig zwerven er rond het middaguur voldoende behulpzame studenten door het gebouw van het Radboudumc in Nijmegen. 

Op tafel in haar werkruimte liggen wat aantekeningen en oude foto’s van een kleine Geraline met haar familie. “Ik ben tussen de bedrijven door mijn oratie aan het voorbereiden”, verklaart ze, terwijl ze ruimte aan tafel maakt. 

Ze laat wat foto’s zien. “Dit is mijn verstandelijk beperkte oom. Ik bezocht hem vaak met mijn moeder in de instelling waar hij zat. Over hem vertel ik ook in mijn oratie, hij speelt een rol in mijn carrière.”

Leusink vertelt dat zij als kind merkte dat er buiten de familie anders naar haar oom werd gekeken. “Ik was ook weleens bang als ik hem bezocht, niet voor hem, maar in zijn woongroep zaten 40 mannen en er werd soms geschreeuwd. Ik voelde dat die mensen vanwege hun verstandelijke beperking door de buitenwereld werden genegeerd, ze hoorden er niet bij. Dat vond ik schrijnend.”

Hoewel Leusink aangeeft haar loopbaan in de zorg niet direct daarom te hebben gekozen – ze startte in 2001 als huisarts – hebben de ervaringen uit haar jeugd en in de huisartsenpraktijk wel bijgedragen aan de latere richting daarbinnen. “Er waren in de huisartsenpraktijk een aantal patiënten met een verstandelijke beperking en ik zag hun kwetsbaarheid; hoe zij niet voor zichzelf konden opkomen.”

‘Ik zag hun kwetsbaarheid; hoe zij niet voor zichzelf konden opkomen’

Mede omdat zij daarin verschil wilde maken, behaalde Leusink in 2009 haar MBA en ruilde ze haar werk in de huisartsenpraktijk in voor bestuursfuncties, merendeels in de langdurige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. “Ik wilde iets in groter verband doen voor deze groep.” 

In 2015 werd ze associate professor en universitair hoofddocent Eerstelijnsgeneeskunde aan het Radboudumc en daarnaast directeur van Sterker op eigen benen, een academische werkplaats van acht zorgorganisaties. Onder die organisaties valt bijvoorbeeld Siza, dat ondersteuning en zorg biedt aan mensen met een lichamelijke, verstandelijke of meervoudige beperking en aan mensen met autisme of niet-aangeboren hersenletsel. Ook nu zij hoogleraar is, blijft Leusink bestuurlijk actief voor deze organisaties. “Op die manier houd ik contact met de praktijk en doe ik ideeën op voor mijn onderzoek.” 

Tegengesteld beeld

Dat onderzoek behoort tot de leerstoel die Leusink bekleedt aan de Radboud Universiteit/Radboudumc. Zij werd op 1 mei 2019, vanuit de Eerstelijnsgeneeskunde, benoemd tot hoogleraar in Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking. Met haar onderzoek wil ze de kennis over die groep in de zorg vergroten en die zorg voor hen verbeteren. 

Een eerste stap is volgens Leusink het bepalen van de omvang van de doelgroep. “Waar trek je de grens?”, schetst zij de uitdaging. “Er zijn in Nederland zo’n 150.000 mensen met ernstige verstandelijke beperkingen en ongeveer 2.2 miljoen mensen met lichtere vormen. Er belanden mensen in de verslavingszorg, op straat, in gevangenissen en door de vergrijzing komt ook dementie meer voor. Het wordt niet eenvoudiger om in deze complexe samenleving mee te komen.”

Binnen de groep van verstandelijk beperkten overlijden mensen volgens Leusink gemiddeld aantoonbaar eerder aan behandelbare aandoeningen dan mensen zonder zo’n beperking met dezelfde klachten. “Hun gezondheid is vaak minder goed, de medische zorg vraagt daarom om een andere benadering: een die interdisciplinair, inclusief en innovatief is en waarbij praktijk en wetenschappelijk onderzoek nauw samengaan.” 

‘Het wordt niet eenvoudiger om in deze complexe samenleving mee te komen’

Maar trends in databestanden geven volgens Leusink gek genoeg een tegengesteld beeld. “We zien dat ziekten als kanker en hart- en vaatziekten in deze groep beduidend minder voorkomen dan in de rest van de samenleving. De vraag is natuurlijk of dat echt zo is, want van het tegendeel lijkt zoals gezegd eerder sprake. Zijn die cijfers bijvoorbeeld zo, omdat de groep minder melding maakt van lichamelijke klachten of symptomen? Of letten wij als zorgprofessionals en mantelzorgers daardoor minder op?” 

Die vragen gaat Leusink in haar leerstoel onderzoeken, onder meer door het verzamelen van tal van data uit verschillende hoeken. “In de academische werkplaats verzamelen wij data van zo’n 65.000 mensen met een verstandelijke beperking. Die data worden uiteraard behandeld volgens strenge ethische – en privacyregels. Uiteindelijk linken we de data vanuit verschillende organisaties in een integratieplatform om vervolgens te komen tot algoritmes. Daaruit komen allerlei – al dan niet verrassende – resultaten waar wij verder onderzoek mee kunnen doen.” 

Leusink wil met die gegevens en waargenomen trends in combinatie met de ervaringen van patiënten en hun familie een platform ontwikkelen voor praktisch gebruik in de langdurige zorg voor de doelgroep van het onderzoek. “Maar liefst ook voor andere groepen in de zorg”, vult zij aan. “Dus naast de ambitie die we hebben met dit specifieke onderzoek, willen we tegelijk ook een inclusief platform ontwikkelen waarmee trends van ziekten bij allerlei patiëntengroepen eveneens op correcte manieren afgelezen kunnen worden. Daarvoor zetten we met dit onderzoeksteam van alles in: van innovaties tot machine learning en deep learning.”  

