Co-patiënt in Rotterdam
Wie in Rotterdam woont en patiëntgericht, inlevend en oplettend is en beschikt over sociale en communicatieve vaardigheden, kan zich opwerpen als co-patiënt. Het Erasmus MC gaat samen met Zilveren Kruis Achmea co-patiënten inzetten voor patiënten (en hun partners) die de diagnose kanker hebben gekregen. Een mooie erkenning voor initiatiefnemer Etienne Tiessen die zelf als co-patiënt naast zijn vrouw ging staan toen die ziek werd, om de arts-patiëntcommunicatie te bevorderen.
Hoe hard dit nodig was, bevestigde de behandelaar die bits zei “Ik vroeg het aan uw vrouw hoor”, toen Tiessen namens haar antwoord gaf op een vraag omdat zij dat zelf niet kon. In het interview dat ik eind 2009 voor Arts en Auto met Tiessen hem had, zei hij echter: “De opgetrokken wenkbrauwen die we in het begin weleens opmerkten, verdwenen snel. Toen behandelaars doorkregen dat ik niet boven maar naast hen ga staan en volstrekt geen verwijtende houding aanneem, was het ijs snel gebroken.”
Tiessen professionaliseerde zijn initiatief in de stichting ZoBeter, waarna hoogleraar neurochirurgie Koo van Overbeeke op de website deze testimonial plaatste: “Uw rol als co-patiënt was uniek: u was er altijd bij, zag vanuit uw perceptie wat er moest gebeuren en attendeerde de zorgverleners op onvolkomenheden en afspraken. U deed dat op een manier die niet als bemoeizuchtig en betweterig overkwam. Het nut van uw co-patiënt rol was ondersteunend en betrokken naar de patiënt in kwestie en de hulpverlener.”
En nu, ruim vijf jaar later, lees ik in het persbericht over het initiatief in Rotterdam: “Voor het Erasmus MC is het programma een waardevolle ondersteuning aan haar ambitie om de zorg van vandaag en de gezondheid van morgen samen met patiënten te verbeteren en vernieuwen.”
Dit gaat de goede kant op. Welk ziekenhuis volgt?
20 reacties
Prima dat er officiele erkenning is voor deze vorm van mantelzorg. Maar laten we niet wachten met deze vaak noodzakelijke ondersteuning tot een volgende instelling het oppakt. Gewoon hulp bieden als de behoefte of vraag zich in de eigen omgeving aandient blijkt al jaren effectief en dankbaar werk!
T.Vorenkamp
28 januari 2015 / 12:34Helemaal mee eens, maar dit betekent wel dat er iemand moet zijn in de eigen omgeving van de patiënt die dit aanbiedt.
Frank van Wijck
28 januari 2015 / 12:38Iedereen die Co-patiëntvrijwilliger wil worden kan nu de ‘Co-patiënt zelftest’ doen op http://www.zobeter.nl/zelftest
Etienne Tiessen
28 januari 2015 / 13:02Als we in eigen familie-, kennissenkring, buurt- of ander netwerk alert zijn op deze hulpvragen kunnen we met dit soort mantelzorg voor heel wat mensen de zorgen flink verlichten.
T.Vorenkamp
28 januari 2015 / 17:24Het spijt me. Ondanks alle goede bedoelingen, kan ik er niet enthousiast van worden. Begrijp me goed, ik gun echt iedere patiënt iemand die met hem/haar nadenkt over de onderzoeken en behandelingen die voorgesteld worden. Die hulp van vrijwilligers bestaat er binnen allerlei patiëntenorganisaties en online ook al heel lang. Binnen patiëntenorganisaties bestaat bovendien vaak exact die kennis die nodig is om iemand goed te kunnen ondersteunen.
Mijn bezwaar is dat je vanuit een organisatie vrijwilligers inzet, die zo hun eigen beweegredenen hebben om te doen wat ze doen. Ze kunnen deels getraind worden en deels niet. Vervolgens is het niet eenvoudig om toezicht te houden op wat een vrijwilliger werkelijk doet. Ik ken fantastische vrijwilligers, die ongelooflijk veel betekenen en hebben betekend voor andere patiënten. Zo’n vrijwilliger gun ik iedereen.
