De patiënt centraal

Long Alliantie Nederland maakte afgelopen vrijdag een vliegende start met het Nationaal actieprogramma chronische longziekten. Niet alleen omdat het een strak georganiseerde en inhoudelijk sterke invitational conference neerzette, maar ook omdat het iets deed wat we bij dit soort gelegenheden veel te weinig zien gebeuren: de patiënt aan het woord laten. Twee zelfs, een meisje van achttien met astma en een 63-jarige man met COPD.

Mary Kooistra vertelde hoe moeilijk het als puberende astmapatiënt is om rekening te houden met je medicatieschema. Je hebt ’s ochtends wel wat anders aan je hoofd dan medicijnen innemen. Je make-up doen en je tas inpakken bijvoorbeeld. Uitleg van de verpleegkundige dat medicatie geen enkele effect heeft als je die niet iedere dag inneemt, was een wake-up call voor Mary. Maar ze zei ook: “Ik weet dat we het jullie als behandelaars erg moeilijk kunnen maken, dus leef je een beetje in in de wereld van de puberende patiënt. Die gaat nooit zonder mobiel de deur uit. Stuur dus ’s ochtends even een sms met de boodschap: neem je medicijnen in.”

Wim Pijnacker weet dat ziekenhuisopname dreigt als hij een exacerbatie heeft. Hij probeert die te voorkomen door ondanks zijn verminderde conditie tóch op de been te blijven, fysiotherapie te regelen en zijn medicatie in eigen beheer te houden. “Ik ben bang dat veel patiënten nog in de slachtofferrol zitten”, zei hij. “Ze moeten worden ondersteund om hieruit te komen.” Met andere woorden: de longarts en de huisarts moeten de patiënt opvoeden, en moeten zelf vervolgens durven los te laten.

Met deze twee verhalen in het achterhoofd zal de belangrijkste les aan het einde van deze geslaagde congresdag niemand verbazen: betere zorg begint met betere communicatie. Het is heel verfrissend dit eens door patiënten te horen vertellen.

Delen