Voorbij de solidariteit

Is het zinvol voor een ernstig zieke patiënt om via de nieuwe website www.lovesteve.com voor $ 4.811,- pembolizumab te kopen? Of 21 capsules palbociclib voor $ 29.380,-? Het zijn weliswaar geregistreerde geneesmiddelen, maar ze zijn nog niet in Nederland geregistreerd en de patiënt moet ze dus zelf betalen.

Initiatiefnemer van Love Steve is Sjaak Vink, voormalig ceo van MyTomorrows, dat geneesmiddelen beschikbaar wilde stellen die nog helemaal niet geregistreerd waren. Het belangrijkste verschil is dus dat de middelen die Love Steve aanbiedt in ieder geval ergens in de wereld een registratie hebben. Of dit het nieuwe initiatief van Vink verantwoorder maakt is echter de vraag. Zelf zegt Vink zich ‘ongemakkelijk’ te voelen bij de gedachte dat de optie die hij biedt niet voor iedereen betaalbaar is. Dat is makkelijk gezegd. Patiëntenorganisatie Levenmetkanker en medisch oncoloog Hans Gelderblom wijzen er in hun reactie op het nieuws terecht op dat de oplossing die Vink biedt voor de meeste mensen onbereikbaar is. De opmerking die Gelderblom hierbij maakt – “Ik ben blij dat we hier solidariteit kennen” – maakt duidelijk hoezeer Vink’s initiatief aan dit solidariteitsaspect voorbij gaat.

Bovendien zadelt Love Steve de behandelaar op met discussie over de vraag of een middel al dan niet van waarde kan zijn voor zijn patiënt. De patiënt kan een middel immers pas op de site bestellen als de behandelaar er een recept voor heeft uitgeschreven. Moet die behandelaar geconfronteerd worden met de vraag: “Het kost me al mijn geld dus als het niet werkt, laat ik mijn gezin berooid achter. Denkt u toch dat ik het moet doen dokter?” Dat is een discussie waarin een arts niet betrokken hoort te worden.

Delen