Ik ken echter ook genoeg voorbeelden van vrijwilligers die een eigen verwerkingsprobleem hadden, die hun mening opdrongen aan andere patiënten, die andere patiënten beïnvloedden met hun overtuigingen over een dubieuze therapie of het niet volgen van geadviseerde therapie of die kwetsbare patiënten geld of goederen afhandig maakten. Ook ken ik patiënten die ongelooflijk ver gingen in de steun die ze verwachtten van een vrijwilliger en niet elke vrijwilliger is in staat om grenzen goed te bewaken. Ik ken zelfs het voorbeeld van een patiënte die een vrijwilligster op een vrij ernstige manier stalkte en bedreigde. Dan ontstaan er problemen die onacceptabel groot zijn.
Wie houdt toezicht op kwaliteit? Wie beschermt de patiënt en wie beschermt de vrijwilliger?
Vrijwilligerswerk anno 2014 ziet er heel anders uit dan anno 1970. Mensen willen zich tegenwoordig best voor een kortdurend project ergens aan verbinden, maar de jarenlange verbintenis, zoals die er vroeger was, zien we minder en minder. Dat is namelijk vaak niet te combineren met het drukke leven dat mensen leiden.
Dat mensen dezelfde ziekte hebben of dezelfde ervaringen delen, betekent niet automatisch dat ze het goed met elkaar kunnen vinden. In de online borstkankerlotgenotengroepen, waar ik onderdeel van uit maak, vliegt met enige regelmaat de vlam in de pan. Soms ontstaan er vriendschappen voor het leven, maar even zo vaak ergeren mensen zich aan anderen sie ze, al dan niet online, ontmoeten. Dat varieert van antipathie tot een sterke allergie.
Het probleem, dat de ‘co-patiënt’ geacht wordt op te lossen, is natuurlijk dat de communicatie tussen hulpverlener/arts en patiënt niet altijd optimaal verloopt. Hoewel de meeste artsen tegenwoordig goed getraind zijn in sociale vaardigheden, is niet iedereen altijd even handig en kan niet iedereen even goed omgaan met de diversiteit van patiënten in karakter en in zeer uiteenlopende manieren van reageren bij een stress-situatie (zoals bij een onaangename diagnose).
De invoering van de ‘co-patiënt’ wekt mijns inziens de suggestie dat het een onbegonnen zaak is om het probleem op te lossen, daar waar het ontstaat, namelijk tussen patiënt en arts. Die communicatie verbeteren is veel effectiever en efficiënter dan de introductie van nog een extra schakel in de persoon van de ‘co-patiënt’.
In verschillende ziekenhuizen krijgen patiënten groene en rode kaarten, die ze respectievelijk voor een compliment en voor een klacht aan zorgprofessionals kunnen geven. Die kaarten vergemakkelijken de communicatie.
Gedeelde Besluitvorming wordt in steeds meer ziekenhuizen en in steeds meer spreekkamers een onderdeel de patiënt-hulpverlenerscontacten. Bij goede Gedeelde Besluitvorming hoort dat alle informatie over alle mogelijke behandelopties met voor- en nadelen gedeeld wordt en dat een patiënt voldoende tijd krijgt om na te denken over wat hij/zij graag wil. Artsen en verpleegkundigen kunnen dat proces doorgaans prima ondersteunen. Met voldoende tijd, aandacht en empathie voor patiënten en de nodige assistentie van (gespecialiseerde) verpleegkundigen en de huisarts zal dat voor de meeste patiënten heel prima werken.
Liever zie ik dan ook dat zorgprofessionals, die al bij de patiënt betrokken zijn, optimaal ondersteund worden in hun communicatie. Dat zie ik veel liever dan ‘lapmiddelen’ zoals met subsidies opgetuigde ‘co-patiënt’-projecten waarvan de werkbaarheid, effectiviteit en efficiëntie nog maar helemaal af te wachten valt.
D Hairwassers
28 januari 2015 / 20:26Als er iemand co-patient is( met een deskundigheid op gebied van borstkanker en nog veel meer..,die menig professional overtreft) is mevrouw D. Hairwassers het wel. Als professional deel ik haar zorg. Vanuit de palliatieve zorg weet ik hoe betrokken vrijwilligers kunnen zijn, maar ook hoe moeilijk soms de casuistiek. Bijzonder dat er opeens een tendens lijkt te zijn dit soort werk aan vrijwilligers over te dragen. Vanuit de ouderenzorg heb ik de indruk dat we nauwelijks genoeg vrijwilligers hebben, laten we er zuinig op ze zijn en doelmatige inzet vragen. Aanvullend prima, maar niet in plaats van!
