De bril van de patiënt

Martin is dertig. Acht jaar geleden kreeg hij moeite om zijn schoenen te strikken of de boor stabiel te houden die hij in de bouw zo vaak moest hanteren. Een jaar later werd duidelijk waarom, want toen werd bij Martin de diagnose ALS gesteld. Inmiddels werkt hij niet meer en moet zijn  moeder hem financieel ondersteunen omdat hij het met zijn uitkering niet redt. Hoewel hij geen glas meer kan vasthouden, gaat hij nog wel wekelijks stappen met vrienden. En als ze gaan vissen, werpt een van hen de lijn uit voor hem. Het liefst ontkent hij dat hij ziek is, hij spreekt er niet graag over.

Martin is geen diagnose of ziektegeval, maar een mens met een gezicht en een verhaal. En hij is een van de vele mensen met een ziekte op www.healthtalkonline.org, een initiatief van the Health Experiences Research Group (Oxford University). Het UMC Groningen heeft nu een soortgelijke site opgezet: www.pratenovergezondheid.nl. De officiële lancering van de website is pas volgende week donderdag, tijdens het symposium Dementie door de ogen van patiënt en mantelzorger. Maar hij bevat nu al informatie op patiëntenniveau over deze aandoening, en het is de bedoeling dat hier binnenkort informatie over nog veel meer andere aandoeningen bij komt. Belangrijk voor patiënten, mantelzorgers en vrijwilligers, aldus het UMCG, omdat het huidige informatieaanbod hen weinig tot geen informatie biedt over wat de ziekte specifiek voor hen betekent. Ik zeg: belangrijk ook voor zorgprofessionals, om echt door de bril van de patiënt en diens naasten te kunnen zien wat een ziekte met hen doet. Dit is een prachtig initiatief.