‘Ik geloof in professionele nabijheid’
Sander de Hosson (40), longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen, schrijft al jaren over zijn ervaringen in de palliatieve zorg. Op 20 maart verschijnt zijn bundel Slotcouplet, een compilatie van reeds gepubliceerde en nieuwe verhalen. “Sterftezorg verdient de spotlights.”
Beeld: De Beeldredaktie/Marcel J. de Jong
“Zelf vind ik ‘Slotcouplet’, tevens de titel van het boek, het mooiste verhaal. Het gaat over een jongen voor wie we hebben geregeld dat hij een paar uur voor zijn overlijden nog kon trouwen in het ziekenhuis. De laatste column, ‘Afscheid’, is voor mijzelf ook heel bijzonder, omdat het niet over mijn werk maar over het afscheid van mijn eigen moeder gaat.
Dat verhaal is het laatste wat ik heb geschreven en zal schrijven over dit onderwerp. Het is klaar nu. Dit boek is mijn bijdrage aan de palliatieve zorg. Ik hoop dat het impact heeft en dat er meer aandacht komt voor palliatieve zorg en de mogelijkheden en afwegingen in de laatste levensfase.
Dat was in 2013 de reden dat ik erover ben gaan schrijven. Aanleiding was de reactie van de media op de casus in Tuitjenhorn. Symptoombestrijding, palliatieve sedatie, euthanasie: ze veegden alles op één grote hoop, waardoor er een raar beeld ontstond over wat wij wel en niet mogen. Ik wilde dat nuanceren. Daarop heb ik een artikel geschreven op artsennet.nl, waarin ik puntsgewijs uitleg wat wij kunnen en mogen doen rond het levenseinde. Vervolgens schreef ik het stuk ‘Duidelijkheid’ (een van de verhalen in Slotcouplet, red.) over een ervaring met een terminale patiënt. Dat werd veel gelezen en ik kreeg er positieve reacties op. Zo is het begonnen. Ik dacht: dit is een manier om mijn passie voor palliatieve zorg te verspreiden. En om het onderwerp meer bekendheid te geven.
Geboortezorg staat bijvoorbeeld altijd in de spotlights. Sterftezorg is altijd achter in de gang. Terwijl het net zo goed de spotlights verdient. Het leven is als een kaars. Op een gegeven moment gaat hij uit. We moeten ervoor zorgen dat de kaars net zo mooi dooft als hij is ontstoken en heeft gebrand. Ik heb ’m niet zelf verzonnen, maar ik vind dit een mooie metafoor.
‘Ik wil laten zien dat de zorg niet ophoudt als je ongeneeslijk ziek wordt’
Ik merk dat veel mensen bang zijn voor het laatste stukje van het leven. Ik wil laten zien dat de zorg niet ophoudt als je ongeneeslijk ziek wordt, maar kan helpen tot de laatste seconden van het leven. En ik wil laten zien hoe we dat doen. Hoe het is om dokter te zijn. Misschien helpt dat ook om het misverstand dat dokters zakelijk en autoritair zijn, uit de weg te ruimen.
Collega’s in de zorg wil ik met mijn verhalen laten zien wat ik door de jaren heen heb geleerd. Vooral van patiënten, mijn beste leermeesters. Los van de levenslessen die ze op hun sterfbed met mij delen, hebben ze me dingen geleerd die je in de opleiding niet leert. Zoals dat er een kracht in kwetsbaarheid zit. Dat je daar wel je professionele weg in moet vinden, maar dat kwetsbaarheid mag. En dat het veel oplevert. Voor de patiënt, die menselijkheid enorm waardeert, maar ook voor de dokter.
Op de opleiding valt vaak de term ‘professionele afstand’. Soms zie ik dokters in opleiding met tranen in hun ogen staan, die zich afvragen: mag dit wel? Ja, je bent een mens. Je kunt niet de hele dag huilend door de gang lopen, maar het is niet erg dat er een keer een traan vloeit. Ik geloof niet in professionele afstand, ik geloof in professionele nabijheid.
Sowieso vind ik dat palliatieve zorg meer aan bod zou moeten komen in de medische en verpleegkundige opleidingen. Bij patiënten die ongeneeslijk ziek zijn, past een holistische benadering. Dan moet je je niet met oogkleppen op richten op de somatische problematiek. Je moet óók de psychosociale, maatschappelijke en existentiële problematiek behandelen. Vooral existentiële zorg zou veel meer in de schijnwerpers moeten staan. Waarom overkomt mij dit? Waar doe ik het nog voor? Hoe geef ik nog kleur aan het leven? Dat soort levensvragen doemt in meer of mindere mate bij elke terminale patiënt op.