YG van Ingen
28 januari 2015 / 20:53Test
herman Suis bies
28 januari 2015 / 21:52Mooi iniatief voor veel kankerpatienten deze buddy- zorg.
Heb wel enkele opmerkingen.
Zéér positief vind ik zonder meer dat patient nieuwe mensen om zich heen krijgt. Dat hoeft ook niet dagelijks, maar kan ook in een wekelijks ritme en óók kortdurend per sessie.
Zelf had ik bij leukemie- behandeling echt enorm veel steun aan medisch maatschappelijk werk die mij wekelijks een uur sprak. Met de beste wil van de wereld weet ik nu niet meer waar over gesproken werd. Maar een “update” naar gewone wereld was het in ieder geval wél. Een stevige chemo- reeks duurt al gauw máánden, reeel contact met buitenwereld ben je dan snel kwijt. Kwam bij dat ik zo gehandicapt was als een deur in die maanden. Zo´n beetje het enige wat ik nog kon was muziek luisteren. Lees graag altijd tijdschriften en kranten, maar dat lukte mij ook nauwelijks. Dóódmoe eigenlijk.
Zag echter ook wel dat vrijwel niemand van andere patienten dit wilde. Om niet te zeggen dat men zichtbaar, én verbaal, negatief was. Bij dit fenomeen heb ik nu achteraf wel zéér grote bedenkingen. Je kunt als feitelijk terminale patient, en dát wáren wij, niet doen alsof je dit niet nodig hebt. Oefenen met de “buitenwereld” heb ja ná ziekenhuis namelijk echt hééél hard nodig. Kieskeurig zijn wie jou buddy is zou ik in die situatie erg afraden. Wie dergelijke zorg al in ziekenhuis- fase aanneemt heeft het achteraf een wezenlijk stuk eenvoudiger.
Bedenkingen heb ik echter wel als buddy- zorg te véél afneemt van patient met kanker. Denk wel dat dán hulp makkelijk averechts werkt. Poliklinisch ging ik nooit onder begeleiding naar heamatoloog. Mede- patienten zag ik dat wel doen, en zag/ voelde meteen dat dát niet zou werken. Wie terminaal is en wil overleven heeft wel zélf iets te doen. Nadeel is wel dat ik steeds vóór een poliklinisch bezoek maar steeds dacht wat nu eigenlijk te moeten zeggen/ vragen. Ná een poliklinisch bezoek verweet ik mijzelf altijd weer tijden iets vergeten te zijn. Door de jaren schoof ik echter die aardige, maar verdomde, afspraken steeds meer verder in de tijd. Dat lag overigens niet aan alleraardigste heamatoloog, zó bedoel ik dat niet. Nu kom ik er al 10 jaar niet meer. Terminaal eindigt kennelijk ook een keer. Getransplanteert werd ik uiteindelijk nooit, hoewel Leiden feitelijk al wachtte, ik werd gevraagd voor geval dát.
Over 2 jaar gaat medisch maatschappelijk werkster met pensioen. Uitgenodigt ben ik al. Val nu nog bijna sprakeloos van mijn stoel hoe goed zij het deed.
Patienten met Acute Myeloide Leukemie van afdeling leven al lang niet meer. Men ging dood toen thuishulp uit huis vertrok omdat het niet meer nodig bleek, vééls te vroeg en onhandig overgelaten aan zichzelf?
De buddy is er voor jou, maar jij óók voor hem/ haar. Zij wás het die nog in ziekenhuis terloops meldde er was een AML- patiente op 10 jaar aangekomen.
Ben op 23 jaar en 7 maanden. De wereld om mij heen snápt terminale kanker niet.
P.S.: ik reageer omdat ik mij ernstig zorgen maak om toegankelijkheid (voor iedereen) van de acute kankerzorg, die zeker bij jongeren academisch hóórt te zijn.
