Buitenlandselectie – Persoonlijke verhalen
Eens per vier of vijf weken plaats ik hier een selectie van links naar opmerkelijke nieuwe artikelen, afkomstig uit Engelstalige kwaliteitsmedia, over onderwerpen die te maken hebben met ziekte, gezondheid en gezondheidszorg. Dit zijn vooral ‘verhalende’ teksten, meestal van langere adem, en meer geschikt voor in de lees- of leunstoel dan voor achter het bureau.
Every Body Goes Haywire
Dat chronische hoofdpijn, en speciaal migraine, een soms heel nare maar tegelijk ook mysterieuze aandoening is, is natuurlijk geen nieuw gegeven. Maar bijzonder is wel hoe deze ervaringsdeskundige patiënt beschrijft hoe het is om hiermee te moeten leven. In n+1, ‘magazine of literature, culture and politics’, beschrijft zij hoe de onverklaarbaarheid van een aanhoudende en levensontwrichtende klacht ertoe kan leiden dat je je ook als patiënt ‘onbegrepen’ voelt. En hoe het is om te moeten lijden onder iets waaraan je weliswaar niet meteen dood zult gaan, maar dat misschien ook nooit meer over gaat.
A Decade Lived in The Dark
Onverklaarbaar zijn ook de klachten en symptomen die zijn beschreven in een vorig jaar verschenen, internationaal goed ontvangen boek van een Britse vrouw die schrijft onder het pseudoniem Anna Lyndsey. Girl in the Dark vertelt het verhaal van een tien jaar lange worsteling met extreme gevoeligheid voor licht, die de schrijfster heeft veroordeeld tot een compleet binnenshuis bestaan in de afzondering van een donkere kamer. Een verhaal dat doet denken aan dat van Hannelore Kohl, de vrouw van de Duitse bondskanselier (1982-1998) Helmut Kohl, die in juli 2001 zelfmoord pleegde. Ook die casus komt aan bod in dit artikel uit The New Yorker, dat vooral focust op de vele onopgeloste vragen die rond beide gevallen nog steeds bestaan. Met vooral aandacht voor de blijvende scepsis onder betrokken artsen en wetenschappers. En met wat Girl in the Dark betreft, tussen de regels door de vraag: is het niet allemaal gewoon verzonnen?
I Was Crushed By an 18-Wheeler. But I Wouldn’t Change a Thing About That Day
Beslist niet verzonnen is dit artikel op Narratively, een Amerikaanse website voor ‘human stories, boldly told’. De schrijfster, Katie McKenna, is ‘professional fund-raiser and sometime standup comedian living in Brooklyn’, en beschrijft wat haar is overkomen toen zij op een zonnige oktoberochtend in 2007 naar haar werk fietste. Deze tekst is een voorpublicatie uit haar begin deze maand verschenen boek How to Get Run Over by a Truck, waarvan één recensent (en hoogleraar revalidatiegeneeskunde) al heeft geschreven dat dit verplichte leesstof zou moeten zijn “for all professionals who work in the field of medical trauma and rehabilitation.”
Healing the divide
Verhalen over de in ogen van critici onmenselijke manier waarop Israël de Palestijnen behandelt, worden soms gepareerd door erop te wijzen dat diezelfde Palestijnse inwoners van de Westelijke Jordaanoever en Gaza voor complexe medische zorg terecht kunnen in de beste Israëlische ziekenhuizen. Dit artikel uit Mosaic, het online magazine van Wellcome Trust, legt uit hoe dit precies in zijn werk gaat, en doet dit vanuit het perspectief van de vrijwilligers die dit mogelijk maken. (Een van de eersten die dit werk met een donatie steunden, was in 2010 Leonard Cohen.) Zoals alles in het Midden-Oosten is dit een verhaal met meer dan één kant, meer dan één waarheid, meer dan één laag. Maar het is primair een humanitair verhaal, met politiek in een bijrol. Alleen al daarom: aanbevolen.
The terrorist inside my husband’s brain
Vier maanden voordat Night at the Museum: Secret of The Tomb in december 2014 in de bioscoop kwam, pleegde een van de hoofdrolspelers zelfmoord. Afgelopen september schreef Robin Williams’ weduwe Susan Schneider een speciale bijdrage voor neurology.org, de website van het tijdschrift van The American Academy of Neurology. Hierin legt ze uit aan welke aandoening Robin jarenlang had geleden – waarover pas na zijn dood duidelijkheid kwam. Maar laat zij er tegelijk geen misverstand over bestaan dat zijn artsen hierbij niets te verwijten valt. En dat ook als wél al bij Robins leven de juiste diagnose was gesteld, dit eigenlijk niets zou hebben uitgemaakt.
The Prostate Cancer Test That Saved My Life
Robin Williams’ directe tegenspeler in Night at the Museum: Secret of The Tomb was Ben Stiller. Ook die trad, net als Williams’ weduwe, kort geleden naar buiten met een door hem zelf geschreven tekst (gepubliceerd op medium.com). Een verhaal met (gelukkig) een heel andere afloop, maar ook met een heel ander geluid over het belang van vroege detectie. Stiller schrijft in het begin van dit artikel: “I got diagnosed with prostate cancer Friday, June 13th, 2014. On September 17th of that year I got a test back telling me I was cancer free.” Dit laatste na een geslaagde operatie, de afsluiting van een traject dat, zo luidt Stillers gepassioneerde boodschap, alleen maar zo succesvol kon verlopen doordat zijn arts hem, als man van 46 zonder speciale symptomen, regelmatig een PSA-test liet ondergaan. Ben Stiller neemt deze gelegenheid te baat voor een fel pleidooi tegen de opvatting, van onder meer de American Cancer Society, dat asymptomatische PSA-tests meer kwaad aanrichten dan goed doen. Een uitgebreide repliek, met als rode draad ‘An anecdote is not the same thing as evidence’, en met als kop Ben Stiller’s Essay About Prostate Cancer Is Moving But Not Scientific, verscheen intussen bij The Huffington Post.