Genootschap gepersonaliseerde zorg

Standaarden, richtlijnen en protocollen vormen de ruggengraat van de zorg. Dokters dienen zich hieraan te houden. De uniformering van medisch handelen botst echter met het gegeven dat elke patiënt anders is. Het nieuwe Genootschap Gepersonaliseerde Zorg wil hiervoor aandacht. Een goede reden om medisch socioloog en gezondheidszorg-onderzoeker dr. Nico van Weert, een van de oprichters van dit genootschap, twee vragen en vijf stellingen voor te leggen.

1) Wat gaat er fout in de zorg, dat de oprichting van uw genootschap noodzakelijk maakt?

We zien te vaak dat een standaardbehandeling wordt toegepast, zonder persoonlijke factoren en omstandigheden voldoende mee te wegen. Uit onderzoek blijkt dat behandelaren de behandeldoelen van hun patiënten veelal niet kennen. Daar is nog een wereld voor de patiënt te winnen.

2) Op uw site staat: ‘Het Genootschap wil gepersonaliseerde zorg verspreiden en verbeteren.’ Mijn eerste reactie was: dan moeten wij weer terug naar de tijd voor de verplichte standaarden en richtlijnen, die (mede) ‘gehandhaafd’ worden door tuchtcolleges en zorgverzekeraars.

Wij pleiten NIET voor een stap terug. Standaarden en richtlijnen bieden houvast. Je zult niettemin moeten vaststellen of en hoe ze in een individueel geval toepasbaar zijn om de optimale zorg in een gegeven situatie te bieden. Dit gaat terug op de beginselen van evidence medicine maar is in de praktijk veronachtzaamd. Zo bleek dat in een groep oudere oncologiepatiënten ruim een kwart geen voordeel had van de chirurgische ingreep die volgens de tumorwerkgroep was aangewezen.

3) Voor veel artsen impliceert goede zorg handelen volgens standaarden, richtlijnen en protocollen. Hiervan afwijken mag goed zijn voor een patiënt maar dokters begeven zich dan wel op glad ijs.

Een goede professional is nooit slaaf van de richtlijn. Dat zou ook niet in het belang van de patiënt zijn en dat belang moet natuurlijk wel voorop staan. Gelukkig vinden zorgprofessionals de moed om het juiste te doen en een weg om dat niet onbezonnen te doen. Een voorbeeld van het laatste is een collega uit een andere discipline laten meekijken.

4) Standaarden en richtlijnen worden genuanceerder. Er wordt steeds meer rekening gehouden met de individuele patiënt. Wat voegt uw genootschap hieraan toe?

Maar dát is het ook: combineer de mogelijkheden voor het personaliseren van zorg die zich aandienen! Wij omarmen genuanceerde richtlijnen. Wij zijn voor serieus werk maken van samen beslissen. Gebruik keuzehulpen. Gebruik ook tools om behandeldoelen vast te stellen. Benut inzichten van andere disciplines en professies. Je hoeft niet je hele aanpak zelf uit te vinden: bouw voort op wat anderen aanreiken. We bepleitten dat bij zorgprofessionals en zorgorganisaties en we helpen door gepersonaliseerde zorgpraktijken met elkaar te bespreken en inzichten en materiaal te verspreiden.

5) Uw genootschap schrijft: er moet bij de behandeling van een patiënt rekening worden gehouden met onder meer genetische factoren, microbiële en systematische factoren zoals allergieën, co-morbiditeit, sociaaleconomische, culturele factoren, leefstijl, leeftijd en woonomgeving etc. Zelfs met AI lijkt dit een onhaalbaar ideaal.

Ieder kan beginnen bij de stappen die voor zijn/haar patiëntengroep het meest opleveren. Verder helpt het om zaken uit verschillende (vaak reeds betrokken) disciplines bij elkaar te brengen. En als je volgt welke voor patiënten relevante uitkomsten een gepersonaliseerde aanpak in jouw praktijk oplevert, dan kun je je aanpak optimaliseren.

6) Het Genootschap Gepersonaliseerde Zorg wil ‘zorg die actief en routinematig wordt afgestemd op de behoeften, voorkeuren en waarden van de patiënt’. Maar behalve dat ‘patiënten die meedenken over ontwikkelingen in gepersonaliseerde zorg’ voor € 150,- per jaar lid mogen worden, zijn het allesbehalve patiënten die op de site en bij activiteiten figureren.

Ervaringsdeskundigheid maakt deel uit van het DNA van het Genootschap. Ervaring met het leven met ziekte en het gebruik van zorg doet zich bij een ruim deel van onze leden voor en dat levert waardevolle inbreng op voor reflectie en dialoog. Drie ervaringsdeskundigen schreven mee aan het whitepaper*. Zij nemen ook frequent deel aan onze bijeenkomsten en brengen hun ervaring in. Er is ook incidentele deelname van ervaringsdeskundigen: soms als spreker op uitnodiging, soms als belangstellende via open inschrijving. En elke presentatie van een gepersonaliseerde zorgpraktijk gaat in op het perspectief van patiënten en de wijze waarop dat in de ontwikkelingen is betrokken. Ook in onze dialoog naar aanleiding van presentaties willen we dat goed begrijpen en meenemen naar andere/eigen praktijken. Het Genootschap brengt de perspectieven van zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen bovendien samen met andere perspectieven, zoals die van bestuurders en verzekeraars.

7) Het Genootschap heeft zich bij de Kamer van Koophandel ook laten registreren als ‘Society Personalized Healthcare’, de visie wordt uiteengezet in een ‘whitepaper’, leden die aan de basis staan heten ‘founding member’, alleen leden mogen kennisnemen van ‘inspirerende zorgpraktijken’ en ‘praktische oplossingen’…. Dit wekt een beetje een elitaire, arts- en patiëntonvriendelijke indruk.

Het lidmaatschap van het Genootschap Gepersonaliseerde Zorg staat voor iedereen open. Een deel van onze uitwisseling is aan het lidmaatschap verbonden en een ander deel verloopt via open inschrijving of publieksmedia. Dat is gebruikelijk, niet onvriendelijk. Als we onbedoeld onvriendelijk overkomen moeten we daar wat aan doen.

* Een pdf hiervan treft men op de site van het genootschap