Tandarts Sjaak
28 januari 2015 / 22:00Eens met Dees. Als huisarts weet ik dat bij slechtnieuwsgesprekken 80% v/d informatie niet gehoord wordt. Maar er is ook altijd een zoon dochter vriend of buurman mee. Erkennking van mantelzorg uitstekend, professionalisering maar liever niet. Mantelzorg moet uit het hart komen en niet uit een georganiseerde instelling. Ik denk dan altijd aan Ivan Ilich: één ambulance in een dorp kan de solidariteit in een dorp vernietigen. Te vaak wordt bij een drenkeling gewacht op de brandweer of bij een ongeval op de ambulance zonder dat iemand iets doet. Mantelzorg organiseren levert slechts een businessmodel op van een organisatie die weer mee-eet uit de ruif van de gezondheidszorg. Dus doe maar niet en vertrouw op onze solidariteit. En als dokters het niet goed doen, spreek ze gewoon aan. Ze hebben inmiddels bijgeleerd
herman Suichies
28 januari 2015 / 22:09Ik verbaas mij over het voorbeeld dat een partner co-patient wordt genoemd en vergeleken wordt met een vrijwilliger als co-patient. Het lijkt mij vanzelfsprekend dat iemand zijn ernstig zieke partner begeleid. De reactie van deze arts vind ik zeer ongepast.
L Koster
28 januari 2015 / 23:04Dank voor alle reacties tot nog toe.
Voor velen van ons is de situatie niet nieuw: onder normale omstandigheden zijn mensen vaak spraakzaam, oplettend en snel van begrip, tot ze worden doorverwezen naar het ziekenhuis op verdenking van kanker. Vooral in het eerste half jaar na de definitieve diagnose vinden patiënten (en hun levenspartners) het vaak moeilijk om de regie te nemen, goed te communiceren en alert te zijn op wat er gebeurt. Ongeacht leeftijd, achtergrond, of intelligentie. Informatie dringt onvoldoende tot ze door, zelfs als artsen duidelijk communiceren.
Het Co-patiëntschap is ontwikkeld door stichting ZoBeter om de communicatie vóór en dóór ernstig zieke patiënten in ziekenhuizen te verbeteren, daarmee de patiëntveiligheid te verhogen en de druk op patiënten, familie en zorgverleners emotioneel en in tijd te verlichten.
Co-patiënten (m/v) zijn onafhankelijke, hoger opgeleide, communicatievaardige vrijwilligers die op verzoek van patiënten met een verdenking van kanker, bij ziekenhuisbezoeken als hun éxtra ogen, oren, mond en geheugen fungeren.
Daarbij registreren Co-patiënten actuele patiëntervaringen, die vervolgens naar de zorgverleners worden teruggekoppeld. Want patiënten delen hun ervaringen vaak met iedereen, behalve met zorgverleners. Tenzij er al een conflict is. Zo verbetert er niets, want ‘wat niet weet, wat niet deert, wat niet leert’. Wilma van der Scheer, directeur van het Erasmus Centrum voor Zorgbestuur, blogt in een vakblad na een teleurstellende privé-ervaring in een ziekenhuis: ‘Zo heb ik dit voorval verschillende keren op verontwaardigde toon besproken met vrienden en collega’s en gebruik ik het nu voor dit blog. Maar ik heb de arts in kwestie er niet op aangesproken (op een paar steken onder water na). Waarom?’
Ik ervaar in de praktijk hoe een arts/patiëntrelatie verbetert en de menselijke maat wederzijds wordt beleefd als zorgverleners èn patiënten samenwerken en elkaars omstandigheden beter begrijpen. Met respect en zonder onnodige verwijten. Want goede zorg verlenen, vooral in een complexe omgeving als het ziekenhuis, is geen sinecure.
Het Co-patiëntschap is van toegevoegde waarde voor zowel patiënten, als zorgverleners.
Omdat Co-patiënten zich met patiënten moeten kunnen identificeren, hoeven zij niet over medische kennis of ervaring te beschikken. Toch wil stichting ZoBeter óók studenten geneeskunde en medische psychologie, mits ook zij aan de selectiecriteria voldoen, de gelegenheid bieden om als Co-patiënt in het ziekenhuis ‘Co-patiëntschappen te lopen’. De overweging hierbij is dat zij de ervaring als Co-patiënt mee kunnen nemen in hun opleiding en toekomstige werk.
