Moreel kompas

Frank van Wijck
Frank van Wijck is medisch journalist en houdt als freelancer op maandag, woensdag en vrijdag een weblog bij op de website van Arts en Auto. Lees alle artikelen van Frank van Wijck

NFK-woordvoerder Irene Dingmans haalt in felle bewoordingen uit naar artsen die patiënten met zeldzame kankersoorten niet doorverwijzen naar expertisecentra, maar ‘doormodderen’ in de zoektocht naar de oorzaak van de klachten, of zelfs een behandeling starten zonder dat er een sluitende diagnose is.

De zeldzame mutaties bij niet-kleincellig longkanker zijn illustratief om aan te tonen hoe belangrijk concentratie van behandeling bij zeldzame kankers is. Die mutaties (en translocaties) zijn talrijk – HER2, ROS1, ALK, MET, T790M, BRAF, RET – en de patiëntaantallen zijn klein tot zeer klein. Voor sommige hiervan bestaan al geregistreerde behandelingen, voor andere wordt in trialverband onderzocht of nieuwe behandelingen voldoende meerwaarde hebben om in de klinische praktijk te kunnen worden toegepast. Maar patiënten moeten wel toegang krijgen tot die trials. En om te beginnen moet worden vastgesteld of bij hen sprake is van een van de zeldzame mutaties waarvoor een trial bestaat of net wordt gestart. Om dit te weten moet op die mutaties worden gescreend, maar dit gebeurt nog niet altijd standaard en het gebeurt ook niet altijd op tijd. Als de ziekte al is gevorderd of gemetastaseerd, gaat kostbare behandeltijd verloren als nog moet worden gescreend, of kan de patiënt zelfs al te ziek zijn om nog een biopt te kunnen afnemen.

De sectie oncologie van NVALT heeft voorlopig vijf academische centra benoemd die specifieke expertise hebben voor de medicamenteuze behandeling van niet-kleincellig longkanker met zeldzame mutaties (). Dat beperking van de behandeling tot die vijf centra in het belang van de patiënt en de wetenschap is, is duidelijk. Maar volgens NFK zijn er dus echter artsen die niet begrijpen dat expertisecentra meerwaarde hebben als het om de behandeling van zeldzame kankersoorten gaat. Als dit zo is, is de vraag die Dingmans opwerpt – ‘Waar is het morele kompas?’ – inderdaad wel aan de orde.