Logische vraag
“Mogen wij uw medische gegevens en lichaamsmateriaal gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek?” Logische vraag om aan een patiënt te stellen, zou je denken. En een vraag die ook eenvoudig te verantwoorden is: “Als we dit mogen, dan kunnen we mogelijk in de toekomst andere mensen met hetzelfde gezondheidsprobleem als u nog beter helpen.” Klinkt niet als een vraag waartegen je snel nee zou zeggen. En inderdaad, van de groep mensen die de vraag krijgt voorgelegd, zegt 97 procent ja.
Het probleem is alleen dat de vraag aan de meeste patiënten niet gesteld wordt. Opmerkelijk, want de medische wetenschap laat daarmee een enorme kans liggen om ontwikkelstappen te zetten waarmee de zorg naar een hoger niveau kan worden getild. Natuurlijk, niet iedereen die patiëntenzorg doet, doet wetenschappelijk onderzoek. En niet iedereen die wetenschap bedrijft ziet patiënten. Maar dokters en wetenschappers hebben toch wel een gemeenschappelijk doel. Regel dan ook dat je dat doel optimaal kunt dienen. Het is niet alleen de patiënt vandaag in de spreekkamer die centraal moet staan, maar ook de toekomstige patiënt.
‘Niet alleen de patiënt van vandaag moet centraal staan in de spreekkamer, maar ook die van de toekomst’
Tegelijkertijd is logisch dat patiënten wel voorwaarden stellen aan hergebruik van hun medische gegevens en lichaamsmateriaal. Ze geven daarbij niet alleen aan anoniem te willen blijven, maar ook dat ze niet willen dat hun gegevens worden doorverkocht. Met andere woorden: het gebruik moet zuiver blijven. Ook dat mag geen hinderpaal zijn om de vraag gewoon aan de patiënt te stellen. Al hoort communicatie ook over dit aspect ervan er dus duidelijk wel bij.