Buitenlandselectie – 3e perspectief
Eens in de maand plaats ik hier een aantal links naar opmerkelijke nieuwe ‘leesverhalen’, meer voor in de leunstoel dan voor achter het bureau. Ze zijn afkomstig uit vooral Engelstalige kwaliteitsmedia, en gaan over onderwerpen die te maken hebben met gezondheidszorg en gezondheid. (Voor dagelijkse buitenland-updates: volg mij via Twitter @flipvuijsje)
Verhalen over ziekte en gezondheidszorg zijn vaak geschreven vanuit de optiek van óf de patiënt, óf de zorgverlenende professional(s). Maar er is nog een derde perspectief, met een eigen intrinsieke betekenis en een eigen bijdrage tot een nog completer begrip van een zorg/ziekteproces in al zijn dimensies. Het perspectief dus van ‘direct betrokken naasten van een patiënt’, zoals vooral familie- of gezinsleden, al dan niet in de rol van tegelijk mantelzorger. Wat hier volgt, is een selectie uit de oogst aan dit soort verhalen die ik tegenkwam in 2014. Allemaal afkomstig uit publicaties in de Verenigde Staten, maar met een aansprekendheid en zeggingskracht die niet aan landsgrenzen is gebonden.
Jackie’s Goodbye
Een jonge schrijfster uit Washington D.C. wordt plotseling geconfronteerd met de lotsverantwoordelijkheid voor een 66-jarige tante, weduwe en kinderloos, met snel verergerende ziekte van Alzheimer. Haar (lange) artikel hierover voor de National Journal voert ons niet alleen mee in de wereld van de misschien wel moeilijkste van alle soorten van mantelzorg. Maar leert ons ook het nodige over de ziekte van Alzheimer zelf; én over het dramatisch tekortschieten van Amerika’s zorgstelsel, ook na de invoering van Obamacare, op het front van verzekeren van kosten van langdurige zorg.
The Boy with Half a Brain
Verschenen in het city magazine van Indianapolis, beschrijft dit artikel de zware lijdensweg, vol onmogelijke dilemma’s van leven of dood, van een ouderpaar dat moet beslissen over een extreem ingrijpende en gevaarlijke hersenoperatie voor hun zoontje van nauwelijks één jaar oud. Een verhaal van wanhoop én hoop, en van de kracht die (sommige) mensen in dit soort crises kunnen ontlenen aan religie en geloof.
An Inconvenient Child
Ook dit is een verhaal vanuit het perspectief van ouders. Geschreven door de vader, zelf hoogleraar neurowetenschap aan Princeton University, en in feite één lange, gepassioneerde aanklacht tegen de leiding van de school van zijn zesjarige zoon. Die laatste is behept met een aantal milde gedragsstoornissen, veroorzaakt door de relatief zeldzame neurologische aandoening apraxie. Maar de manier waarop zijn basisschool, en het omringende systeem van lokale zorg en begeleiding (in een stad ergens in New Jersey) hiermee is omgegaan, vindt de auteur, overschrijdt echt alle grenzen van fatsoen en onbegrip. Gelukkig is er een redelijk happy end – in een andere stad en op een andere school.
Boatload of Swine
Net als bovenstaand relaas is ook dit afkomstig uit Aeon Magazine, een bijna onuitputtelijke bron van mooi geschreven verhalen over (ook) gezondheid, ziekte en zorg. Centraal staat een raftingexpeditie door de Grand Canyon, door een gezelschap van vijftien vrouwen en mannen dat hier heel lang naar heeft moeten uitzien doordat vergunningen voor deze bijzondere tocht erg schaars zijn. Als dan halverwege deze reis over de Colorado River (totaal 226 mijl, vergt drie weken) één lid van het gezelschap steeds zieker wordt door, blijkt achteraf, een eerder opgelopen virusinfectie, is de reactie van de groep er eentje die niet in alle opzichten een schoonheidsprijs verdient. Dit artikel is geschreven door een van de deelnemers, zelf voormalig park ranger, die van deze gelegenheid ook gebruik maakt om dieper in te gaan op de snelle ecologische verandering van de Grand Canyon, veroorzaakt door mensenhand.
Living through Ebola
Over ebola is afgelopen jaar erg veel geschreven, zowel door journalisten als door ter plekke aanwezige zorgverleners (en onderzoekers). Ook deze collectie (bij Vox) van zes relatief korte testimonials, allemaal heel persoonlijk en indringend, laat onder meer artsen aan het woord. Maar ook het ‘derde’ perspectief is present, met een bijdrage getiteld ‘I can’t get to my family, and they’re dying from Ebola one by one’.
My Great-Great-Aunt Discovered Francium. And It Killed Her.
Marguerite Perey (1909-1975) was aanvankelijk laboratoriumtechnicus, maar bracht het later tot hoogleraar natuurkunde in Straatsburg en was in 1962 de eerste vrouw die werd toegelaten tot Frankrijks Académie des Sciences. Haar werkzame loopbaan begon in het fameuze Institut du Radium in Parijs, onder leiding van Marie Curie. Min of meer bij toeval ontdekte Perey daar in 1939, nog voordat ze zelf alsnog fysica ging studeren, tijdens het zuiveren van met actinium verontreinigd lanthanium een compleet nieuw element, dat zij de naam francium meegaf. Maar dat is niet de hoofdlijn van dit verhaal dat een Amerikaanse achter-achternicht van Perey schreef voor het magazine van The New York Times. Want dat gaat in de eerste plaats over de nauwelijks geremde blootstelling aan radioactieve straling van werkers en onderzoekers in het Institut du Radium, die uiteindelijk ook Marguerite Perey fataal zou worden: zij overleed relatief jong aan kanker. Dit ging allemaal ook onveranderd dóór nadat de gevaren van die straling allang duidelijk waren geworden. Maar voor Madame Curie, die ook zelf dodelijk slachtoffer zou worden, was dit geen reden om iets aan de veiligheid te gaan doen.
