Ongepaste wrede welkomstvraag

Wanneer je als patiënt al dan niet met spoed wordt opgenomen in een ziekenhuis, is de kans groot dat een jonge arts de vraag stelt ‘of je ook gereanimeerd wilt worden’. Waarschijnlijk voegt de nog weinig ervaren arts toe, wanneer zij ziet dat het nogal hard aankomt bij de patiënt, dat de vraag volgens het protocol gesteld moet worden.

Resultaten van dergelijke miscommunicatie na een spoedopname heb ik helaas vaak op de intensive care gezien, maar ook bij patiënten bij wie het medisch gezien absurd is de vraag te stellen. Natuurlijk zijn de bedoelingen van de veelal jonge en onervaren artsen goed en zijn zij gewend zich te houden aan protocollen die van hogerhand komen. Het is immers ook heel geschikt als ‘kwaliteitsparameter’ in het patiëntendossier ten behoeve van het hogere management: het percentage patiënten bij wie het is aangevinkt.

De intentie van deze maatregel is om zo snel mogelijk en bij iedere patiënt duidelijkheid te hebben over wat de patiënt wil. Het past ook in wat we ‘advanced care planning’ noemen. Maar niet alleen de uitvoering laat te vaak te wensen over, ook de hele idee erachter is bizar. Ik zal proberen te verduidelijken waarom dit in mijn ogen typisch Nederlandse gebruik weliswaar een juiste achtergrond en intentie heeft, maar het doel voorbijschiet en wat mij betreft snel aangepast moet worden.

‘Hoe kom je op het idee om iemand die ernstig ziek is, hulp en zorg wil, als eerste te confronteren met de vraag: wilt u gereanimeerd worden?’

Bij het lezen van het recent uitgegeven boek van Renske Leijten Leuker kunnen we het niet maken, over de institutionele en gelegitimeerde Noord Koreaanse toestanden bij een Nederlandse overheidsinstantie, trof mij de passage over de ziekenhuisopname van de vader van de hoofdpersoon, de advocate Eva González Pérez.

Prachtig staat beschreven wat er misgaat in een Nederlands ziekenhuis, en ik vrees dat het exemplarisch is op basis van mijn ervaring en opgetekende verhalen van patiënten. Uit de tekst in het boek maak ik op dat haar vader Santiago, een Spaanse arbeidsmigrant uit de jaren 1970, in een niet-curatief behandeltraject zit van een maligniteit, gepaard gaande met veel pijn en algehele malaise.

In verband hiermee wordt hij in het eindstadium van zijn ziekte opgenomen in het ziekenhuis, omdat de situatie thuis niet meer handelbaar is. Kort na zijn opname op de verpleegafdeling komt de jonge arts-assistent met de verpleegkundige aan het bed van de patiënt. Dochter Eva is aanwezig.

“Het is standaard protocol dat we iedereen die wordt opgenomen vragen of ze gereanimeerd willen worden, in het geval van een hartstilstand”, zegt de arts-assistent rustig en zorgvuldig articulerend, alsof er een taalprobleem zou zijn. De dochter, annex wereldberoemd advocate, benoemt nog dat ze prima Nederlands verstaan. De jonge arts verduidelijkt dat het standaard is en dat het bij zeer zieke en verzwakte patiënten belangrijk is om dit direct te weten.

De ontreddering bij de familie is vervolgens groot en ik begrijp dat precies. Laat me beginnen te zeggen dat ik ervan overtuigd ben dat deze arts-assistent dit met de beste bedoelingen en ook conform het ziekenhuisbeleid en -protocol heeft uitgevoerd. Deze gang van zaken is denk ik zelfs de regel. Maar het is misplaatst. Het is een toonbeeld van de Nederlandse botheid (je mag het ook directheid noemen), protocolfetisjisme, een gebrek aan verantwoordelijkheid nemen door de arts en een ernstig gebrek aan menselijke maat, empathie en diepe kennis van wat belangrijk is in de patiëntenzorg. 

