‘What you see is all there is’

Mijn carrière heeft zich in en om de zorg afgespeeld. Longarts met aandachtsgebied oncologie in een STZ-ziekenhuis, vijf jaar bij de zorgverzekeraar in een strategische adviesfunctie en sinds vier jaar bij een groot internationaal farmaceutisch bedrijf. Maar nu, onverwacht en ongewild, ben ik ook patiënt. Ik heb borstkanker.

Het mammateam is prima. Iedereen is vriendelijk en ongehaast, de afspraken lopen op rolletjes. En het valt mij op hoezeer zij gericht zijn op mijn ziekte en de behandeling van die ziekte, en hoezeer andere zaken daarbij verbleken.

Ik moet geopereerd worden, een borstsparende operatie, daarna bestraling. “De bestraling maakt de kans dat de tumor lokaal terugkomt met de helft kleiner.” Dat klopt. Maar nu in absolute cijfers: de kans op een lokaal recidief is met bestraling 2 procent, en zonder bestraling 4 procent. Je bestraalt dus 98 procent van de vrouwen voor niets. Ik vind dat magertjes, wat maakt dat jullie die bestraling zo per se noodzakelijk vinden? En wat maakt dat de 1 procent kans op radiatiepneumonitis, de 2 procent kans op significante hartschade, de 15 procent kans op doorgaande, pijnlijke en ontsierende fibrose worden afgedaan met: “Bestraling wordt doorgaans goed verdragen”? (cijfers gelden voor mijn stadium en localisatie)

Ze willen mij genezen van mijn borstkanker. Daar ben ik heel blij om want dat wil ik natuurlijk ook. Maar de behandelingen kunnen ervoor zorgen dat ik nooit meer gezond ben. En de prognose is zo goed, dat voorkomen van lange termijn bijwerkingen belangrijk is. De mammacare-verpleegkundige zegt in alle eerlijkheid: “Daar heb ik nooit zo over nagedacht. Ik ga ervan uit dat de behandelingen goed zijn uitgezocht.”

‘Wat maakt dat ikzelf destijds als longarts ook weinig nadacht over bijwerkingen?’

Wat maakt dat daar niet zo over is nagedacht? En, even los van het feit dat patiënten met longkanker doorgaans een veel slechtere prognose hebben dan patiënten met borstkanker: wat maakt dat ikzelf destijds als longarts ook weinig nadacht over bijwerkingen?

Mogelijk komt het hierdoor:“What you see is all there is”, een uitspraak van psycholoog en Nobelprijswinnaar Daniel Kahneman. Onze hersenen zijn geprogrammeerd te geloven dat de informatie die ons ter beschikking staat de enige relevante informatie is die bestaat. Dat is problematisch, omdat we neigen niet te zoeken naar wat we niet zien.

Als behandelaar weten we heel goed wat de behandeling doet met de ziekte. Dat weegt zwaar. Wat de behandeling doet met de patiënt en of dat past bij wie de patiënt is en wil blijven, weten we niet, of niet zo goed. En zelfs als we daarnaar vragen, heeft het antwoord een andere lading dan wat we al wisten en waar we dagelijks mee werken. Ik denk dat daarom bijwerkingen en wensen van de patiënt vaak niet of onvoldoende worden meegenomen in het behandeladvies.

Er is zo veel dat we niet zien.

Delen