Onbekende impact van koolmonoxide

Neuroloog Elias Siebenga en zijn vrouw werden slachtoffer van een koolmonoxidevergiftiging. Zij overleefden het, maar de gevolgen zijn groot. Siebenga verloor blijvend een flink deel van zijn gezondheid en kan niet meer werken. “De minder duidelijke gezondheidssignalen worden worden vaak gemist.”

Tekst: Wout de Bruijne | Beeld: De Beeldredaktie/Jasper van Overbeek

Sinds de COVID-regels verder zijn versoepeld, kunnen we elkaar weer aankijken tijdens het interview. Voormalig neuroloog Elias Siebenga (74) wil ook geen telefonisch interview. “Ik houd een lang telefoongesprek niet vol”, weet hij van zichzelf, “kan me niet blijven concentreren.”

De oorzaak daarvan is een nare geschiedenis die Siebenga en zijn vrouw in 2002 overkwam. “Het was een koude dag en we zaten ’s avonds samen thuis gezellig wat na te praten over de werkdag. Lekker de verwarming aan. Op een gegeven moment voel ik mij niet lekker en sta op. Maar mijn benen willen mij niet meer dragen. Ik ga snel weer zitten en heb het gevoel van de wereld te raken.” 

Echtgenote Anita Vreeling, die zich ook al niet goed voelde, treedt doortastend op en manoeuvreert haar man door de schuifdeur naar de patio, naar buiten, de kou in. Ze loopt daarna snel terug naar binnen om de verwarming uit te zetten. “We hadden heteluchtverwarming in het huis, behalve in de slaapkamer”, vertelt de neuroloog, “en we voelden ons al een tijdje geregeld minder goed. We twijfelden aan de verwarmingsinstallatie en hadden die laten nakijken door een installateur, met name met de vraag of de afvoer goed was en er geen koolmonoxide vrijkwam. Maar volgens het installatiebedrijf was alles in orde.” 

Het echtpaar ging daags na de gebeurtenis gewoon weer aan het werk, maar liet op het lab wel de carboxyhemoglobine bepalen. Die bleek licht verhoogd. Bij een nieuw onderzoek, ditmaal verricht door de fabrikant van de verwarming, bleek er wel sprake van een hoge koolmonoxideproductie. De cv-ketel werd door hem kosteloos vervangen en het verwijderde exemplaar werd onmiddellijk afgevoerd.  

“Maar na een aantal dagen ging het werken mij zwaarder vallen”, herinnert Siebenga zich. “Ik kreeg meer en meer moeite me te concentreren en moest me al snel ziekmelden. Ik besefte toen nog niet dat dit het einde van mijn loopbaan als neuroloog was.”

‘Ik was beland in de categorie mensen die met onbegrepen klachten een doodlopende straat bewandelen’

De toestand verslechterde en Siebenga kreeg moeite met spreken en begreep niet wat anderen zeiden. “Mijn geheugen werd slechter, ik kon moeilijk lopen, de fijne motoriek ging achteruit, ik kreeg spieratrofie en verloor zo’n twintig kilo gewicht. Ook kon ik ’s nachts niet slapen door pijn in armen en benen.” 

Er volgde een lange revalidatie en toen hij er weer enigszins toe in staat was, begon de neuroloog een zoektocht naar antwoorden en naar compensatie. “Dat laatste was bijzonder moeilijk omdat de fabrikant van de cv-ketel het ‘bewijsmateriaal’ had meegenomen en het daarna spoorloos verdwenen bleek. Het is uiteindelijk dan ook niet gelukt om hier genoegdoening voor te krijgen.” 

Maar ook het diagnosticeren van Siebenga’s gezondheidsproblemen viel tegen. “Je hoort en leest wel over mensen die overlijden door koolmonoxidevergiftiging, maar vrijwel nooit over wat andere gevolgen kunnen zijn. Dat is veel minder bekend.” Uit standaard en neuropsychologische onderzoeken was bij Siebenga niet veel bijzonders gebleken qua gezondheid. “Het viel mij als patiënt zijnde op dat de duidelijke gezondheidssignalen wel gekend zijn, maar de minder duidelijke vaak worden gemist. Een parese wordt wel gezien, maar een discrete parese vaak niet. Ik was beland in de categorie mensen die met onbegrepen klachten een doodlopende straat bewandelen. Die regelmatig te horen krijgen dat het allemaal aan henzelf ligt.”

Siebenga speurde het web af en kwam na lang zoeken op een link over de schildersziekte. “De symptomen daarvan kwamen erg overeen met veel van wat ik had. “Dat is ook een soort van late encefalopathie.” Er bleek een neuroloog in Enschede gespecialiseerd in de ziekte en Siebenga nam contact op. ”Als ik zelf geen neuroloog was geweest, had ik dat pad zonder mijn vakkennis vast niet gevonden.” 

De afspraak bij de Enschedese arts bracht niet alleen meer duidelijkheid voor behandelplannen maar ook in de juiste diagnose die Siebenga nodig had voor zijn arbeidsongeschiktheidsverzekering. “Je hebt daarvoor te maken met verzekeringsartsen die weinig snappen van jouw specifieke problemen. De neuroloog die mij keurde, zag alleen wat kleinigheden.” 

De uiteindelijke diagnose van zijn zeldzame koolmonoxide-intoxicatie bracht erkenning door de verzekeraar en herstel in de financiële armslag van Siebenga. “We zaten inmiddels op bijstandsniveau.” Maar het zou nog acht jaar duren voor zijn lichámelijke gezondheid op het huidige – ‘nog verre van het oude’ – niveau was. “Ik kan nu weer redelijk lopen en fietsen. Tot mijn eigen verbazing; er waren tijden dat ik dacht dat ik dat nooit meer zou kunnen. Ik heb het allemaal opnieuw moeten leren.” 

‘Ik kan nu weer redelijk lopen en fietsen. Ik heb het allemaal opnieuw moeten leren’

Siebenga geeft aan dat het bij de huidige conditie zal blijven. “Ik kan wel weer lezen, maar ben daarin selectief. De fijne motoriek is niet meer wat het was. Een dagje heen en weer naar de kleinkinderen is lastig, ik ben daarna dodelijk vermoeid en verward door de reis en de prikkels van mensen en drukte om mij heen.”

Aan de andere kant hebben zijn passies muziek en fotografie meer tijd en ruimte kunnen krijgen in het leven van de voormalig neuroloog. “Vooral fotobewerking is me gaan fascineren en ik leer daar via internetcursussen langzaamaan steeds meer over”

Toch had de zorgprofessional het destijds vanzelfsprekend allemaal graag anders gehad. “Ik was mijn werk opeens kwijt. Hoewel ik altijd wel een einzelgänger ben, miste ik nog lang het contact met patiënten en collega’s, het meedoen, de uitdagingen.”  

Siebenga zegt zich nu gelukkig te voelen. “Mijn vrouw en ik hebben het goed met elkaar en genieten van het leven. Ik heb mij sowieso nooit zielig gevoeld, een kwalificatie die ik van anderen weleens hoorde over mijn verhaal. Het zit niet in mijn karakter. Wat is zielig? Zieligheid is een gedrag in mijn ogen. Als neuroloog zag ik veel patiënten, maar wat hen mankeerde, bepaalde niet of zij wel of niet zielig waren, helemaal niet. Het is maar net hoe je ermee omgaat.”