Voorbij de solidariteit

Frank van Wijck
Frank van Wijck is medisch journalist en houdt als freelancer op maandag, woensdag en vrijdag een weblog bij op de website van Arts en Auto. Lees alle artikelen van Frank van Wijck

Is het zinvol voor een ernstig zieke patiënt om via de nieuwe website www.lovesteve.com voor $ 4.811,- pembolizumab te kopen? Of 21 capsules palbociclib voor $ 29.380,-? Het zijn weliswaar geregistreerde geneesmiddelen, maar ze zijn nog niet in Nederland geregistreerd en de patiënt moet ze dus zelf betalen.

Initiatiefnemer van Love Steve is Sjaak Vink, voormalig ceo van MyTomorrows, dat geneesmiddelen beschikbaar wilde stellen die nog helemaal niet geregistreerd waren. Het belangrijkste verschil is dus dat de middelen die Love Steve aanbiedt in ieder geval ergens in de wereld een registratie hebben. Of dit het nieuwe initiatief van Vink verantwoorder maakt is echter de vraag. Zelf zegt Vink zich ‘ongemakkelijk’ te voelen bij de gedachte dat de optie die hij biedt niet voor iedereen betaalbaar is. Dat is makkelijk gezegd. Patiëntenorganisatie Levenmetkanker en medisch oncoloog Hans Gelderblom wijzen er in hun reactie op het nieuws terecht op dat de oplossing die Vink biedt voor de meeste mensen onbereikbaar is. De opmerking die Gelderblom hierbij maakt – “Ik ben blij dat we hier solidariteit kennen” – maakt duidelijk hoezeer Vink’s initiatief aan dit solidariteitsaspect voorbij gaat.

Bovendien zadelt Love Steve de behandelaar op met discussie over de vraag of een middel al dan niet van waarde kan zijn voor zijn patiënt. De patiënt kan een middel immers pas op de site bestellen als de behandelaar er een recept voor heeft uitgeschreven. Moet die behandelaar geconfronteerd worden met de vraag: “Het kost me al mijn geld dus als het niet werkt, laat ik mijn gezin berooid achter. Denkt u toch dat ik het moet doen dokter?” Dat is een discussie waarin een arts niet betrokken hoort te worden.

8 Reacties Reageer zelf

  1. G K Mitrasing
    Geplaatst op 2 september 2015 om 17:03 | Permalink

    Je kan beter een congres organiseren met als thema “wat verstaan we onder solidariteit en hoe wordt die in de zorg vorm gegeven, bewaakt of bedreigt”.

  2. Frank van Wijck Frank van Wijck
    Geplaatst op 2 september 2015 om 19:10 | Permalink

    Die wordt vormgegeven door het stelsel en de samenleving en bewaakt door de overheid en de samenleving. Daarover hoef je geen congres te organiseren, hooguit over de bedreiging.

  3. G K Mitrasing
    Geplaatst op 2 september 2015 om 20:26 | Permalink

    Zoals gebruikelijk mis je de olifant in de woonkamer en de Hoofdredacteur van Arts & Auto vertoont daarbij net zo goed het gebrek aan inzicht op de kritiek.
    Ik herhaal: begrippen als “Solidariteit”, “vrede”, “vrijheid”, “marktwerking”, “betaalbarheid” zijn inhoudsloze universalia.
    Niet verzanden in nietszeggende universalia en uitgaan van een methodologische beslissing die zeker ook hier van toepassing is: veronderstel dat “solidariteit” niet bestaat, wat voor verhaal valt er dan te maken van de uiteenlopende gebeurtenissen, praktijken die in dit zorgstelsel worden gerangschikt?

  4. Frank van Wijck Frank van Wijck
    Geplaatst op 2 september 2015 om 21:41 | Permalink

    Ik vind het geen inhoudsloze begrippen Glenn, solidariteit al zeker niet. Dus ik kan geen kop of staart maken van de vraag die je me stelt.

