Concentratie van zorg redt levens

In Trouw stond een artikel over de concentratie van zorg in Denemarken. De zogenoemde Whipple-operatie wordt nog maar in vier ziekenhuizen uitgevoerd. Bij de procedure worden de kop van de alvleesklier, de galblaas, de twaalfvingerige darm, een deel van de galwegen en een deel van de maag weggehaald. De kans om als gevolg van de operatie te overlijden lag in Denemarken voor de concentratie op gemiddeld 11,3 procent. In sommige ziekenhuizen liep dat op tot 22 procent. Nu de ingreep geconcentreerd is, is dat nul. Niemand overlijdt nog als gevolg van de operatie. In Nederland is de sterfte lager, zo’n 4 procent. Maar ook van 4 naar 0 procent zou een mooi resultaat zijn.

‘Niemand overlijdt nog als gevolg van de operatie’

Nou is sterfte wel een heel duidelijke maat, maar ook een vrij grove. Inmiddels hanteert men de zogenoemde ’textbook outcome’. Wanneer is een ingreep voor alvleesklierkanker volgens het boekje verlopen? Internationale experts hebben consensus bereikt over parameters waaraan de operatieve en postoperatieve fase na pancreasresecties moet voldoen; 1) niet overlijden tijdens ziekenhuisopname, 2) geen postoperatieve pancreasfistel, 3) geen postoperatieve bloeding, 4) geen gallekkage, 5) geen ernstige complicatie (Clavien Dindo ≥ 3), en 6) geen heropname binnen 30 dagen na ontslag. Dit wordt allemaal netjes bijgehouden door DICA. In 2018 verliep de operatie als hierboven bedoeld bij 58% van de patiënten volgens het boekje.

De minimumnorm per ziekenhuis voor alvleesklierkankeroperaties (zou eigenlijk per chirurg moeten zijn) is 20 per jaar. Er zijn ruim 70 minimum volumenormen vastgesteld door wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten, vaak vastgesteld op 20 of 50 operaties per ziekenhuis per jaar. Dit terwijl er voor veel van deze behandelingen onderzoek is dat aantoont dat de verbetering van kwaliteit doorgaat bij stijging van volumes boven hogere aantallen. Bij blaaskanker bijvoorbeeld bleek de kans op postoperatieve sterfte pas af te nemen vanaf een jaarlijks volume van minimaal 30, terwijl de huidige richtlijnen een volumenorm aanhouden van 20. Het advies van de BlaZIB-stuurgroep (Blaaskanker Zorg In Beeld) was om de volumenorm op te hogen naar minimaal 50 ingrepen. Gaat dat gebeuren? Ik weet het zo net nog niet.

‘De meeste winst van concentratie ligt bij relatief zeldzame aandoeningen waarvoor specifieke kennis en infrastructuur nodig is’

De achterliggende gedachte bij het vaststellen van minimumnormen was vaak dat ‘je de operatie wel in de vingers hebt als je die ongeveer tweemaal per maand uitvoert’. Dit is geredeneerd vanuit het perspectief van de medisch specialist. Het beantwoordt de vraag wanneer ‘mag’ ik als medisch specialist de operatie uitvoeren? Het beantwoordt niet de vraag of de uitkomsten van de ingreep optimaal zijn. Niet iedere vorm van (medisch specialistische) zorg leent zich voor concentratie. Het zijn de relatief zeldzame aandoeningen, waarvoor specifieke kennis en infrastructuur nodig is om ze goed te kunnen behandelen, waar de meeste winst zit.

Waarom schrijf ik dit nou op? Niet omdat de zorg in Nederland zo verschrikkelijk slecht is. Dat is niet zo, al zakken we wel op de Europese lijstjes. Maar omdat het zo verbazingwekkend is dat concentratie zo moeilijk gaat. Zelfs als iedereen het erover eens is dat een bepaalde ingreep geconcentreerd moet worden, mag het eigen ziekenhuis die ingreep niet kwijtraken. Zie de kinderhartchirurgie: al dertig jaar vindt iedereen het nodig dat die zorg geconcentreerd wordt, en al dertig jaar komen de centra er onderling niet uit. Nu de minister dan eindelijk een besluit heeft genomen, zijn de niet-geselecteerde centra druk in de weer om het besluit juridisch aan te vechten.

Is het belang van de patiënt wel zo leidend?

Steeds wordt daarbij het belang van de patiënt als argument opgevoerd. Ik vraag me af of dat wel zo leidend is. Ik herinner me een zeer succesvolle, zij het geen razendsnelle, concentratieslag. Dat was die van de zorg voor patiënten met cystic fibrosis. Deze concentratie heeft er voor een groot deel toe bijgedragen dat de levensverwachting van patiënten met CF is gestegen, van een jaar of 6 in de jaren 60 van de vorige eeuw naar nu 50 jaar. Een aantal medisch specialisten heeft zich daarvoor enorm ingezet, maar het is aan de professionaliteit en de effectiviteit van de patiëntenorganisatie, de NCFS, te danken dat het ook echt gelukt is.

Ondanks dat de literatuur zeer ondubbelzinnig aantoonde dat concentratie de prognose verbeterde, wensten veel zorgaanbieders de feiten niet te accepteren. ‘Dit kan niet waar zijn! Wij hebben veel betere resultaten‘, die dan niet overlegd konden worden. ‘Ik wil die patiënten gewoon blijven behandelen, want ik heb daar aardigheid in, en volgens mij doe ik het helemaal niet slecht.’ ‘Ik vind het zo’n interessant ziektebeeld om van nabij te volgen’. ‘We hebben zo geïnvesteerd in dit team, dit is kapitaalvernietiging!’ ‘Dit zijn de krenten in de pap voor mij, als ik dat kwijtraak, kan ik net zo goed ophouden met mijn vak’. Allemaal heel menselijke redenen, maar met patiëntenbelang heeft het niet zoveel te maken.

Op een gegeven moment merkte een van de voorvechters van concentratie op: ‘Jullie zouden er niet over peinzen je Volvo, Saab, BMW, Porsche bij de dorpsgarage te laten onderhouden. Die breng je naar de dealer, want de dealer heeft specifieke kennis. Maar voor patiënten leg je veel minder strenge maatstaven aan dan voor je auto?!’

Concentratie van complexe zorg redt levens. Als het patiëntenbelang echt leidend was, zouden er geen dwarsliggers zijn. Het geeft te denken dat er zoveel weerstand is, juist bij diegenen bij wie je zou hopen dat het belang van de patiënt in goede handen zou zijn.