Had ik het maar geweten

In januari van dit jaar overleed Anneke van Strien. Anneke was specialist ouderengeneeskunde, en al enige tijd ziek. Enkele weken voor haar dood werd zij geïnterviewd door Frank van Wijck (alleen toegankelijk met BIG-nummer).

Anneke kreeg in 2015 de diagnose borstkanker, en zij werd behandeld. Chemotherapie, borstsparende operatie, radiotherapie. Een standaard behandeling.

Begin 2022 voelde zij in de bestraalde borst een bobbel. Dat bleek geen recidief borstkanker te zijn, maar een veel kwaadaardiger gezwel, een angiosarcoom (wekedelen tumor uitgaande van de bloedvaten). Dit gezwel is een gevolg van de bestraling. Dat bestraling van de borst kan leiden tot deze vorm van kanker is bekend. Het treft 1 op de 1000 bestraalde vrouwen. Anneke heeft meerdere behandelingen ondergaan, die geen van alle het gehoopte effect hadden. Binnen een jaar na de diagnose is zij overleden.

Dit mogelijk gevolg van de bestraling was haar niet verteld. Anneke zei:

“Als ik dit had geweten, had ik nooit bestraald willen worden. Het doel van de bestraling was het voorkomen van lokale terugkeer van mijn borstkanker. Ik ben borstsparend geopereerd, dus een amputatie van de borst was altijd nog mogelijk.”

En voor mensen die nu denken, ja, dat was 2015, nu doen we dat anders: toen ik vorig jaar borstkanker kreeg, is mij dit evenmin verteld.

‘Het treft 1 op de 1000 bestraalde vrouwen’

Dezer dagen verscheen over radiotherapie na borstsparende operatie een artikel in The New England Journal of Medicine. Hierin is onderzocht of bestraling achterwege kan blijven bij vrouwen boven de 65, met een kleine (maximaal 3 cm doorsnede) hormoongevoelige tumor. De onderzoekers keken naar optreden van lokaal recidief, optreden van uitzaaiingen, borstkanker-specifieke overleving en algemene overleving.

Wat bleek:

In de niet-bestraalde groep bleef de tumor gedurende 10 jaar lokaal weg bij 90,5% van de vrouwen, en in de bestraalde groep bij 99,1%. Dit is een statistisch significant verschil. Maar er was geen verschil tussen de groepen wanneer je kijkt naar het optreden van uitzaaiingen (niet bestraald 1,6%, wel bestraald 3%), en ook niet wanneer je kijkt naar de 10-jaarsoverleving (niet bestraald 80,8%, wel bestraald 80,7%). De borstkanker specifieke overleving was ook gelijk. Kortom, de radiotherapie heeft in deze groep alleen effect op het optreden van lokale terugkeer.

‘Het lijkt wel of er een Elfde Gebod is: Gij zult behandeld worden’

Een tijd terug sprak ik met een radiotherapeut in een expertisecentrum voor borstkanker over de resultaten van deze studie (het is niet ongebruikelijk dat je uit voorpublicaties en lezingen al weet wat er over een tijd in een groot tijdschrift gaat komen). Zij zei: “Ja, die 9,5% recidieven, dat vinden wij te veel.” Wij, dat is de beroepsgroep. Aan de Technische Universiteit Twente is een mooi programma ontwikkeld om de kans op lokaal recidief in te schatten. Je zou hopen dat dat gebruikt wordt om vrouwen te helpen kiezen tussen wel of geen bestraling, vooral gelet op de late bijwerkingen van die bestraling. Maar nee, het wordt ingezet om de controlefrequentie na de bestraling te ‘personaliseren’. Het lijkt wel of er een Elfde Gebod is: Gij zult behandeld worden.

Begrijp me goed, ik ben totaal niet voor geneeskunde van ‘U roept, wij draaien’. Als het gaat om het inzetten van een behandeling, vind ik het nodig dat de arts die ervaring heeft met die behandeling kan zeggen dat de verhouding tussen de kosten van de behandeling niet opweegt tegen de baten. Met kosten bedoel ik hier uiteraard niet primair het geld. Kosten zijn ook inzet van mensen en middelen, tijd die de patiënt kwijt is aan de behandeling en het herstel van die behandeling, niet en misschien nooit meer kunnen werken, zorgen, leren, meedoen. Het is heel goed als de specialist zegt: Het is mijn professionele overtuiging dat deze behandeling niet zal brengen wat u verwacht en ik raad het u ten stelligste af.

‘Mag de patiënt dan toegang krijgen tot alle relevante informatie?

Maar je moet het niet omdraaien. Wanneer het gaat om het nalaten van een behandeling moet de arts niet zijn eigen idee (wij vinden de resultaten niet goed genoeg) aan de patiënt opdringen. Is het nou niet aan de patiënt die de behandeling moet ondergaan om te bepalen of een bepaald resultaat bij het nalaten van die behandeling goed genoeg is? Afgezet tegen de bijwerkingen? En mag de patiënt dan toegang krijgen tot alle relevante informatie?

Anneke was iemand die prima in staat was voor- en nadelen af te wegen en haar eigen beslissingen te nemen. Want zij moest anti-hormonale therapie gebruiken, en daar werd ze zo akelig van dat ze ermee stopte. De baat, enkele procenten betere overleving, vond zij niet meer opwegen tegen de bijwerkingen van de middelen. Wat betreft de bestraling is de mogelijkheid haar eigen keuze te maken haar ontnomen. En dat is haar, alle goede bedoelingen van de oorspronkelijke behandelaars ten spijt, fataal geworden.