Er zijn medici die zeggen: dat hoort bij een geestelijk verzorger of een dominee. Dat vind ik ook. Ik ben geen zingevingstherapeut, maar ik kan er wel iemand bijhalen met die expertise. Dat betekent dat je er als dokter bij stil moet staan. Je moet ernaar vragen en je moet het signaleren als een patiënt in een existentiële crisis komt.
‘We leven in een tijd dat alles maakbaar is; we hebben moeite de dood te accepteren’
Een andere belangrijke les die ik heb geleerd, is dat je met ongeneeslijk zieke patiënten vanaf het begin moet spreken over de dood. We leven in een tijd dat alles maakbaar is; we hebben moeite de dood te accepteren. ‘Er zijn tegenwoordig zo veel nieuwe middelen’, hoor ik soms van patiënten als ik vertel dat ze uitbehandeld zijn. Ik wil niemand hoop ontnemen, ik geloof erg in hoop, maar ook in duidelijkheid. Zodat de patiënt de ruimte krijgt om het afscheid vorm te geven. Ik vraag altijd expliciet naar de wensen en behoeften, voordat er acute problemen zijn en voordat we een of ander behandeltraject induiken. Wat is nú belangrijk? En in de toekomst? Wat wil iemand nog?
Als dokters willen we niets anders dan mensen beter maken, maar soms is de dood onafwendbaar. De dood is geen nederlaag, schrijf ik in mijn voorwoord. Een slechte dood is een nederlaag. Daarom heb ik dit boek geschreven. Ik hoop dat het een bijdrage levert aan het verbeteren van de kwaliteit van leven en sterven.
Zorg rond het levenseinde
Slotcouplet is een verzameling van eerder gepubliceerde en ongepubliceerde verhalen uit de
palliatieve praktijk van longarts Sander de Hosson. De meeste verhalen gaan over zorg rond het levenseinde, maar er komen ook andere aspecten aan bod, zoals de impact van het maken van een medische fout of het vastlopen van zorg door overheidsregels. Slotcouplet verschijnt op 20 maart. U kunt het boek reeds reserveren, € 18,99. singeluitgeverijen.nl
Arts en Auto mag vijf exemplaren verloten. Stuur een e-mail met uw lidmaatschapsnummer en adres naar verloting@artsenauto.nl o.v.v. ‘Slotcouplet’. Kijk voor de winnaars op artsenauto.nl/verloting (na 7 april 2018).
3 reacties
Mijn man is in december 2017 overleden aan uitgezaaide longkanker. Ondanks dat het duidelijk was dat mijn man het niet ging reden bleven zij hem maar hoop geven. Toen uiteindelijk duidelijk werd dat het toch niet ging lukken hebben we de behandelend arts nooit meer gezien of gesproken. De zaalarts mocht vertelen dat mijn man naar huis mocht om te sterven maar wel in heel onduidelijk taal. Misschien dagen,weken of jaren zou het duren, binnen zes weken was hij overleden. Wij waren juist naar het VU Amsterdam gegaan voor duidelijkheid maar was zeer teleurstellend, heb er nog steeds veel moeite mee dat ze ons niet de.gelegenheid hebben gegeven om samen ons voor te bereiden op het afscheid.
Janneke Romkes-Bakke
4 maart 2018 / 15:31Mijn man heeft uitgezaaide longkanker. We hebben een fantastische arts, die altijd duidelijk is geweest. Hierdoor wisten we meteen hoe het ervoor stond. De immuuntherapie heeft voor extra tijd gezorgd, waardoor we nog even geen pallitatieve zorg nodig hebben. Ik ben ervan overtuigd dat onze arts tegen die tijd juist zal handelen. Ook hij leest de columns van Sonder.
Sandarijn hilkhuijse
6 maart 2018 / 09:15Mijn zus overleed vorig jaar aan longkanker. Zolang ze kon hield ze zélf de vinger aan de pols, omdat haar man dementeert. Zij gaf zélf aan dat ze géén chemotherapie wilde en ook géén levensverlengde ingrepen. Ze was er klaar mee. Werd heel goed verzorgd en er werd naar haar geluisterd. We hebben als familie waardig afscheid van haar kunnen nemen, voordat de palliatieve sedatie werd ingezet. Was van tevoren met haar afgesproken. Een dikke pluim voor het verplegend personeel.
Annie Hofstede
6 maart 2018 / 10:17