Stichting ZoBeter selecteert de Co-patiënten, leidt ze op en begeleidt ze in de praktijk. Het spreekt voor zich dat ‘zorgvuldigheid’ hierbij een kernwaarde moet zijn. Zonder zorgvuldige werving, selectie, opleiding en praktijkbegeleiding zullen Co-patiënten stappen in de valkuilen die in voorgaande reacties zijn geschetst. Elke kandidaat wordt beoordeeld, hoe mooi de intentie ook is. Want ex-kankerpatiënten zijn niet per definitie goede Co-patiënten. Net als gepensioneerde artsen, HRM specialisten, psycho-therapeuten of communicatiespecialisten. Toch bevinden zich onder onze Co-patiënten velen met die achtergrond.
Co-patiënten hebben met elkaar gemeen dat zij een bijdrage willen leveren aan de kwaliteit van onze zorg(toekomst) en maatschappij, in een leerzame rol die goed bij hun persoonlijke kwaliteiten past. De discussie ‘vrijwillig is niet vrijblijvend’ zijn zij al lang voorbij. ‘Meeverbeteren, i.p.v. meepraten over de verbetering van onze zorg(toekomst) en maatschappij’, dat is hun motto.
Geen enkel nieuw initiatief ontkomt eraan dat het zich eerst moet bewijzen. Maar als we blijven doen wat we altijd deden, zullen wij krijgen wat wij altijd kregen. En dat is niet genoeg.
Mensen die geïnteresseerd zijn in onze zorgvuldige aanpak, wijs ik graag op onze website zobeter.nl
Etienne Tiessen
29 januari 2015 / 09:47Beste heer Tiessen, ik begrijp uw persoonlijke ervaring en van daaruit uw persoonlijke gedachtegang. Ook ik heb kanker gehad, mijn vader heeft een hersentumor en ik help al 8 jaar borstkankerpatiënten om grip te krijgen op hun ziekte en behandeling, met goede informatie en steun.
Ik vind het opzetten van een extra schakel in de vorm van een ‘co-patiënt’ in plaats van het probleem oplossen waar het ontstaat, namelijk bij de professional, gewoon niet wenselijk.
Uw verhaal is mooi, maar heeft u uw eigen hypothese dat de ‘co-patiënt’ de oplossing zou zijn getoetst? Voor zover ik weet heeft u niet gesproken met mensen van Borstkankervereniging Nederland, die uitgebreide ervaring hebben met vrijwilligers en deze materie. Of was het idee zo mooi dat u erin ging geloven?
Ik gun u van harte het allerbeste. Ik deel uw gedachtegang gewoon niet.
D Hairwassers
29 januari 2015 / 12:12Teruggrijpend op de stelling van eerdere respondenten, dat de co-patient het “echte probleem” niet oplost. Het echte probleem is dan dat artsen vaak niet optimaal communiceren.
Communicatie is een wisselwerking. Kijkend naar de arts, dan is het correct te stellen dat verbetering van communicatieve vaardigheden goed zou zijn. Toch, ook als dat zeer voortvarend wordt gedaan, zullen er altijd situaties blijven waarin de arts niet zeer goed comuniceert. Gewoon, omdat hij moe is, of in scheiding ligt. Of omdat zijn talenten op een ander vlak liggen. Het is al heel wat om een briljant chirurg te zijn, moet je daarnaast ook nog briljant kunnen communiceren? Ik vind dat geen reële eis.
Maar ook de patiënt communiceert vaak slecht, ik zeg dit overigens zonder enig verwijt. Slecht nieuws leidt tot emotionele ontregeling, tot onvermogen om rationele afwegingen te maken. Angst en wanhoop slaan vaak over op de directe familie, die dan minder goed in staat is tot steunen.
Een getrainde vrijwilliger kan ervoor zorgen dat de communicatie beter verloopt.Is het de beste oplossing? Missschien niet. Maar het beste is vaak de vijand van het goede. De pilot is positief. Laten we kijken of ook bij grotere aantallen de ervaringen goed blijven.
En daarna een oordeel vellen.
mariska koster
29 januari 2015 / 13:30Beste Mariska, als die briljante chirurg zich laat ondersteunen door aimabele en communicatie sterke verpleegkundigen, is dat ook goed ondervangen, maar Zilveren Kruis Achmea besluit geld te geven aan dit initiatief en datzelfde geld kan niet naar zorgprofessionals.
