Second opinion

In de periode dat ik besluiten moest nemen over mijn behandeling, heb ik een second opinion aangevraagd bij een expertisecentrum. Waarom eigenlijk? Mijn type borstkanker is dertien-in-een-dozijn, daar is helemaal niets ingewikkeld aan. Toch was het voor mij nodig om te spreken met Nederlands beste borstkankerspecialisten. 

Een second opinion aanvragen en krijgen is een recht van de patiënt. En grofweg zijn er twee redenen voor zo’n tweede mening. De eerste gaat doorgaans van de arts uit: die zit klem in de diagnostiek, en/of weet dat zijn eigen expertise tekortschiet. Zo verwees ik patiënten met pulmonale hypertensie zo snel mogelijk naar de VU en patiënten met interstitiële longaandoeningen naar Utrecht. Deze patiënten zouden bij mij tekortkomen, beter dat een ander zich erover buigt.

De tweede reden zit bij de patiënt, en die is niet zo makkelijk onder een noemer te brengen. Ongeloof, als in gebrek aan acceptatie is een belangrijke. Ongeloof, dat je echt ziek bent, en dat bevestigd willen zien door een andere specialist; ongeloof, dat een bepaalde behandeling echt nodig is, of juist dat er geen mogelijkheden tot behandeling meer zijn. Maar ook, in dat proces van aanvaarden, gewoon nog een keer alles op rijtje zetten met een andere deskundige, andere invalshoeken verkennen. Want met de eigen specialist zijn de stellingen betrokken, en is het best moeilijk om weer van voren af aan te beginnen. Het is heel goed dat deze behoeften van de patiënt worden erkend als een geldige reden om een andere arts te consulteren. 

‘Een second opinion aanvragen en krijgen is een recht van de patiënt’

Hier kleven ook wat nadelen aan. Wanneer verdwijnt het ongeloof? Na de tweede mening? Of na de zesde? Of helemaal nooit? Dan lijkt er iets anders aan de hand te zijn, dat buiten de competenties van de gemiddelde medisch specialist valt. Voor een deel kan ik dit verklaren uit de manier waarop artsen plegen te communiceren. Ik hoop daar in een volgend blog op terug te komen. 

Een ander belangrijk nadeel is de neiging van de patiënt te denken dat de laatste dokter gelijk heeft. En dat hoeft helemaal niet zo te zijn. Ik herinner mij een – inmiddels emeritus – hoogleraar longziekten die zich erop liet voorstaan dat hij patiënten bijna altijd een andere behandeling aanbood dan de verwijzend specialist. Ik vond die borstklopperij onterecht, omdat deze hoogleraar iedereen in trials stopte, voor een academisch ziekenhuis een belangrijke bron van inkomsten. En trials brengen wel de wetenschap vooruit, maar voor de patiënt die deelneemt is het een gok. Je doet die trial namelijk omdat je niet weet of die nieuwe behandeling werkt, of beter werkt dan de standaardbehandeling. Maar goed, als medisch specialist, en zeker als je ook nog professor voor je naam hebt staan, kun je vrijwel iedere patiënt in iedere behandeling kletsen. 

Waarom wilde ik die second opinion? Eigenlijk omdat ik een medestander zocht. Ik liep aan tegen een muur van goedbedoelende collega’s die zo vastgeklonken zaten aan de richtlijnen, dat alles wat voor mij belangrijk was en niet in de richtlijn paste,  van tafel werd geveegd. Ik voelde mij niet gehoord, en ik was boos omdat er niet naar mij geluisterd werd. Maar goed, waarom heb je dan een medestander nodig? Ben je zelf niet mans genoeg om tegen de stroom in te gaan en je zin door te drukken? Ik vroeg per slot niet om een extra behandeling, ik wilde juist een behandeling niet ondergaan. En het verdrietige antwoord is: nee, ik ben niet mans genoeg. Ik weet dat ik ook zonder second opinion volhard zou hebben in mijn weigering, maar ik had het als patiënt zo nodig dat er naar mij geluisterd werd, dat de specialist zou zeggen dat hij het wel begreep en dat het goed was. Zonder die goedkeuring is het veel moeilijker overeind te blijven, niet te bezwijken onder de druk. Autonomie bestaat niet, in dezen. 

‘Ik had het als patiënt zo nodig dat er naar mij geluisterd werd’

Heb ik die medestander gevonden? Ja.  

Het was prettig te spreken met iemand die zozeer boven de materie stond, dat hij de richtlijn kon zien als een uitgangspunt, en niet als een doel op zich. Het was prettig om mijn beweegredenen erkend te krijgen als zeer valide. Het was prettig te spreken met iemand die alle literatuur die ik aandroeg bleek te kennen: “Ja, dat is dat onderzoek uit Enschede, he?” Het was weldadig te ervaren dat we niet tegenover elkaar stonden, maar naast elkaar. 

En met de brief van deze expert in handen, konden mijn oorspronkelijke behandelaren zich opeens wel vinden in mijn standpunt. 

Jammer dat je daarvoor een second opinion nodig hebt.