Wat zou u zelf doen dokter?

Mijn schoonzus deed begin dit jaar mee met het bevolkingsonderzoek borstkanker. En hoewel ze natuurlijk hoopte gerustgesteld te worden door een goede uitslag, waren er kleine kalkspetjes te zien op de foto’s: microcalcificaties.

Reden voor aanvullend onderzoek, en uiteindelijk bleek er sprake van ductaal carcinoma in situ (DCIS). Dat is geen borstkanker, maar dat kan het wel worden. DCIS komt in drie gradaties. Van graad 1 en 2 is inmiddels wel duidelijk dat je kunt volstaan met regelmatige controles, maar bij graad 3 is dat niet zo. De DCIS-cellen zijn in dat geval sterk afwijkend en ze zijn erg actief: ze delen veel en ongecontroleerd, waardoor het DCIS snel groeit. Vrouwen met een DCIS graad 3 lopen een wat groter risico dat de tumor in de borst kwaadaardig wordt. En mijn schoonzus had graad 3.

De adviezen die zij kreeg kwamen erop neer te behandelen alsof de gevonden afwijkingen al kwaadaardig waren. In deze onzekere en verdrietige periode viel ze op mij terug om de uitslagen en de uitspraken van de artsen en de verpleegkundigen te helpen duiden. Dat heb ik zo goed mogelijk gedaan, met mijn eigen ervaringen nog vers in het geheugen.

Mijn schoonzus is echter een totaal andere persoonlijkheid dan ik, en haar gesprekken in het ziekenhuis hadden een heel bijzonder karakter. Zij vroeg naar drijfveren van haar behandelaars, waarom zij dit vak gekozen hadden, en zo had zij zeer persoonlijke gesprekken met de medisch en verpleegkundig specialisten. En uiteindelijk, toen zij een definitief behandelvoorstel had gekregen, vroeg zij aan haar behandelteam: “Wat zouden jullie nou doen, als je in mijn schoenen stond?”

De antwoorden waren ongemakkelijk. Na flinke aarzeling (“Ik vind dit helemaal geen prettige vraag!”. “Nee,” zei schoonzus, “maar ik wil wel antwoord hebben!”) zeiden zowel de medisch als de verpleegkundig specialisten dat zij een deel van de voorgestelde behandeling zelf niet zouden willen ondergaan.

Waarom stel je een behandeling voor die je zelf niet wilt ondergaan?

Een bizarre situatie. Waarom stel je een behandeling die je zelf in gelijkaardige omstandigheden niet wilt ondergaan, voor aan een patiënt?

Het verschijnsel is niet onbekend. In Medisch Contact van alweer acht jaar geleden stond hierover een artikel. De onderzoekers bekeken de opvattingen van artsen en verpleegkundigen over hun eigen levenseinde en de wensen die zij daarover hebben. En inderdaad: zorgverleners gaan minder ver in pogingen het leven te verlengen.

Die verschillen waren zeer groot: van het algemene publiek zegt dertien procent iedere levensverlengende behandeling aan te zullen grijpen, terwijl dit bij artsen (twee procent) en verpleegkundigen (drie procent) veel lager ligt. Zorgverleners zijn over het algemeen hoger opgeleid en zullen vaak ook wat ouder zijn dan het algemene publiek, maar ook als de zorgverleners vergeleken werden met oudere, hoger opgeleide Nederlanders bleven de verschillen overeind, al zijn ze dan minder extreem. In dit onderzoek blijkt ook dat zowel artsen als verpleegkundigen regelmatig aan het einde van het leven behandelingen adviseren die zij zelf niet zouden kiezen.

Als een mogelijke verklaring zien de onderzoekers het feit dat leken vaak veel te rooskleurige verwachtingen hebben van behandelingen, en daarom van alles willen waar de professional verschrikt voor terugdeinst. Ze overschatten de werkzaamheid en onderschatten de zwaarte en de bijwerkingen. Artsen en verpleegkundigen weten natuurlijk prima wat bijvoorbeeld dialyse, beademing of een operatie inhouden.

Maar dit onderzoek gaat over behandelingen die aan het eind van het leven worden gegeven. Het werd gedaan in het kader van het project ‘Niet alles wat kan, hoeft. Passende zorg in de laatste levensfase’.

Mijn schoonzus zit niet aan het eind van haar leven. Zij heeft een afwijking in haar borst die kwaadaardig kan worden maar het nog niet is, en haar vooruitzichten zijn uitstekend. Zij wil zelf helemaal niet maximaal behandeld worden, omdat zij het gevoel heeft dat een ziekenhuis een ziekmakende omgeving is, in de zin dat er in het ziekenhuis vooral aandacht is voor ziekte en niet voor gezondheid. En haar behandelaars weten dat. En toch krijgt zij de maximale behandeling aangeraden, terwijl haar behandelteam die maximale behandeling voor zichzelf niet zou willen.

Ik begrijp dit niet. Wat maakt dat deze adviezen gegeven worden? Het is niet de oprechte overtuiging dat het gegeven advies echt op afstand de beste behandeling is, want dan zouden de artsen en verpleegkundigen er denkelijk voor zichzelf niet vanaf willen zien. Wat dan wel?  Is het de terreur van de richtlijn waardoor men bang lijkt te zijn af te wijken van het advies? Is het laksheid en routine, want zo doen we het immers altijd? Is het onwil om eens te doen wat de patiënt belangrijk vindt, en niet wat de dokter gewend is te doen? Is het vak zo deformerend dat je als arts of verpleegkundige je eigen overtuiging terzijde schuift?

Ik weet het niet.

Mijn schoonzus is inmiddels klaar met haar behandeling. Ze heeft haar eigen koers bepaald, en ze zegt: “Joh, maak je nou niet zo druk. Het is toch goed gegaan?”

Ik maak me wel druk, want dat het bij haar uiteindelijk goed is gegaan, is niet voldoende.