Minder, minder, minder (1)

Nog niet zo lang geleden stond in de Volkskrant een groot artikel over het behandelen van kanker. Het maakte veel reacties los, want de boodschap was dat bij sommige patiënten een minder intensieve behandeling van de kanker waaraan zij lijden beter is. Een variant op: we moeten optimaal behandelen, niet maximaal.

Het succes van een behandeling tegen kanker wordt idealiter afgemeten aan de overleving. Hoeveel mensen zijn vijf jaar na de behandeling nog in leven? Hoeveel na tien jaar? Zijn ze echt genezen? Omdat langdurige overleving en zeker genezing niet voor iedereen zijn weggelegd, is er een baaierd aan alternatieve maten ontwikkeld, die ook gebruikt worden wanneer je niet de tijd hebt om vijf of tien jaar te wachten voordat je besluit dat een bepaalde behandeling nuttig is.

Zo kennen we Complete Respons: er is geen spoor van de tumor meer te zien. Die situatie moet dan wel minstens drie maanden aanhouden, anders telt het niet. Ook leuk is: progressievrije overleving. Dat is de tijd tussen het einde van een behandeling en het vaststellen van groei van de tumor. Al lezende begrijp je meteen dat het enorm uitmaakt hoe goed je beeldvorming is (op een CT pleegt men meer te zien dan op een gewone röntgenfoto) en ook hoe vaak je zo’n scan herhaalt.

‘Driehoeksverhoudingen – zoals de arts, de patiënt en de ziekte – zijn gecompliceerd, onduidelijk en bron van conflicten’

Maar uiteindelijk zijn dat technische details, waar de geleerden wel uit gaan komen. Het gaat erom hoe  je kunt vaststellen welke behandeling optimaal is. En die zoektocht speelt zich af in een driehoeksverhouding: tussen de arts, de patiënt en de ziekte. En driehoeksverhoudingen zijn, zoals iedereen weet die er wel eens mee te maken heeft gehad, gecompliceerd, onduidelijk en bron van conflicten. Ik wil hier de drie punten van de driehoek langslopen.

Eerst de arts. Artsen worden opgeleid in een ziektemodel, niet in een gezondheidsmodel. Daarmee bedoel ik dat de opleiding en dus het latere denken van artsen uitgaat van ziekte, van bestrijden van ziekte. Niet van gezondheid en behoud van gezondheid. Die twee zaken hebben natuurlijk wel met elkaar te maken, maar zijn zeker niet hetzelfde. Je ziet dat zeer duidelijk in de geldstromen die naar de zorg gaan: VWS stelde in 2023 het totale bedrag voor lokale preventieactiviteiten, gezondheidsbevordering, sociale basis en sport en bewegen op circa € 300 miljoen per jaar. Daarvan is € 195 miljoen structureel. Dat steekt wel zeer schril af bij de € 50.000 miljoen die we jaarlijks aan curatieve zorg besteden. We blussen liever brandjes dan dat we ze voorkomen.

Op individueel niveau betekent dat dat een oncoloog – ik was gespecialiseerd in longkanker, voor mij geldt dit evenzo – is opgeleid om ook de laatste kankercel uit zijn hol te jagen en dood te knuppelen. Je ziet dit fenomeen oa beschreven in het boek de Keizer aller Ziektes van Siddharta Mukherjee. Steeds uitgebreidere operaties voor bijvoorbeeld borstkanker, leidend tot de radicale mastectomie waarbij niet alleen de gehele borst (met tepel) en okselvet met klieren werd verwijderd, maar ook de grote en kleine borstspier (musculi pectoralis major en minor).

Na deze ingreep kun je je arm aan de geopereerde zijde veel minder goed gebruiken. Deze operatie wordt niet meer uitgevoerd, aanvullende behandelingsmodaliteiten (radiotherapie, chemotherapie, hormoontherapie) zijn effectiever op de overleving dan deze zeer verminkende lokale behandeling. Tegenwoordig worden, als het nodig is de gehele borst te verwijderen, de spieren ongemoeid gelaten.

‘Als behandelaar was men bereid door roeien en ruiten te gaan om de kanker uit te roeien, en zag men dat als een hoger doel dan kwaliteit van leven’

Dit voorbeeld illustreert dat men als behandelaar bereid was door roeien en ruiten te gaan om de kanker uit te roeien, en dat men dat als een hoger doel zag dan kwaliteit van leven. Ik denk dat vooral de realisatie dat deze radicale mastectomie niet tot betere overleving leidde ervoor gezorgd heeft dat de techniek is verlaten, en dat overwegingen van kwaliteit van leven op het tweede plan kwamen.

Ik zie het artikel in de Volkskrant als een voorzichtig signaal dat oncologen beginnen in te zien dat het uitroeien van de laatste kankercel zit in het gebied waar de wet van de verminderde meeropbrengst geldt. De laatste paar procenten overlevingswinst (laten we zeggen van 85 naar 87%)  kosten relatief veel meer aan geld, middelen, personeel en bijwerkingen dan het bereiken van die eerste 85%. Toch valt mij op dat de oncologen die in het stuk aan het woord komen vasthouden aan de klassieke uitkomstmaten van kankerbehandelingen: overleving, percentage lokaal recidief en dat de kwaliteit van leven pas om de hoek komt, bijna als een plezierig neveneffect, wanneer “het niet nodig is zo uitgebreid te opereren”. Ik vind dat niet onbegrijpelijk, maar het laat zo duidelijk zien waar het denken vandaan komt. En het laat ook zo duidelijk zien dat het denken van de arts prevaleert.

Ik moet hier denken aan een ander vakgebied, de nierziekten. Er was een tijd dat niertransplantaties al wel werden uitgevoerd, maar een slechtere prognose hadden dan doorgaan met hemodialyse. Ondanks deze slechtere prognose, vergelijkbaar met de prognose van veel vormen van kanker, prefereerden de patiënten de transplantatie. De impact van 3 x per week dialyseren in een centrum was zo groot, dat zij kwaliteit van leven stelden boven kwantiteit.

Het is moeilijk je te verzetten tegen overtuigingen die zich die genesteld hebben in je eigen en algemene praktijkvoering, in richtlijnen, in protocollen. De overtuiging dat ook de laatste kankercel eraan moet, zit bij wijze van spreken in het behang ingeweven. Ze hangt boven de beraadslagingen, maar blijft onuitgesproken. Toch zou juist die overtuiging openlijk besproken moeten worden, waarbij dan hopelijk ook ruimte komt om voorkeuren van de patiënt een paar plaatsen te laten opschuiven in de rangorde van overwegingen die tot een behandelvoorstel leiden.