‘Een ernstig gebrek aan menselijke maat, empathie en diepe kennis van wat belangrijk is in de patiëntenzorg’

Ik heb wel patiënten gesproken die eerder zo’n reanimatiegesprek hadden gevoerd met een arts en die me vertelden dat ze geen reanimatie wilden omdat ze geen plant wilden zijn. En de dokter had gezegd, dat de kans groot is dat je een plantje bent na een reanimatie. Lacherig zeiden we dan als intensivisten onder elkaar dat we nog nooit een patiënt zijn tegengekomen die een plant wilde zijn. Maar dat gekeuvel is natuurlijk gewoon ‘coping behaviour’ van ons om onze frustraties hierover een plaats te geven. Deze anekdotes zijn natuurlijk niet representatief voor de hele Nederlandse situatie, maar wel een symptoom.

Hoe kom je op het idee om iemand die ernstig ziek is, hulp en zorg wil, die nét in het ziekenhuis is gekomen als eerste te confronteren met een vraag die totaal buiten de juiste context is: wilt u gereanimeerd worden? Dat geldt trouwens ook voor iemand die verder gezond is en komt voor een knieoperatie. Alle ins en outs van reanimaties, met de vele mogelijke oorzaken en behandelmogelijkheden zijn al moeilijk te bevatten voor veel zorgmedewerkers die niet dagelijks met acute situaties hebben te maken, laat staan voor medische leken en al helemaal niet voor medische leken die ernstig ziek en afhankelijk zijn.

In de ene situatie heeft een reanimatie veel kans van slagen en in andere situaties totaal geen kans van slagen. De kans dat een reanimatie aan de orde komt, is meestal klein en het is slechts een klein onderdeel van een totaal behandelplan. Daarom is het uitsluitend de vraag van reanimatie stellen, zonder de complete context te betrekken, onzinnig en misplaatst. Je kunt wel-of-niet reanimeren, niet geïsoleerd bespreken. We vragen ook niet: wilt u ook pijnstilling? En anxiolyse? Wilt u wel atropine? Of alleen isoprenaline? Wilt u wel amiodarone of liever alleen flecaïnide bij een ernstige ritmestoornis? Wilt u ook een acute lever- of harttransplantatie?

Wat als eerste aan Santiago had moeten worden gezegd is: “Wij gaan alles doen om u zo goed mogelijk te behandelen waarbij u zich zo goed mogelijk voelt”

Maar hoe is dat te verenigen met mijn pleidooien in o.a. leerboeken en ook columns voor advanced care planning: samen met de patiënt de grenzen van de behandeling bepalen? Welnu, het gaat om de context. Wat als eerste aan Santiago had moeten worden gezegd is: “Wij gaan alles doen om u zo goed mogelijk te behandelen waarbij u zich zo goed mogelijk voelt. Wij gaan echt alles doen wat wij kunnen om u te helpen, wij gaan u helpen met zaken die voor u belangrijk zijn. Dat zullen we ook met u en uw familie bespreken”.

In een verder gesprek kunnen dan ook de grenzen en onmogelijkheden van een behandeling worden besproken. En reanimatie van een patiënt met een terminale progressieve aandoening die dicht bij het einde van zijn leven is, is onmogelijk. Het gesprek hierover vindt plaats binnen een vertrouwensrelatie. En niet in het kader van een of ander standaard ziekenhuisprotocol, nog los van het feit dat het volstrekt onzinnig is de vraag te stellen bij een terminale patiënt. Net zo onzinnig als de vraag te stellen of de patiënt in aanmerking wil komen voor een transplantatie. Laten we dit protocol daarom gauw veranderen of afschaffen.

Een detail, in dit geval niet onbelangrijk, is dat de Nederlandse arts zich wellicht onvoldoende realiseerde dat de Nederlandse manier van communicatie behoorlijk direct is. Dat is in alle mediterrane landen echt heel anders, zelfs in Vlaanderen al. Daar kom ik graag nog een keer op terug. Maar in afwachting daarvan, vraagt u het maar eens aan een Italiaan, Fransman, Spanjaard, Engelsman of Belg.