To screen or not to screen

Vorig jaar ontdekte ik zelf dat ik borstkanker had. Ik deed mijn arm omhoog, en ik zag een intrekking. De volgende dag zat ik op de mammapoli, en toen begon wat zo monter heet mijn ‘patient journey’. Ik hoorde bij de 44 procent waar de borstkanker niet bij screening naar boven is gekomen.

Voor borstkanker wordt er in Nederland een bevolkingsonderzoek gedaan. Net als voor baarmoederhalskanker en voor dikke darmkanker. Regelmatig wordt het nut daarvan ter discussie gesteld, en net zo regelmatig komt er roep om juist meer vormen van kanker op te sporen door middel van screening. Inmiddels is de discussie over schade en opbrengst van grootschalige onderzoeken grotendeels in het domein van de emotie terechtgekomen. En het andere deel wordt overschaduwd door de ontegenzeggelijk grote belangen die bepaalde instituten hebben bij het starten van een nieuw bevolkingsonderzoek.

Ik kom hierop, niet vanwege de borstkanker, maar vanwege berichten over longkankerscreening met CT-scan. Dit is geen bevolkingsonderzoek in de algemene zin des woords, maar een proef in het kader van een groot Europees onderzoek dat antwoord moet geven op de volgende vragen:

Hoe kunnen we de mensen die het meeste risico lopen op longkanker het beste bereiken en informeren? Hoe vaak moeten we een CT-scan herhalen als de eerste keer geen afwijkingen worden gevonden? En: hoe kan stoppen met roken worden gestimuleerd en stopondersteuning worden gegeven? Het gaat wel even duren voordat dat onderzoek afgerond zal zijn.

De voors en tegens

Als je het vergelijkt met borstkanker: er gaan in Nederland jaarlijks meer vrouwen dood aan longkanker dan aan borstkanker. Dus, kort door de bocht, zou je dan niet juist moeten gaan screenen op longkanker?  Het is niet zo simpel. Arjen Noordzij heeft over de voors en tegens van screening in zijn algemeenheid een uitstekende serie geschreven.

Ik licht hier alleen enkele zaken over longkanker uit.  Eerst wat cijfers. Longkanker komt erg veel voor, meer dan 14.000 mensen per jaar krijgen in Nederland longkanker. Het merendeel heeft de ziekte als de diagnose gesteld wordt in een gevorderd stadium, waarin genezing niet meer mogelijk is. Dat komt omdat longkanker geen klachten geeft tot het te laat is.

Dat zie je terug in de overleving: voor patiënten met uitgezaaide longkanker bij diagnose (stadium 4) is de 5-jaarsoverleving slechts 3 procent. Dit zijn cijfers waar je verdrietig van wordt, vooral omdat alle inspanningen van de afgelopen jaren om de behandelingen te verbeteren, niet zo succesvol zijn geweest. In 1990 was de gemiddelde (alle stadia) 5-jaarsoverleving 12 procent; in 2018 was de 5-jaarsoverleving 17 procent. Zoals mijn opleider zei: van alle vormen van kanker is longkanker het gemakkelijkst te voorkomen, en het moeilijkst te behandelen.

‘Van alle vormen van kanker is longkanker het gemakkelijkst te voorkomen en het moeilijkst te behandelen’

Met deze cijfers is eigenlijk al een deel van de vraag ‘wel of niet screenen op longkanker’ beantwoord: een voor screening geschikte ziekte moet ernstig zijn, en een groot probleem voor de volksgezondheid betekenen. Maar er zijn meer voorwaarden. Er moet een goed herkenbaar voorstadium van de ziekte zijn, en dat voorstadium moet ook goed te behandelen zijn, liefst te genezen. Verder is het nodig dat het onderzoek heel zelden fout-positieve en fout-negatieve uitslagen geeft.

Voor longkanker is dat behandelen wel in orde: de zeer vroege stadia geven een 5-jaarsoverleving van > 90. Het correct herkennen wordt snel beter: op het CT-beeld kun je vaak al zeggen dat het gevonden vlekje geen betekenis heeft. Het aanvullende onderzoek, bronchoscopie in een gespecialiseerd centrum is wel pittig, maar geeft in 85-90 procent een zekere diagnose. Is dat goed genoeg?  Je schrikt je als patiënt de blaren, en of je kunt omgaan met onzekerheid, merk je pas als het je treft.

Daarnaast moet je weten met welk interval je dat onderzoek moet uitvoeren: elk jaar, elke twee jaar, vijf jaar? De ene tumor is kwaadaardiger, groeit sneller dan de andere. De trage groeiers ‘vang’ je wel met screening, maar de snellen vind je tussendoor door klachten of verschijnselen. Ook bij longkanker weet je niet zeker of de zeer kleine afwijkingen die je vindt met screening altijd zullen doorgroeien en progressief worden.

‘Of je als patiënt kunt omgaan met onzekerheid, merk je pas als het je treft’

Dit is het risico van overdiagnose en overbehandeling. Mensen bij wie door screening een tumor is gevonden en die behandeld zijn, denken dat ze dankzij die screening en die behandeling genezen zijn. Het is volstrekt logisch dat dit zo voelt. Punt is dat je dat helemaal niet weet.

Heeft het effect?

En dan heb je natuurlijk de vraag: heeft het effect? Verbetert de overleving nou als je gaat screenen? Ja en nee. Wat je ziet bij alle vormen van kankerscreening tot nu toe, is dat de sterfte-aan-alle-oorzaken niet afneemt. Wel de ziekte-specifieke sterfte. Met andere woorden: je gaat niet meer dood aan longkanker, maar je leeft niet langer. Een groot onderzoek naar de effecten van longkankerscreening, de NELSON-studie, liet dat ook zien. Het aantal mannen dat overleed aan longkanker was in de gescreende groep lager, in de gescreende groep waren ook meer mensen nog in leven na de diagnose longkanker. Maar daar hield het voordeel op.

Is dat genoeg? Ik ben geneigd om te zeggen dat longkanker in een hoog stadium een dusdanig ellendige ziekte is dat je je best moet doen mensen dat lot te besparen. Dat het beter is mensen aan iets anders te laten overlijden – ons aller lot, nietwaar – dan aan longkanker. Dat het goed is om te proberen mensen zo lang mogelijk zo gezond mogelijk te houden. Zodat ze kunnen leven, werken, zorgen, meedoen. En een klein tumortje kun je genezen. Als je longarts bent, of (naaste van) een patiënt met longkanker, is dit allemaal niet zo moeilijk. Ik ken nauwelijks longartsen die tegen deze vorm van screening zijn.

Toch komen hier ook andere overwegingen: screening kost geld, veel geld. De drie huidige bevolkingsonderzoeken kosten 145 miljoen euro per jaar. Screening op longkanker is niet duurder dan de andere bevolkingsonderzoeken, maar de kosten zullen stijgen. Geld dat je niet aan iets anders kunt uitgeven. Beetje flauw, want die 14.000 mensen die per jaar longkanker krijgen en behandeld worden, kosten veel meer dan dat: 737 miljoen in 2019, grotendeels aan niet-genezende therapie. En dat geld kun je ook niet meer aan iets anders besteden.  

Waarom doen we dit niet gewoon? Twee redenen denk ik. Ten eerste is de wetenschappelijke discussie nog niet helemaal klaar (ik weet dat de meningen daarover verdeeld zijn), en ten tweede weten de beleidsmakers heel goed dat een bevolkingsonderzoek een soort Betuwelijn is: je kunt wel starten, maar je kunt nooit meer stoppen.

En voor dat soort onherroepelijke beslissingen schrikt men terug.