Eerst wordt er een oplossing bedacht, de ‘co-patiënt’ en dan wordt de probleemanalyse zo aangepast dat de oplossing erbij past. Dat is de wereld op zijn kop. Zilveren Kruis Achmea zou structureel moeten bijdragen aan zorgverbetering en niet met lapmiddelen gebaseerd op onvolledige probleemanalyses.
D Hairwassers
29 januari 2015 / 14:21Via Twitter kreeg ik dit antwoord:
Zilveren Kruis Achmea besteedt een bedrag van 907,500,- aan dit project. Het project is beschikbaar voor alle burgers en niet alleen eigen verzekerden. Dit geld komt niet vanuit premiegelden maar vanuit Fonds van Achmea voor maatschappelijk brede zorginnovatie.
D Hairwassers
29 januari 2015 / 16:25De co-patiënt als ogen, oren en geheugen vd patiënt; voor welke hoeveelheid patiënten is dit haalbaar voor een co-patiënt? Is voor dit geheugen ook weer ‘dossiervorming’ nodig? De co-patiënt als feedback-gever voor de zorgverlener over zijn/haar optreden……..Zit hier een verborgen agenda achter v Achmea: een soort ‘zorgkaart-achtige’ beoordeling over zorgverleners. Studenten als co-patiënt omdat dit een goede ervaring is voor hun studie, om betere zorgverleners te worden? Als het zo slecht gesteld is met de veelal medische professie waar het hier over gaat in situaties van complexe zorg, zet dan een professional naast de patiënt en arts. Een verpleegkundig specialist is dé aangewezen persoon om de patiënt bij te staan en tevens op gelijkwaardig niveau met de arts kan communiceren als er ‘bijgestuurd’ moet worden in de communicatie. Een VS als spil in het complexe zorgproces, die weet van de hoed en de rand en dé aangewezen persoon is om in de vertrouwensrelatie tussen zorgverleners en arts de patiënt en naasten steun en overzicht te bieden in complexe behandeltrajecten. Investeer die €900.000 voor kwaliteit van zorg in reeds bewezen, professionele ondersteuning die al in huis is!
Luctor et Emergo
29 januari 2015 / 21:05De vernieuwende kenmerken van het Co-patiëntschap zijn dat een patiënt met een verdenking van kanker zich op eigen verzoek bij ziekenhuisbezoeken door een onafhankelijke, communicatievaardige vrijwilliger kan laten ondersteunen. Er wordt hiermee aan de patiëntenkant iemand toegevoegd die zich identificeert met patiënten en die (net als de meeste patiënten) niet over medische kennis of ervaring hoeft te beschikken. Een bijkomend voordeel is dat patiënten bij de ondersteuning door Co-patiënten geen autoriteit of afstand ervaren, zoals dat het geval zou kunnen zijn als Co-patiënttaken door zorgverleners of medewerkers van een ziekenhuis zouden worden vervuld. Dit kan betekenen dat patiënten meer open zijn over bijv. hun therapietrouw, medicijngebruik of actuele ervaringen met zorgverleners. Een Co-patiënt moet de verwondering, (soms) verbijstering of bewondering over de zorg(verlening) door de ogen en oren van hun patiënten kunnen meebeleven en hun ervaringen naar waarheid kunnen terugkoppelen naar zorgverleners die hiervan willen leren.
Het Co-patiëntschap is een patiëntgedreven initiatief dat door ons is ontwikkeld nadat wij jarenlang de zorg en communicatie door de ogen en oren van onze ernstig zieke echtgenotes meebeleefden. En nog steeds meebeleven. Om het Co-patiëntschap in de praktijk te kunnen brengen hebben wij stichting ZoBeter opgericht. Het is onze overtuiging dat alleen zorgverleners en patiënten samen de zorg beter kunnen maken. Met respect en zonder onnodige verwijten.
Etienne Tiessen
30 januari 2015 / 08:09Als mondige, assertieve maar toch vriendelijke en bijna overgeïnformeerde patiënt krijg je het al niet voor elkaar om “ervaringen naar waarheid [te] kunnen terugkoppelen naar zorgverleners die hiervan willen leren”, simpelweg omdat dat soort zorgverleners niet zo veel voorkomen. Dat is althans mijn ervaring na tien jaar zorg te hebben ontvangen in zowel academische als streekziekenhuizen. Ik vraag me af waarom dit een co-patiënt wel zou lukken. Voor het overige volledig eens met D. Hairwassers.
