Lastige vragen
Een mooie bijdrage van Esma Linnemann in de Volkskrant afgelopen zaterdag over het doodvonnis van haar vader bij de diagnose kanker. En over wat volgt: de zoektocht op internet of er tóch nog een behandelmogelijkheid is. De weigering van de oncoloog om hierin mee te gaan. En de hoopvolle boodschap van een tweede oncoloog: een chemokuur die weliswaar geen genezing biedt, maar die bij een vergelijkbare kankersoort wel goed aansloeg. Bij de vader ook, die leefde nog 1.028 dagen met goede levenskwaliteit.
Het is een verhaal dat zich op meerdere manieren laat lezen. In de eerste plaats hoe het bedoeld is: als een pleidooi om niet blind te varen op richtlijnen en wetenschappelijk bewijs. Precies zoals het recente rapport Zonder context geen bewijs van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving stelt. Maar in de tweede plaats ook als een illustratie van hoe moeilijk het is de dood te accepteren. Volkomen begrijpelijk, maar ook gevaarlijk. In dit geval bleek er een behandeling te zijn die levensverlenging met goede kwaliteit van leven bood, maar als dat niet zo was geweest? Hadden de betrokkenen dan voldoende de ruimte genomen om stil te staan bij de naderende dood, of hadden zij zich verloren in een frustrerende en vruchteloze zoektocht naar verlenging van het leven?
En er is een derde. Tussen het nee van de eerste oncoloog en de behandeloptie die de tweede oncoloog zag, zit ruim drie maanden. De wetenschappelijke ontwikkelingen in de oncologie gaan razendsnel. Is de kennis over het aanslaan van die chemokuur bij een vergelijkbare kankersoort pas in die tussenliggende tijd beschikbaar gekomen? Zou de eerste oncoloog dit een week later ook geweten hebben? Of hield hij de ontwikkelingen in zijn vak onvoldoende bij en werkte hij echt te strak volgens de richtlijnen? Lastige vragen.
4 reacties
Goede vragen. Ik vraag mijzelf dat nog steeds af. Mijn topfitte vader kreeg op 69-jarige leeftijd de diagnose Glioblastoma multiforme.Het ene weekend fietste hij nog 140 kilometer en toen kreeg hij ineens het bericht dat hij nog maar een maand of drie te leven had. We deden aanvankelijk niets en stapten toen van het perifere ziekenhuis met oncologisch netwerk met een ander perifeer ziekenhuis over naar een academisch ziekenhuis, waar mijn vader wél geopereerd kon worden. In plaats van de voorspelde drie maanden leefde mijn vader nog 2,5 jaar met een hoge kwaliteit levenskwaliteit. Die tijd heeft het afscheid voor mijn vader, voor mijn moeder, de kinderen en kleinkinderen gemakkelijker gemaakt. Mijn vader zei steeds tegen ons: Jullie hebben mijn leven gered en in zekere zin was dat ook zo. In het eerste ziekenhuis was hij echt direct opgegeven.
Van de artsen in het eerste ziekenhuis (en dat netwerk), heeft mijn vader er maar twee gezien. Eén had oncologie niet als specialisatie en de tweede was vastbesloten dat een operatie niet kon zonder hem ooit gezien te hebben en zonder zelf vast te kunnen stellen hoe fit mijn vader was.
Mijn vader wist dat er risico’s zaten aan de hersenoperatie in het academische centrum. Die risico’s vond men daar overigens niet heel groot. Mijn vader had een Niet-reanimeerverklaring getekend toen hij de OK in ging. Als hij toch overleden was, hadden we daar vrede mee gehad. Dan was er geen ruimte geweest om afscheid te nemen, maar die ruimte was met de voorspelde prognose van drie maanden ook uiterst beperkt geweest.
Ik geloof niet in oncologische netwerken over verschillende ziekenhuizen. Om samen te werken, moeten artsen en verpleegkundigen elkaar ook bij het koffie-apparaat treffen, elkaar zo goed kennen dat ze, met de meest actuele stand van de wetenschap, aannames kunnen uitdagen en kansen voor de patiënt kunnen creëren. Samenwerking is een mindset.
Oncologie is zo ingewikkeld geworden dat superspecialisatie in veel gevallen nodig is. Alleen dan krijg je artsen die écht op de hoogte zijn van de wetenschap, die nieuwe inzichten direct kunnen toepassen en alleen dan kunnen ze, in overleg met de patiënt en zijn/haar dierbaren, echt maatwerk leveren. Dat gaat niet als de zorg zo versplinterd blijft als het nu is. Het kennisniveau is gewoon niet toereikend voor alle patiënten die net buiten het boekje vallen.
Concentratie van zorg is nodig, bij glioblastomen maar ook bij bv borstkanker. Succesverhalen over behandeling in België staan niet op zich. Ik ken een aantal van die verhalen, van patiënten die in Nederland opgegeven waren. Laten we ervan leren in het belang van iedereen.
Désirée Hairwassers
10 juli 2017 / 20:00Een mooie inhoudelijke reactie Dees, en net als het artikel van Esma Linnemann een verhaal waar heel veel vragen bij te stellen zijn. Wat mij het meest opvalt is wat je zegt over de situatie waarmee je vader in het eerste ziekenhuis werd geconfronteerd: een arts van wie oncologie niet de specialisatie is en een tweede arts die vindt dat hij in staat is om een “niet behandelen”-beslissing te nemen zonder de patiënt überhaupt te hebben gezien. Dat is pijnlijk.
Frank van Wijck
10 juli 2017 / 20:55Het begrip “mediane overleving” heeft gewoon meerdere kanten en die zijn tegenwoordig voor veel kankersoorten zowiezo al heel behoorlijk.
Ook met vaak betoogde schade door deze en gene therapie is voorzichtig om te gaan, veelal wordt schade door kanker zelf behoorlijk onderschat.
Sjaak
10 juli 2017 / 21:09Lastige vraag? Nee, het is realiteit. Artsen komen om in het bijhouden van allerlei wereldwijd (door-)ontwikkelde nieuwe medische handelingen. Van enkele huisartsen en medisch specialisten arts heb ik begrepen dat het niet bij te benen is.
Overigens is maar 40 % van het medisch handelen rule- and evidence based. De resterende behandelingen zijn gebaseerd op de richtlijnen binnen de beroepsgroep.
Henk Handlogten
11 juli 2017 / 22:41