Therapeutische illusie

Een tijdje terug zag ik een column van Barbara van Ede in Nursing. (Twitter @gewoonBar). Barbara is gespecialiseerd verpleegkundige die in een UMC op een mediumcareafdeling werkt. En, zorgend voor haar patiënten, vraagt ze zich met enige regelmaat af: ‘waar zijn we mee bezig?’. Waarom vraagt Barbara zich dat af? Omdat zij ziet dat behandelen soms een doel op zich lijkt te zijn geworden, en niet een middel tot een doel, tot genezing, althans tot herstel, tot verbetering, tot een leefbaar leven buiten het ziekenhuis.

Ik herken veel van wat Barbara schrijft. Toen ik lang geleden in opleiding was tot longarts, ook in een UMC, deed ik consulten op de afdeling Hematologie/Beenmergtransplantatie. Stamceltransplantatie bestond toen nog niet. Patiënten die daar zijn opgenomen, hebben een ernstig aangetast immuunsysteem en infectie ligt altijd op de loer. En omdat longen nou eenmaal ingestulpte buitenwereld zijn, was de vrees voor een longontsteking altijd aanwezig.

Om zo’n infectie aan te tonen was doorgaans een bronchoscopie nodig, en die verrichtte ik. Dat is geen prettig onderzoek – bestaan er eigenlijk prettige onderzoeken? Ik herinner me een vrouw bij wie ik zeker tien keer een scopie heb gedaan in vrij korte tijd. Op het laatst begon ze al te huilen als ze mij zag aankomen met de kar waarop alle apparatuur lag. Er werd nooit een infectie aangetoond, zij ging steeds verder achteruit, maar grote hardnekkigheid had de hematologen bevangen. De leukemie waarvoor mevrouw was behandeld, was namelijk in remissie, en daarom – ik zeg het een beetje plat – mocht ze niet dood. Ze overleed natuurlijk toch, en zonder dat er ooit gesproken was over haar verwachtingen en wensen, en zonder dat de dood als mogelijke uitkomst benoemd was. Wat waren we aan het doen?

‘Op het laatst begon ze al te huilen als ze mij zag aankomen met de kar waarop alle apparatuur lag’

Meestal zijn het de verpleegkundigen die zich als eerste afvragen waar we – al dan niet in godsnaam – mee bezig zijn. Waarom is het de verpleegkundige die dat opvalt? Ten eerste omdat verpleegkundigen sowieso al dichter bij de patiënt staan dan de arts. Bij opgenomen patiënten komt daarbij dat de verpleegkundige veel tijd doorbrengt bij de patiënten en daardoor veel beter ziet hoezeer de patiënt lijdt aan de ziekte, maar ook onder de onderzoeken en de behandelingen. De arts loopt visite, 10-15 minuten per patiënt en gaat daarna iets anders doen.

Bovendien denk ik dat artsen een zekere hardheid hebben, die bij verpleegkundigen afwezig is. Dat is geen verwijt, het is naar mijn idee inherent aan het vak dat je leert te verdragen dat je patiënten pijn, ongemak, ellende bezorgt, omdat je nou eenmaal een hoger doel hebt te bereiken. Diagnose stellen, een biopt nemen, bloedvaten in beeld brengen.

Ik bedoel hier niet dat artsen ongevoelige types zijn, alleen is door de aard van het vak vrij veel professionele distantie nodig, ik noem dat hardheid. Als verpleegkundigen taken van artsen gaan overnemen, endoscopieën bijvoorbeeld, zie je dat ze minder empatisch worden, afstandelijker, harder. Het komt door het vak.

En tenslotte denk ik dat artsen niet zo goed zijn in het inschatten van het nut van een behandeling versus de schade van die behandeling. Daar is onderzoek naar gedaan. Uit dit artikel blijkt dat artsen (in dit geval medisch specialisten) zelden een accurate verwachting hadden over nut en schade van behandelingen die zij geven. Ze neigen ertoe het nut te overschatten en de schade te onderschatten. Dit leidt tot suboptimale beslissingen, zeker omdat de patiënt nauwelijks toegang heeft tot informatie buiten zijn arts om. Hij volgt de arts in diens bevooroordeelde mening. Bovendien hebben patiënten door berichten in de lekenpers zelf een nog veel grotere bias ten faveure van behandelen (zie Patients’ expectations of benefit and harms of treatments, screening, and tests). De geneeskunde straalt uit dat er voor alles wel een medische oplossing is, en dat werkt door in de spreekkamer.

‘Therapeutische illusie: het niet-gerechtvaardigd enthousiasme voor behandelen zowel bij arts als patiënt’

Deze laatste factoren samen staan bekend als de therapeutische illusie. Het niet-gerechtvaardigd enthousiasme voor behandelen, zowel bij arts als patiënt. Therapeutische illusie is een vorm van confirmation bias. Confirmation bias leidt ertoe dat we alleen bewijs voor wat we toch al geloofden onthouden of zelfs maar zien. Tegenwoordig heet dat een bubbel.

Het wordt tijd dat we het bestaan van die illusie onder ogen zien. Veel ziekten overkomen je, en zijn niet of maar zeer ten dele op te lossen. Het vasthouden aan geloof in maakbaarheid, aan de overtuiging dat behandelen beter is dan niet behandelen, is in mijn ogen schadelijk.

Het leidt ertoe dat patiënten onnodig complicaties krijgen en leed wordt berokkend, dat ‘samen beslissen’ niet goed van de grond komt, dat patiënten zich verplicht voelen behandelingen te accepteren omdat iedereen er zo enthousiast over doet, dat passende zorg niet wordt uitgevoerd omdat we met zijn allen in de behandelstand staan.

Verpleegkundigen hebben veel minder last van die therapeutische illusie dan artsen. Zij zien de patiënt beter en vollediger dan artsen dat kunnen. Nogmaals, geen verwijt, just the way things are.  De verpleegkundige is in mijn ogen de advocaat van de patiënt. En als een verpleegkundige zegt: waar zijn we nou mee bezig, moet daar serieus naar geluisterd worden. Beter voor de patiënt, beter voor de zorg, beter voor iedereen.

Delen