Judith
31 januari 2015 / 12:48Ene patient is de ander niet, en dát is bij (allerlei) kanker net zo.
Maar de klap van diagnose/ behandeling (systemische) kanker is gewoon hééél groot. Om niet te zeggen onvoorstelbaar. Dit vooral óók op hersenfunctie.
Nieuwe mensen om dergelijke patienten/ partners heen goede zaak.
Niet persé om “alles” op te lossen qua (arts)communicatie e.d. (doen artsen best heel goed). Patienten met (systemische) kanker(therapie) wéten “het” vaak gewoon nauwelijks meer. Dát is de zaak waar een frisse wind waaien moet voor mensen.
Begeleiding van deze mensen komt vaak aan op eenvoudige oplossing van de dingen.
Wie ziekenhuis uitkomt na stevige total- body- therapie verlaat dat huis behoorlijk dement. Dát wéét ik nog héél goed, stapte behandelkamer uit, en in een flits bedacht ik mij het allemaal gewoon helemaal niet meer te weten.
Niet iedereen kán daar mee omgaan, daarmee je jezelf daar mee helpt. Het ís grotendeels reversibel, maar voor ieder is dát weer verschillend qua tijd e.d.
Tandarts Sjaak
31 januari 2015 / 13:38Klopt dat ik van slecht- nieuws- gesprek nauwelijks (meer) iets weet, en het waarschijnlijk ook nooit in díe zin opgepikt heb. Ik wist van thuis (vóór diagnose) lezen dat het om leukemie ging. Zwaveling´s oude Oncologie- boek 1984 had geloof ik 4 regels op die ene pagina over acute beenmergkanker.
Had nog wel verstand om de dienstdoende hematoloog aan mijn bed te laten komen. Zittend op een kruk, en zichtbaar naar woorden zoekend, maakte Joost mij een en ander duidelijk(er). Zijn 50% was achteraf bezien naar literatuur (van toen) bezien niet waar. Wél waar is dat de kankerpatient bij diagnose altijd fifty- fifty staat.
Maar mij ging het daar allemaal niet persé om als patient. Denk nu wel dat ik vooral keek naar het serieuse zoeken van zijn woorden. Zijn (betrokken) optreden eigenlijk. En vóóral dat er rust was in een één op één setting. Dát ís allemaal niet zo van zelfsprekend in een ziekenhuis- situatie.
Voor de rest kunnen mij begeleiders, buddies, co- patienten of hoe ze ook mogen heten, niet gek genoeg doen in dit verband.
Herinner mij het “GOING TO INDIA” op een avond op afdeling. Twee jonge (ervaren) verpleegkundige meiden op een avond- afdeling met hun aanstaande reis naar Azie. Langs geweest te vertellen zijn zij de hele raamkant. Herinner mij golvende verzorgde haren die vooral vrolijk waren.
De zesde man aan de raamkant met een andere kanker als AML was één van Hollands beste marathonlopers, die liep daar altijd káársrecht, mét of zonder chemo.
Op maand 13 had ik halve Marathon Haarlem in 2.29.00h. Op die markt stond een kraam met Marathon New York. Mijn eerste finish Marathon Rotterdam op maand 19 ziet u op mijn Twitterfoto. Bovengenoemde hematoloog had nog een maand daarvoor gezegt het niet te doen. Kom ik aan in 4.59.41h. Weer een maand later kreeg hij die foto.
Yde was getransplanteerd, de Marathon deed de afdeling. Jongeren nemen het van elkaar over in dergelijke situatie. Andersom was ik ook jaren lid van een volleybal- clubje in het dorp met hoofdzakelijk gehandicapten. Bedoel, snel was ik niet., hoewel omgerekent naar kilo per minuut mijn looptijden best passabel waren.
Na twee maanden ná ziekenhuis was ik weer volledig aan het werk.
Buddy- werk hadden de jonge mede- AMLpatienten echt gewoon hard nodig (gehad). Is gewoon een waarheid als een koe.
Tandarts Sjaak
31 januari 2015 / 15:58