  5. Désirée Hairwassers
    Geplaatst op 2 september 2015 om 21:58 | Permalink

    LoveSteve, wát een bizarre naam…… Moet het soms een inspirerend bruggetje zijn naar Steve Jobs? Ik gruwel van de website van http://www.lovesteve.com. Ik walg van het tranentrekkende, sentimentele sausje dat er overheen zit. Ik kijk met verbijstering naar die foto van Sjaak Vink met Kofi Annan. Het moet ‘belangrijkheid’ uitstralen, maar slaat natuurlijk nergens op. Ik frons mijn wenkbrauwen als ik zie dat UMC Utrecht diagnostische tests via LoveSteve gaat aanbieden, maar bij navraag blijkt er helemaal geen contract te zijn. 

    LoveSteve combineert een soort patiëntenplatform met een importerende apotheek. Het ene moet idealisme oproepen waarna met het andere pegels verdiend kunnen worden. Geen probleem, maar wees dan eerlijk en zeg dat gewoon. Verleid mensen niet met vals sentiment.

    Mijn bullshitradar gaat af bij LoveSteve.  Als het te mooi lijkt om waar te zijn is het dat meestal ook. 

    De internationale apotheek bestaat al heel lang. Met een recept en toestemming van IGZ is het al heel lang mogelijk om geneesmiddelen uit het buitenland te importeren. Niks nieuws onder de zon. 

    Ik ben totaal niet gecharmeerd van LoveSteve, maar niet vanwege het argument van de solidariteit voorbij. Ik ben niet voor ‘klasse-geneeskunde’, natuurlijk niet. Toch ga ik niet mee met de reactie van Gelderblom. Mensen met geld hebben op alle gebied meer mogelijkheden. Zo is dat nu eenmaal. Het zegt niks over hoe ze dat geld vergaard hebben. Misschien hebben ze hun hele leven zuinig geleefd juist voor dit soort doelen. Wie zal het zeggen? 

    Ik trek graag de vergelijking met vakanties. Als iedereen in Nederland toegang heeft tot leuke, betaalbare vakanties in Zeeland, dan vind ik niet dat je die mensen, die zich een vakantie in Frankrijk of Australië kunnen veroorloven, zou moeten verplichten naar Zeeland te gaan en Frankrijk en Australië zou moeten verbieden, omdat anderen zich ook geen Frankrijk of Australië kunnen veroorloven. Dat gaat wel erg ver. Ik heb er geen problemen mee dat mensen geregistreerde (en dus in RCT bewezen effectieve) middelen zelf bestellen en zelf betalen. 

    Het punt is dat de toegang tot goede zorg gegarandeerd moet zijn voor iedereen. Toegang tot goede zorg, dáárvoor moeten we blijven knokken. Als mensen niet eens het vervoer kunnen betalen naar (door de overheid aangewezen) expertisecentra, dan zijn we niet goed bezig. En dan hebben we het nog niet eens over het verkrijgen van hulpmiddelen, aangepast vervoer etc etc. Dat zijn basale voorzieningen en ik vind solidariteit daar veel belangrijker dan voor toegang tot het aller, allernieuwste snufje. We zetten mensen naast de maatschappij. Dat is onacceptabel. 

    Liefde is goed. Liefde voor Steve en voor iedereen die niet Steve heet. Laten we er vooral voor zorgen dat op het gebied van basale voorzieningen in de zorg de solidariteit weer terugkomt.

  6. G K Mitrasing
    Geplaatst op 2 september 2015 om 22:38 | Permalink

    Dat dacht ik al… dus wat is dan de inhoud het begrip “solidariteit”.?
    Heb al eerder, ter verduidelijking, verwezen naar Rorschach.

  7. Frank van Wijck Frank van Wijck
    Geplaatst op 2 september 2015 om 22:55 | Permalink

    Ik ga hier geen woordverklaringsspelletjes met je spelen Glenn.

  8. G K Mitrasing
    Geplaatst op 2 september 2015 om 23:01 | Permalink

    Dat zijn geen “woordverklaringsspelletjes”. Een dergelijke reactie toont aan dat U de kritiek niet hebt begrepen…