Dat onderzoeksteam bestaat uit de 25 medewerkers die Leusink inmiddels om zich heen verzamelde. “Daarnaast hebben we een samenwerkingsverband met de leerstoel Information Technology van Wageningen University & Research en delen we onder meer een aio met hen.”

‘Cruciaal dat ieder vanuit zijn of haar vakgebied naar het onderzoek kijkt en een frisse blik inbrengt’

Toen zij startte, lukte het professor Leusink al snel een subsidie te verwerven bij VWS om samen met Wageningen een platform te ontwikkelen voor de langdurige zorg. Daarmee stelde ze een groep samen van onderzoekers afkomstig uit verschillende disciplines. “Ik vind het cruciaal dat er uiteenlopende invalshoeken binnen ons scienceteam zijn; dat ieder vanuit zijn of haar vakgebied naar het onderzoek kijkt en een frisse blik inbrengt.”

In het onderzoeksteam zitten mensen met meer kennis op hun gebied dan Leusink heeft. Zo zijn er met name artsen voor mensen met een verstandelijke beperking: AVG’s met gespecialiseerde kennis over de doelgroep. In het team werken overigens ook twee mensen met een licht verstandelijke beperking. “Dat is heel belangrijk. Zij houden ons scherp en zorgen ervoor dat de communicatie in deze academische omgeving voor iedereen toegankelijk blijft.”

Leiderschap

‘Academisch’ noemt Leusink ook de route die zij moest afleggen naar haar benoeming. “Ik werd vier jaar geleden benaderd voor de leerstoel vanwege pensionering van de toenmalige hoogleraar. Dit proces is wat vertraagd omdat er verschillende stappen/fases moesten worden doorlopen, een tijdrovend proces. “Maar dat is nu eenmaal de wondere wereld van de academie”, stelt Leusink lachend.  

De hoogleraar wil met haar MBA en bestuurlijke ervaring proberen de academische werkplaats meer aan te sturen als een organisatie. “Je moet vertrouwen hebben in de mensen met wie je samenwerkt, ze de ruimte kunnen laten, maar er ook voor ze zijn: care to dare. Ik vind verbinding, uitdaging en transparantie belangrijk, ben veel minder voor dominantie, al heb je natuurlijk een leider nodig om de koers voor het onderzoek uit te zetten en af en toe bij te sturen.” 

Leusink denkt dat veel vrouwen leiderschap zo zien en ze zou hen willen oproepen daarmee naar voren te treden, bijvoorbeeld in de vorm van een hoogleraarschap. Die oproep doet zij ook in haar oratie. Overigens moet de mix man/vrouw wel ‘gezond’ blijven, vindt zij. “In Eindhoven mogen op dit moment alleen vrouwen solliciteren voor hoogleraarschap. Mannen worden, zelfs bij meer geschiktheid, niet aangenomen. Dat zou ik zo niet doen.”   

Man of vrouw, de leerstoel van hoogleraar Leusink is internationaal een zeldzaamheid. Onbekend maakt onbemind? Leusink: “De relevantie voor de doelgroep is groot en daarom moet het specialisme overal veel meer in beeld komen. Daaraan te mogen bijdragen, maakt mijn leerstoel de allerleukste die er is!” 

AVG 24/7

Nog een ambitie van de hoogleraar is een Radboud behandeladviescentrum  voor de doelgroep. “Zorg en innovaties moeten voor hen toegankelijker worden met onder andere een 24/7 bereikbare AVG. Er werken volgens de hoogleraar op de AVG poli in Nijmegen wel artsen die jaarlijks zo’n 500 mensen met een verstandelijke beperking zien omdat die er met huisarts of ander specialisme niet uitkomen. “Maar ik wil er naartoe dat er een virtuele afdeling komt waarmee patiënten en naasten contact kunnen opnemen en in consult kunnen komen zoals dat ook zo is met bijvoorbeeld een geriater of een cardioloog. Zo’n afdeling bestaat nog niet, maar die gaan wij hier neerzetten”, zegt Leusink zelfverzekerd. Tegelijk roept ze medisch studenten op om zich te verdiepen in het specialisme AVG. “Een relatief jong en onbekend, maar buitengewoon boeiend vak.”

‘AVG is een relatief jong en onbekend, maar buitengewoon boeiend vak’

Dat de ambitieuze hoogleraar lange dagen maakt, zal duidelijk zijn. Gelukkig zijn haar twee dochters volwassen en zelfstandig en valt de reisafstand van woonplaats Breda naar werkplaats Nijmegen haar meestal wel mee. “Bovendien doe ik het allemaal graag en dat geeft mij energie. In mijn vrije tijd laad ik de batterij graag op met roeien. Zaterdags en zondags ben ik al vroeg op het water. Leusink heeft ook een aantal nevenfuncties waaronder bestuurslid van Vereniging VvAA, maar vanaf juni volgend jaar maakt ze van dat bestuur geen deel meer van uit. Dan zit haar maximale termijn van driemaal drie jaar erop. “Dat vind ik jammer”, zegt ze. “Een aantal klussen zoals het ‘ontregelen’ van de zorg zijn nog niet af. Ik zou nog graag even doorgaan.” 

Maar momenteel geniet ze vooral in haar nieuwe rol: “Het werken met mijn onderzoeksteam met gemotiveerde en merendeels jonge mensen die er 100 procent voor gaan, is elke dag een cadeautje.”