Waarom niet ourTomorrows?
Op 16 april 2013 verspreidde het Nederlandse myTomorrows een bericht met de titel Uitbehandelde patiënten krijgen versnelde toegang tot innovatieve medicijnen en de ondertitel Wereldprimeur: Patiënt-community myTomorrows brengt via internet, uitvinder, arts en patiënt bij elkaar. In het bericht stond: “Vanaf vandaag is het voor uitbehandelde en chronisch zieke patiënten met ziekten zoals kanker en de spierziekte ALS mogelijk om versneld toegang te krijgen tot innovatieve medicijnen via de community van myTomorrows. Het is voor het eerst dat op die manier uitvinders van medicijnen, artsen en patiënten bij elkaar worden gebracht. De initiatiefnemers hopen daarmee patiënten die geen tijd te verliezen hebben te helpen.”
Over de risico’s van dit initiatief wordt helaas niet bericht en dat de betreffende patiënten zelf de innovatieve medicamenten moeten betalen, staat er evenmin bij.
Rechts van het bericht staat onder het kopje ‘PR Contacten’ de naam en het gsm-nummer van Wouter Glaser, die mij ondanks het feit dat ik hem ’s avonds bel uitgebreid en uiterst vriendelijk te woord staat. Wederom word ik bevestigd in mijn afkeer van het modieuze gebruik van Engelse termen, die in dit soort berichten de glans van het nieuwe van hooglak moeten voorzien maar tegelijkertijd tot verwarring kunnen leiden. Mijn interpretatie van een patient community blijkt fout: myTomorrows is geen patiëntenvereniging of iets dergelijks, maar een bedrijf met een commercieel doel. Het gaat, aldus de pr-medewerker, om een ‘social entrepreneurship’ oftewel (snel even op Google opgezocht…) om een winstgevend bedrijfsmodel, waarin maatschappelijke doelstellingen en ondernemerschap samengaan.
Achter dit initiatief is inderdaad sprake van een reëel probleem: op farmaceutisch gebied loopt Nederland achter: veelbelovende nieuwe medicamenten die in andere landen verkrijgbaar zijn, worden hier te traag toegelaten; omgekeerd kan het voorkomen dat in het buitenland een middel wordt verboden, terwijl dit hier nog – zelfs zonder recept – verkrijgbaar is. Het feit dat Nederland weinig voortvarend is bij de toelating van bepaalde innovatieve geneesmiddelen maakt ons land extra aantrekkelijk voor de diensten van myTomorrows. Overigens ontbreekt het myTomorrows bepaald niet aan ambities: op de site kan men kiezen uit vier talen: Nederlands, Engels, Frans en Turks.
Achter dit initiatief is inderdaad sprake van een reëel probleem
Een social entrepreneurship past op zich uitstekend in een land met een – sinds 2006 – mede op marktwerking gebaseerd zorgstelsel, maar toont hiervan ook het rafelrandje: patiënten moeten immers bij een appèl op myTomorrows zelf betalen voor de benodigde medicamenten. Wanneer het gaat om middelen die eigenlijk in Nederland al verkrijgbaar hadden moeten zijn, wordt hier het principe van solidariteit geweld aangedaan. Betreft het middelen die ook elders nog niet zijn toegelaten, dan speelt behalve het principe van solidariteit ook in hoge mate het aspect van de veiligheid mee en daarmee de verantwoordelijkheid van de arts die de patiënt in deze moet begeleiden. De aantasting van het principe van solidariteit weegt voor mij heel zwaar, maar beperkt zich niet tot dit initiatief. De gemeenschappelijke verantwoordelijkheid lijkt in de hele zorgbranche steeds minder gevoeld te worden. Als zodanig is myTomorrows een kind van deze tijd: het is een teken aan de wand dat myTomorrows niet ourTomorrows heet, want om dat laatste zou het moeten gaan!
